台電補助維生設備電費的始末 【下】

雖然說上了媒體之後，得到了許多正面的鼓勵，

台電補助維生設備電費的始末 【上】

最近因為油電雙漲的關係，某一些病友協會突然打電話給我媽說，由於電價漲價的關係

麻煩的外勞管理問題

雖然楊立委在美牛議題上，讓我無法接受，雖然後來她後來也有簽署瘦肉精零檢出，但接下來還是要看她的立場和態度。

我不知道外面怎麼看這個事情，但是這個事情根據楊立委的說法，而我也是一名需要看護的病患。所以我非常同意也非常可以理解楊立委的說法和周刊的報導【如果周刊的報導是真的】。

先說一個前提，在台灣聘僱一個看護是一件很麻煩的事，首先要請醫生開巴氏量表，來證明你是需要看護的，而且除了一些疾病可以不用定期回診，其他的都要在一段時間回診，讓醫生重新開巴氏量表【巴氏量表就是讓醫生判斷你是否需要看護來協助生活的一個重要依據的表格】。雖然說我是屬於不用定期回診，但是楊玉欣是屬於要定期回診的。也就是幾乎每個月都要回門診給醫生重開巴氏量表，這樣也是很麻煩的事。

有了這張巴氏量表之後，就要去請仲介去找外籍看護了。接下來就是看履歷，當然雇主希望找一個來個台灣會講國語的，這樣比較好溝通但是老實說也沒有那麼好找，雖然她們在她們的國家有人教她們說國語，可是一來台灣就什麼都不會說了。

你要的外勞來到了台灣之後，國語也不會說，你要她做的動作，她也不會，某種程度上她就是一張白紙，一切都要從零開始教。教到會了習慣了這個環境，可能已經一年多要兩年了。三年一到她們就要回去了【除非說她們想繼續留下來再做三年】，所以對於雇主而言當然會希望外勞學得越快越好，但老實說人的資質真的很難說。

先不要說文化上的差異，如果你家有一個外勞，一件事情要教很多次還不一定教的會，你已經說到翻臉了而他卻還在狀況外，要不然就是一付自以為很厲害的樣子，然後就一付不可一世的樣子。有人會說這些事情都是小事情，但是有很多的衝突都是從許多的小事情不斷的累積才累積出來的。

還有試想一下，如果今天你去一個人生地不熟的地方去工作，你很不喜歡你的老闆，你想要離開你的老闆，可是這裡你又人生地不熟的，請問你要怎麼辦？其實我想說的是，為什麼外勞敢在人生地不熟的地方逃離老闆的家，請問她們要去投靠誰？我覺得外勞逃跑的原因有兩種：
1.在來台灣之前已經說好了，來台灣之後，擺明就是要跑。
2.來台灣之後發現工作和自己想的不一樣，就不想做了，想逃跑。
那到底是誰暗中幫助他們去做這種違法的事情，我覺得這件事情才是重點所在，當連一個領有殘障手冊立法委員的外勞發生了這樣的事情，她想要有關單位好好調查，然後周刊就開始大書特書，寫的人家在濫用特權。就算是濫用特權，請問對於楊立委而言問題有解決嗎？她有因此有人來幫忙她上下車來處理他移位的問題嗎？如果他老公在大學裡如果有課要上。如果連一個公眾人物在遇到這樣事情的結果都是這樣。更何況是一般的升斗小民。

那就把你們丟回床上，就好了。如果你是這樣想的話！雖然我有很多話想要送你，但是我只能送你一句話“請將心比心”好嗎？
這句話也要送給所有正在照顧病人的看護們，說真的你們很辛苦，也許你們會覺得老闆很兇，可是老闆會這樣是因為老闆希望你照顧的人的生活品質能夠更好一點，畢竟你們的生活品質比病人好太多，不是嗎？

看護工的老闆是一群最不想當老闆的老闆，也是保證不會賺錢的老闆，在保障外勞權益時有誰幫病人與病人家屬說話，有誰站在我們的立場想過，也沒有人幫我這種突然行動自由消失的人說過一句話。

參考文章：
這就是外勞 | 艾倫的部落格:過去 現在 未來

問題不是吃不吃豬肉，而是錢 | 艾倫的部落格:過去 現在 未來

回應楊照先生這篇文章『逼外傭吃豬肉所為何來？』 | 艾倫的部落格:過去 現在 未來

參加第九屆文薈獎槓龜作品-暗夜

這是我去年參加第九屆文薈獎-新詩組的作品，當然最後是沒有得到任何名次，但是看看別人的作品，覺得自己沒有得獎其實也是很正常的事。
得獎作品集 - 第九屆文薈獎

暗夜

在你躺在床上時
屬於你的暗夜已經開始
一動也不動 無法發出聲音
任由恐懼如一隻待宰羔羊發抖的等待飢餓的惡狼出現
閉上眼睛一切依舊如影隨形
身體有如被來自四面八方的黑色藤蔓束縛
越是掙扎束縛的越緊
似乎在說不用掙扎了 沒有用的
放任麻痺身體的每一處直到全身
電風扇稀稀疏疏的風依舊搖曳著布簾
天花板的模樣依舊沒變
呼吸器取代了氣息
遠方的車子呼嘯而過 偶爾救護車劃破天際的警笛聲
水滴慢慢的從沒鎖緊水龍頭發出滴滴滴的聲音

