2009年7月16日 星期四

走出自己的路

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多摩君正快樂的走出自己的路。。。

當我還是一個普通的上班族時,我從來也沒有想過要為自己開創出一條美麗又康莊的人生大道,從來沒有。我當時只想當一個普通又平凡的人生,一點也不想要轟轟烈烈的人生,只想走跟別人一樣走過的人生,當個普通的小上班族、走在人群裡會被人群淹沒有人會注意跟大家看起來一樣普通的人,跟大家一樣組個家庭,努力的守護這個家,跟大家一樣每天都有煩惱不完的小煩惱,和許多人一樣在平凡的生活中尋找屬於自己的一點點小快樂。

然而當我的身體開始有問題之後,當時我不斷的告訴自己我一定要回到正常的普通生活,但隨著病情的惡化,似乎回到正常生活是件越來越遠的事。後來因為肺部積痰過多無法呼吸而插管住院,當時我非常不希望氣切,因為我知道如果我氣切我以後的日子以後的路將完全的不一樣,可是最後事與願違我還是氣切了,氣切之後我的人生還有我未來的路途的確都完全不一樣。

氣切後剛開始回到家,剛開始非常的不習慣,但在怎麼不習慣還是要習慣氣切之後的種種不方便。我才意識到原來我已經變成了一個需要隨時有人在旁照顧的病人,由於剛氣切回到家,一直無法習慣,而之前無法呼吸的陰影也還在,所以只要呼吸或與呼吸有關的東西有點怪怪的,或者是與呼吸器有關的器材消毒與清潔有點不乾凈或有問題,我就非常的在意、神經質,因為我很怕任何感染或無法呼吸的狀況再度發生。從氣切到現在除了有一次呼吸道感染發燒住院之外,其餘在呼吸方面也沒有什麼大問題。之前有位病友正在評估要不要氣切,病友的家屬來我家看我氣切的生活狀況,他們問我很多問題,但很多問題我都說習慣就好,連病友家屬都說我好像什麼都習慣就好。我想能夠不習慣嗎,面對一條你不願意走但不得不走的路,除了面對與習慣,好像也沒有別的更好的方法,還有要感謝一路走來在我身旁的親朋好友和看護的耐心付出與包容。

除了氣切之外,由於我不能步行,於是輪椅變成生活中不可或缺的工具,從一開始最輕便的折疊式輪椅,後來因為沒有頭靠因此換成比較大臺有頭靠的輪椅,但最後因為要在輪椅上放呼吸器,在輔具老師的協助下所以輪椅變成了變成我現在使用的這一臺,可以放呼吸器也可以整個人往後仰的輪椅。至於電動輪椅,一開始還可以操作,但是後來隨著手部力氣越來越差,就不能使用與操作了。至於電腦我一開始跟大家一樣用普通的滑鼠,後來改用軌跡球滑鼠,因為一般的滑鼠用的是從肩膀到到手腕、手指頭的力量,而軌跡球只要用到手腕、手指頭的力量。但沒多久,軌跡球滑鼠也沒法使用了因為手的力量變差了,還好那時在輔具老師的幫忙下,給我一個只要按按鈕就可以操作的特殊滑鼠,但還是因為手指的力氣的關係,又換了壓力更小更省力的開關,而我也在網絡上也找到了一些適合自己也可以在操作電腦更省力虛擬滑鼠與虛擬鍵盤的軟體程式,讓我可以到現在還可以繼續操作電腦,如今打電腦已經成為我生活最重要的事。

人生的路途當你規劃的好好時,真的走下去時,總是會許多意想不到的事情,然而不管遇到什麼問題或重大的意外,這些人生中的意外的發生絕對不是你人生的規劃,但既然都發生了,與其傷心難過不如好好面對,太陽每天都是如此的日升日落,開心也是一天,難過也是一天,與其這樣不如每天開心讓自己走出自己的路。


2009年7月12日 星期日

昨天我家停電



其實前幾天,里長有派人送停電通知來,也問我們如果停電1小時有沒有足夠的備用電力,理論上是夠的,呼吸器ups和電瓶加起來7個小時應該沒問題。但總是會怕停電時間如果超過預期很多時該怎麼辦,也想了一些備案,其中一個就是問臺電可否提供發電設備的服務,臺電也很直接的說沒有這個服務。讓我突然想到我之前貼的一篇文章:

上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙

不過還好昨天停電時在外面不會覺得特別熱,因為大家都沒辦法開冷氣。其實我們今年可以透過漸凍人協會拿到一筆臺電撥的呼吸器電費補助,但我想準備一個長時間的備用電力應該是目前比較重要的事。


