上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙

我也有和下面報導一樣的問題
不知道臺電有沒有這樣的服務
不過在這住一段時間經歷好幾個颱風,還好都沒有停電淹水
當初也只有想說如果沒電的話就去附近醫院的急診室用電
我還是希望不要停電最好
上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙[圖]-發電車 居民 漸凍人-上海頻道-東方網

上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙[圖]
2008年5月10日 18:11
來源:東方網 作者:孫曉菲 選稿:霍世傑


圖片說明：發電車開入小區，保障了病人的安全。


圖片說明：該路段正在進行電力設備維修。

　　東方網實習記者孫曉菲5月10日報導：今天上午7點，為配合附近路段電力設備維修工作，瑞金二路129弄居民區進入停電狀態。而小區內恰有一名漸凍人，需全天依靠電動呼吸機生存，供電部門獲悉後特地派出一輛發電車駐守在病人家門口，為這臺呼吸機發電，保障病人的生命安全。
　　
　　東方網連線SMG電視新聞中心記者宣克炅，據宣克炅現場介紹，今天早上，一輛發
電車守候在瑞金二路129弄89號居民樓邊，為樓內的一戶居民家發電，病人的呼吸機正常工作著，病人安然無恙。
　　
　　據悉，該戶居民惲女士的兒媳身患罕見的脊髓側縮硬化症，俗稱漸凍人，倘若離開呼吸機將無法自主呼吸。惲女士在得知停電通知後與供電部門取得了聯繫，滬南供電所獲悉後立即上門查看情況。在今天早上停電前，一輛發電車開進了居民區，專程為惲女士家的這臺呼吸機發電，維持病人的生命。
　　
　　下午3點左右，電力維修工作順利結束，在小區內恢復供電後，守護著病人的發電車才離開了小區。
　　

母親節的願望

三年前,我媽開心的退休了,準備過個悠閒的退休生活

但半年後因為我發病的關係,她來到完全不認識的臺北照顧我

如果可以的話,我希望送給媽媽的禮物

我能夠獨立生活,還給她悠閒的退休生活
至少我可以幫你很多事

希望有這麼一天

線上k歌趣

好久不見 - 土部的K歌集 - iKala愛卡拉線上K歌
這是昨天從MSN收到有位自稱是位 即將發片的新星 的朋友唱的 星光100班冠軍曲.....
歡迎收聽

無聊時一個人對著電腦的麥克風唱歌也是抒發情緒的好方法

與其羨慕別人不如珍惜自己

廣告的活動網址:
7-ELEVEN為身心障礙朋友打開無礙生活新世界

首先還是恭喜耀霆拍了新廣告,那天很開心耀霆 展容 還有志洋三位病友來我家看我,大家都經歷了一樣的病痛,所以聊起很多事情來比較容易感同身受.

我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題,對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題,所以我也沒有在意這件事.後來聊到別的話題時,耀霆突然說 :"如果今天我的行動能力給沛倫的話,他一定願意...."雖然知道這是不可能的事,但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸,至少出門就方便多了,而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班,至少不用坐某些椅子還要用布綁起來.而且還可以用兩隻手打鍵盤,至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字.而且還可以吃一般的食物,至少不用看著美食節目流口水但還是只能喝牛奶.說什麼也願意.我心裡不停的這樣想.不知道為啥越想越開心.難道這就是有夢最美希望相隨嗎?不過我愛胡思亂想倒是真的.


之前拍的照片,由左至右:木生,展容,志洋

那天晚上我躺在床上,依舊想著這件事.突然想到如果我擁有上面這一切,那我就不需要看護.那也就是說我半夜要自己翻身,要是翻不動怎麼辦?難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題.如果睡覺不能翻身時,睡眠品質一定很不好.耀霆也提到這點,只是我一直想到上面那些好的,卻忽略這件事.但我這種需要良好睡眠的人來說,讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身.這一切似乎變的有點不美好.因為我現在睡覺想要翻身時,只要努力發出聲音,看護就會來幫我翻身.

所以當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西,或許我們擁有著對方苦惱不已但我們卻不是問題的問題.所以羨慕別人的好時,但也別忘了自己所擁有的好也是別人羨慕不已的,好好珍惜自己現有的一切,因為這些東西對你而言是獨一無二的.雖然目前這是不太可能的事,但如果能讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身,我想了好久,我想我還是會接受並克服新的行動問題.

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漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄

有誰知道那裡可以買鄭教授的書「無情漸凍有情天」,博客來找不到?

漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄

靜宜大學副教授鄭榮洲成為漸凍人，只有眼睛還能動，在中國籍看護賈秀琴（右一）利用注音符號板一個字一個字推敲下，終於完成新書「無情漸凍有情天」。


中央社 九十六年六月十八日
漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄
【大紀元6月18日報導】（中央社記者郝雪卿台中市十八日電）靜宜大學人文教育中心副教授鄭榮洲在四十歲的青壯年齡，卻被診斷出是漸凍人，生命將一點一滴消逝，滿腹的理想及看法，就靠著看護賈秀琴以注音符號一字一字的拼湊出一篇篇動人的文章，看護鄭榮洲兩年多的賈秀琴從中國來台二十多年，都在看護生涯中度過，幾乎沒有休過假。

今年四十六歲的鄭榮洲，六年前走路常莫名其妙跌倒，原本以中醫的推拿及針炙治療，沒有改善，到台中榮總檢查，才被診斷出是罹患運動神經元疾病，即俗稱的漸凍人，肌肉將逐漸萎縮無力，無法呼吸、吞嚥，鄭榮洲在台中榮總完成氣切手術後，只能靠人工呼吸器維持生命，賈秀琴兩年多前就應聘照顧鄭榮洲。

已經年過半百的賈秀琴，畢業於中國瀋陽化工學院，二十多年前與台灣男子結婚來台後，就一直在台從事看護工作，因為從事看護工作，所以賈秀琴幾乎沒有休假過，平常以醫院為家，其中一個案主就看護了五年多，中間沒有休息過一天；照顧鄭榮洲至今也已兩年多，因而培養出絕佳的默契，只要鄭榮洲一個眼神，她大概就能知道鄭榮洲的意思。

鄭榮洲從去年三月起開始透過注音符號板表達意思，賈秀琴就是鄭榮洲與外界連繫的最佳溝通橋樑，賈秀琴說，剛開始鄭榮洲常因她無法掌握要表達的文字而生氣，因為鄭榮洲所表達的文句，有很多是她沒有聽過的，不過，現在生氣的次數已經降到最低點了。

在中國受教育的賈秀琴沒有學過國語注音符號，為了要掌握鄭榮洲所表達的繁體中文，她在每個注音符號旁加註羅馬拼音，再一個字一個字串成一句，組成一篇文章，如果碰到同音字很多，她就拿出手機秀出一大串同音字，讓鄭榮洲選擇正確的字。

靜宜大學台灣研究中心主任鄭邦鎮說，在為鄭榮洲出版新書的過程中，拿到賈秀琴代為書寫的文章上有很多簡體字，但工作人員也都習慣了，可以直接譯成繁體中文。

賈秀琴說，照顧鄭榮洲已經兩年多，對於鄭榮洲要表達的神情大多能掌握，鄭榮洲一天大概固定有三個寫作時間，中午、晚上及深夜，其餘時間，她只要看到鄭榮洲眼朝右側看，就知道鄭榮洲想要對外表達寫東西，而鄭榮洲只要看著病房內的時鐘，她就知道鄭榮洲要找靜宜大學人文教育中心助理蔡志忠，因為「鐘」與「忠」同音。

6/18/2007 5:38:31 PM