漸凍人黃耀霆 不畏病魔挑戰

我不是要介紹賀軍翔

這是耀霆大哥今年拍的廣告
認識耀霆大哥是在今年登101的時候
現在他在伊甸基金會上班
依然開車上班
好佩服

http://fords.idv.tw/liuleetime/love_road/900326.htm

19歲以前　他是陽光男孩　

現在每星期要到醫院做兩次復健

漸凍人黃耀霆　不畏病魔挑戰


聯合報記者胡若梅／專訪

中華民國九十年三月二十六日

「只要有希望、有夢想，生命就沒有殘缺！」十九歲以前，黃耀霆是個活蹦亂跳難得有一刻安靜的陽光男孩；現在，黃耀霆每星期要到醫院做兩次復健，減緩「漸凍人」身體惡化的速度。對老天爺開了這麼個大玩笑，不服輸的黃耀霆，毅然接下挑戰。

黃耀霆高中畢業考上東南工專電子科，這是他喜歡的科目，他滿懷理想準備當二專新鮮人；不料就在這一年，他突然感覺手掌虎口漸漸萎縮，手指無法伸直，看過大小醫院，只診斷不明原因的肌肉萎縮；八十八年九月，證實罹患罕見的運動神經元疾病，即所謂的「漸凍人」。

這段期間，黃耀霆忍受四肢萎縮的痛楚，求學、求職，除了家人，同學與同事沒有發現黃耀霆「有病」，只覺得這個大男孩的行動有點怪怪的，怎麼總是慢吞吞的？

黃耀霆說，病痛蠶食鯨吞他的身體，十指不靈活後，兩腳開始無力，無法快步走路，後來走路用拖著走，最後須靠助行器行走。

工專畢業後，黃耀霆先後在長榮航勤、華宇電腦工作，地勤工作日夜顛倒，身體無法負荷，擔任電腦公司的品管工程師也因手腳萎縮無力，無法繼續工作。

沒有工作的黃耀霆，不願意讓自己就這麼被病魔一天天侵襲，只要活著一天，他希望每一天都活得精彩。黃耀霆重新學駕車，車子經過改裝，左手握方向盤，右手拉煞車，一個多月時間，他就能自己駕車到振興醫院做復健，到海濱接近大自然，做心靈的深呼吸。

從改裝車子，重新起步，黃耀霆發現自己其實「還滿有用的」，他相信自己的潛力不只於此，筆記型電腦不離身，黃耀霆開始網頁設計，不久前談成第一筆生意，他很有成就感。

與別人談起自己莫名其妙得了怪病，黃耀霆一點也不沮喪，快樂過一天、難過也是過一天，幹麼和自己過不去，他每一天努力的與死神拔河，不認輸的個性，讓他感覺有希望、有夢就有勇氣不向命運低頭。問他有生之年最想做什麼，黃耀霆笑著說，他想和一般人一樣結婚、生子，過家居的生活。

今天下午一時，黃耀霆將接受警察廣播電台「劉銘、李燕時間」的「愛的路上你和我」訪問，並接受叩應，電話是（○二）二三七五六五六七。