潛水鐘與蝴蝶中文官網
自從發病至今已經很久沒看那種要把電燈關掉，黑黑的看著大螢幕的電影。這次感謝協會在2008年621全球漸凍人日系列活動中讓我有機會重溫這種在黑漆漆的電影院看電影的感覺。這次協會播放的電影是《潛水鐘與蝴蝶》，劇情是說1995年，尚.多明尼克.鮑比（Jean-Dominique Bauby）還是法國時尚雜誌ELLE的總編輯。然而，到了年底，44歲的他突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼還有作用。在友人的協助下，靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下這本不朽的回憶錄，出書後10天，他也因為身體的虛弱而離開人世。
當你有天發現你全身上下只剩下左眼可以眨阿眨阿的，你會怎麼辦？當劇裡的男主角學會用眨左眼與外界溝通時，他用左眼眨出一句話『我想死』，可以理解他在醫生告知他的病情之後他一時無法接受所得到的第一想法。接下來在家人與親朋好友的關心下也慢慢習慣過著任人擺布的生活，他接受了他目前的狀況。於是他用左眼不斷向外界表達他的想法，在真實生活中，他的身體就像被禁錮在潛水鐘一樣，大聲呼喊卻沒人聽見，只能冷眼看待他看得到的一切。但只有透過他那跟一般人一樣的頭腦不斷的去想象與回憶，讓他可以暫時忘記被禁錮的身體，變成一隻蝴蝶飛翔在屬於自己的天地。老實說，看著他這樣的心境轉折過程，似乎也看到我自己發病之後的心境路程。剛開始要接受走路會跌倒、然後完全不能走、手與其它部位肌肉也是如此，不過在親人和朋友的鼓勵下，我才慢慢走過這一關。在生活上，由於有很多事情都要依賴別人的幫忙，但是有更多的事情對我已經是一個遙不可及的夢，唯有在想象的空間似乎一切變的有可能，想吃大餐時就看著電視上的美食節目、想旅遊就轉到旅遊節目、當有人提到一個你去過的地方，總會回想著當時去那裡的點點滴滴。被禁錮在潛水鐘是非我所願，但只要願意沉重的潛水鐘也可以變成輕盈的蝴蝶，正如陳宏老師所說的『身如頑石，心如飛鳥』。希望各位病友都能找到自己的蝴蝶或飛鳥。
