2008年621全球漸凍人日系列活動

活動網址：
2008年621全球漸凍人日系列活動

我知道這篇文章lag很久了，但還是有感謝漸凍人協會讓我有機會參加這個活動也欣賞這部有意義的電影『潛水鐘與蝴蝶』，這部電影可以一窺類似像漸凍人這種病人的心境和生活上的處境。關於我對這部電影的感想請點下面連結：
電影潛水鐘與蝴蝶觀後感

那一天也很高興認識了罕病天使『楊玉欣』，下面是關於她的連結：
楊玉欣簡介
楊玉欣的分享

楊玉欣之前拍的廣告

另外楊玉欣也有主持一個廣播節目，歡迎各位準時收聽
「角落欣世界」
◎時間：每個星期日 下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐

◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
FM103.3　 台北　基隆　桃園　高雄　屏東　玉里　台南　澎湖　
FM 96.3　 金門　
FM103.1　 嘉義　
FM102.9　 新竹　苗栗　
FM107.3　 埔里　
FM102.1　 台中　台東　花蓮　宜蘭　南投
另外也可以從網絡線上收聽

電影潛水鐘與蝴蝶觀後感

潛水鐘與蝴蝶中文官網

自從發病至今已經很久沒看那種要把電燈關掉，黑黑的看著大螢幕的電影。這次感謝協會在2008年621全球漸凍人日系列活動中讓我有機會重溫這種在黑漆漆的電影院看電影的感覺。這次協會播放的電影是《潛水鐘與蝴蝶》，劇情是說1995年，尚.多明尼克.鮑比（Jean-Dominique Bauby）還是法國時尚雜誌ELLE的總編輯。然而，到了年底，44歲的他突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼還有作用。在友人的協助下，靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下這本不朽的回憶錄，出書後10天，他也因為身體的虛弱而離開人世。

當你有天發現你全身上下只剩下左眼可以眨阿眨阿的，你會怎麼辦？當劇裡的男主角學會用眨左眼與外界溝通時，他用左眼眨出一句話『我想死』，可以理解他在醫生告知他的病情之後他一時無法接受所得到的第一想法。接下來在家人與親朋好友的關心下也慢慢習慣過著任人擺布的生活，他接受了他目前的狀況。於是他用左眼不斷向外界表達他的想法，在真實生活中，他的身體就像被禁錮在潛水鐘一樣，大聲呼喊卻沒人聽見，只能冷眼看待他看得到的一切。但只有透過他那跟一般人一樣的頭腦不斷的去想象與回憶，讓他可以暫時忘記被禁錮的身體，變成一隻蝴蝶飛翔在屬於自己的天地。老實說，看著他這樣的心境轉折過程，似乎也看到我自己發病之後的心境路程。剛開始要接受走路會跌倒、然後完全不能走、手與其它部位肌肉也是如此，不過在親人和朋友的鼓勵下，我才慢慢走過這一關。在生活上，由於有很多事情都要依賴別人的幫忙，但是有更多的事情對我已經是一個遙不可及的夢，唯有在想象的空間似乎一切變的有可能，想吃大餐時就看著電視上的美食節目、想旅遊就轉到旅遊節目、當有人提到一個你去過的地方，總會回想著當時去那裡的點點滴滴。被禁錮在潛水鐘是非我所願，但只要願意沉重的潛水鐘也可以變成輕盈的蝴蝶，正如陳宏老師所說的『身如頑石，心如飛鳥』。希望各位病友都能找到自己的蝴蝶或飛鳥。

許文龍拉琴 漸凍人飆淚

世界日報──台灣新聞

許文龍拉琴 漸凍人飆淚

　感「凍人」81歲的奇美實業創辦人許\文龍（左）在安寧病房拉小提琴，只剩雙眼可以活動的胡姓漸凍人專注聆聽，眼角有淚\。

【本報台南訊】躺在病床上已10年的胡姓漸凍人，全身只剩眼睛可以活動，25日他睜大雙眼，專注聆聽病床邊的小提琴樂聲，在悠揚琴聲中，淚無聲地滑下；在床前為他演奏的，是一手打造奇美實業、81歲的許文龍。

許文龍為安寧病患演奏這幕情景，讓在場醫護人員、和著琴聲演唱「牽阮的手」的女歌者泣不成聲。胡姓漸凍人的兒子緊握父親的手，向眾人鞠躬致謝。

台南縣奇美醫學中心新設11床安寧病房，取名「奇恩」，25日啟用。院方先安排一場小型演奏會，演奏會結束，許文龍臨時主動要求，到安寧病房為病人演奏。

他下樓到罹患運動神經元疾病、俗稱漸凍人的胡姓患者病房，患者49歲，發病15年、臥床10年，身體逐漸如結凍般無法動彈，呼吸困難不能說話，靠插管、呼吸器維生，但他意識清楚，常以眼神溝通傳達。

「想聽什麼歌？」許文龍輕撫著他的手問著，接著以小提琴拉「河邊春夢」、「牽阮的手」等曲。胡姓患者睜大眼睛，眼神滿滿的專注，張嘴幾度開合似跟著唱般；不久，眼角滑下淚來，護理人員也跟著紅了眼眶。

「有需要我還會再來，希望他喜歡」，許文龍感性地說，他以前演奏對象多是員工或親友，第一次在病榻前為患者拉琴，心情特別複雜，希望帶給他們快樂，又有許多不捨。

他說，安寧病房病人自知生命無多，與家屬飽受煎熬，非常需要大家關懷，每個人都會面對死亡，生命最後階段，音樂能撫慰心情，拉琴只是舉手之勞，「我非常樂意盡一分心！」

2008-07-26

關於前面五篇漸凍人報導（報紙轉印版）

前幾天收到青年日報記者將之前漸凍人報導的報紙掃描檔給我，分享給各位
後記：關於前面五篇漸凍人報導



看大張圖


看大張圖


看大張圖


看大張圖


看大張圖

蕭建華的生命故事

從蕭建華的身上可以看到生命的無限可能
只要你願意張開雙臂用最正面的態度面對一切

雖然說他得到的是慢性多發性脫髓鞘神經病變
並不是漸凍人（運動神經元病變）
但面對疾病，生命的強度絕對是可以超出我們想象的
蕭建華加油！
相關文章：
漸凍人蕭建華 拉罕病學子一把
要講到沒有呼吸為止_生命鬥士蕭建華
蕭建華的生命故事