2009年7月9日 星期四

用IE開blogspot的部落格會跳出無法開啟視窗的問題

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之前有提過用IE開我的部落格會發生跳出『無法開啟』視窗的問題,後來發現只要是blogspot的部落格都有這樣的問題,目前雖然官方承認這個問題但是還沒解決這個問題,但現在只要避開下面幾個點,有可能就不會發生這個問題:

1.不要裝sitemeter的程式碼,但sitemeter已經解決這個問題。【我沒試過,所以我也不知道】
2.移除the Blogger Followers / Google Friend Connect gadgets,我從來都沒有裝過。
3.意見欄位置不要設“已內嵌下列文章”,改成“整頁模式”或“彈出式視窗”。【我就是改這個,目前用IE開應該沒有問題,只是要留言的人請按張貼意見】

如果你用IE開我的部落格還是有問題,麻煩讓我知道,畢竟官方還沒解決這個問題。

7/11補充
這個問題是在用ie開blogspot的網頁時,會跳出下面這個視窗
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然後按下確定後瀏覽器畫面就變成下面這樣
未命名

The Real Blogger Status: Internet Explorer and "Operation Aborted" - June 2009
Previously, the cause of the problem, when known, was third party scripts that didn't operate properly inside an HTML / JavaScript shell. One instance, not the sole cause but the one most observed, was bad code in the SiteMeter visitor counter, later solved by SiteMeter. Last month, many bloggers found that removing the Blogger Followers / Google Friend Connect gadgets, and changing the comment form from "Embedded below post" to "Full page" or "Popup", provided relief to their affected blogs.

Two weeks after the latest problem was reported, though, this problem continues. And some bloggers are recently reporting that their blogs have this problem, and it's not apparently solved by removing the Blogger Followers / Google Friend Connect gadgets, or by changing the comment form from "Embedded below post" to "Full page" or "Popup".


Known Issues for Blogger: internet explorer
Some users are seeing an 'Operation Aborted' error message when trying to load their blogs from Internet Explorer. We're looking into this and will update this message when we have a fix.

We apologize for the inconvenience.

Update (May 26): We are still working on resolving this bug. This only affects viewers using IE to view the blog; for right now, blog owners can either move the Followers gadget lower in their sidebar, or remove it altogether. Either action will eliminate the pop-up dialog box in IE.




2009年7月5日 星期日

4。ALS

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今天早上原本只是想看小王的比賽,後來發現每個球員的球衣都有一個logo『4ALS』,一開始會意不過來,後來看到後來畫面一直帶到Lou Gehrig 的紀念碑,原來是For ALS ,「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis),英文簡稱ALS。 此病在美國又稱為路‧蓋里格氏病(Lou Gehrig's disease),在臺灣這種病就叫漸凍人。

關於Lou Gehrig的故事,請看下面這篇文章,
Lou Gehrig棒球場上的漸凍英雄

關於ALS的介紹:
什麼是運動神經元疾病

由於今天是Lou Gehrig在老洋基球場發表他的告別演講70週年,所以今天所有大聯盟球隊球衣都有4ALS的logo。

這段影片是洋基隊的現役球員,把當年Lou Gehrig的告別演講再說一遍:
Baseball Video Highlights & Clips | Yankees honor Gehrig on 70th Anniversary of Speech - Video | MLB.com: Multimedia

紅襪隊也有一樣的活動,還有病友觀禮:
Baseball Video Highlights & Clips | Red Sox honor Gehrig on 70th anniversary of speech - Video | MLB.com: Multimedia


這是Lou Gehrig告別演說第一段,也就是著名的『最幸運的人』那段:
"Fans, for the past two weeks you have been reading about the bad break I got. Yet today I consider myself the luckiest man on the face of this earth. I have been in ballparks for seventeen years and have never received anything but kindness and encouragement from you fans.

Lou Gehrig 告別演說完整演講稿:: The Official Web Site

國外網站的相關報導:
Gehrig's courage honored around MLB | MLB.com: News
MLB pays tribute to Gehrig on speech anniversary - MLB - Yahoo! Sports

也有病友到洋基球場
APTOPIX Gehrig Tribute Baseball
Michael Goldsmith, right, who suffers from Lou Gehrig's disease, and his son Austin, left, take part in Lou Gehrig Appreciation Day before a baseball game between the Toronto Blue Jays and the New York Yankees Saturday, July 4, 2009, in New York. Goldsmith recently petitioned Baseball Commissioner Bud Selig to begin a 4ALS initiative to raise awareness and funds for ALS, more commonly known as Lou Gehrig's disease. (AP Photo/Frank Franklin II)

一郎的球衣也有4ALS
Mariners Red Sox Baseball

為什麼只有小王當天沒有4ALS的logo
Blue Jays Yankees Baseball