一切都是在安靜無聲的夜裡
恐懼依舊
其實在醫生宣布的那一天起
所有的悲傷都已經準備好了
最終唯一能做的就是等待黎明曙光透露的一點希望

我的H1N1疫苗經驗

之前衛生署長因為疫苗要告電視名嘴，讓我想起當初我打疫苗時所發生的一些事情。
像我這種領有重大傷病卡，在打疫苗時的順位永遠比一般人前面，而且呼吸師還可以帶著疫苗與護士來我家打疫苗，然而那一次的新流感疫苗呼吸師叫我去外面的醫療院所打，當時也問了好幾位醫師的的意見，他們也都覺得我一定要打，當時我想說打就打。跟醫院預約好之後，到了要打疫苗的那一天，護士拿起針要打下去的時候，突然發現我的肩膀有一塊紅斑，她也不敢打，趕快去叫醫師來看，醫師看一下說應該沒關係啦！就這樣，疫苗就這樣打下去了。接下來幾天就在我身上發生了一些奇妙的事情。

其實每天晚上躺在床上我都會測試一下全身還有多少肌肉可以動還有多少力氣。剛打完那一天力氣是跟之前沒差的，然而第二天可以動的肌肉的力氣稍微變大了，第三天也是、第四天也是，當時我還在想以後是不是每個月都要去打一針就可以。。。。
結果一個星期後事情發生變化，原本我用右手的大拇指與小拇指交替使用輔具滑鼠的，但突然間大拇指不能動了，其他能動的肌肉的力氣也慢慢減弱到原本的樣子。就這樣我只剩下我的小拇指來使用輔具滑鼠一直到現在。
你問我經歷這一切以後有何感想，我覺得就當作一場夢吧！只是夢醒時又多了一根手指頭不能動。事後我媽也有把這件事告訴我的主治醫師，我的主治醫師也沒說什麼。我想這件事也沒什麼好怨嘆的，比起那些打完疫苗之後發生嚴重不良反應甚至死亡的人，我比他們幸運多了。

而且這件事情讓我學到幾件事，人與人之間有一個東西消失了很難挽回就是信任。還有如果有心解決問題一定要找到真正的問題，假設今天名嘴都沒討論疫苗而新聞不斷播放越來越多嚴重不良反應家屬的控訴，你敢打嗎？如果那些嚴重不良反應的家屬只有收到一封報告上面寫與疫苗無關，或者是有位官員親自跟你解釋為何與疫苗無關，我想怎樣的處理比較容易得到信任？還有處理問題的態度，有沒有心解決問題還是想利用這個問題來行政治追殺，做錯一步只會讓自己的信任感變的更低，但更可怕的是他在乎嗎？

歡迎光臨！我成立了facebook粉絲團

我成立一個我的臉書粉絲團，內容基本上跟這邊差不多，也歡迎各位有臉書帳號的到我的粉絲團頁面按讚。
網址：
http://www.facebook.com/jdrplt

為什麼會想成立這個粉絲團

基本上以我目前病情與病況，用一般的想法來看我已經算是一個長期臥床的病人，每天除了天花板還是天花板，然而在我媽和許多專業人員的努力下，目前我還可以下床坐椅子上【雖然要有人幫忙而且是被輔具撐在椅子】，用右手小指頭慢慢的操作電腦。

而當我開始使用註冊一些社群網站之後，有些事情有些話總是不敢說，很怕自己會被人家知道我是如此的和別人不一樣，畢竟我還是打從心裡的希望我跟大家一樣正常。因此有一天我在想與其這樣，不如開誠佈公，實際上我就是跟大家如此的不一樣，至少我也不會遮遮掩掩的，也可以讓一些長期臥床的病人知道其實只要用對方法，不是每件事情都只能在床上處理。

也希望各位能夠多多支持這個粉絲團，讓更多人看到這個粉絲團囉！


自介備份：

目 前除了右手的小拇指還可以往上翹剛好可以使用輔具滑鼠來操作電腦之外，全身其他部位幾乎不能動【身上也有胃造管與氣切管】，然而每天我還是很想跟大家一樣 過著一般人的生活，那裡癢伸手就去抓、想去那裡站起來走過去就到了，而現在這些事情對我來說似乎是遙不可及的夢想。每天讓我覺得最接近正常人的時刻，就是 打電腦的時候，至少我還可以自行掌控電腦。離開電腦之後我就變回一個什麼都不能做的人【不能說話也也不能吞嚥】，所以我想利用最後的微小的力量來告訴大家 關於我的生活與我的生命故事。



從2004發病至今，全身幾乎都不能動【不能說話也不能吞嚥】，如今靠著小指頭操作輔具滑鼠打電腦，在這裡我想告訴大家我跟別人不一樣的生活與我的生命故事

病友教我的事

本文刊載於此
健康你我他／我成了漸凍人 | 健康天地 | 健康醫藥 | 聯合新聞網

當初肩膀開始無力的時候，心裡一直有種很不好的直覺，而這種直覺不敢跟身旁的親人朋友說，也不敢去看醫師。除了肩膀酸痛無力，屁股也開始出狀況，也開始酸痛無力，接下來狀況就是走路容易跌倒，更糟糕的是跌倒之後連自己爬起來的力氣都沒有。束手無策之下上網搜尋漸凍人，不知道為什麼當時很害怕搜尋這個字，後來在漸凍人協會的介紹下，認識了一位漸凍人許志洋。一開始他打電話給我，我也跟他說我會跌倒的問題，他說要享受跌倒的樂趣，我心裡想享受？

沒多久醫生確定我也是漸凍人，接下來因為呼吸問題住院。最後氣切準備出院時，許大哥親自到醫院來看我，這是我第一次看到他，走路非常不穩，坐椅子時讓屁股如自由落體般墜落在椅子上，他跟我說了很多，要我接受這一切等等的話，他要離開的時候，將兩隻手撐在椅子上用盡全身力氣讓屁股往上離開椅子，然後依舊不穩的走出病房，坐上電動車回家去。

事後他在回家的路上爬樓梯跌倒了，而且還骨折住院，事後我一看到他一直跟他說不好意思，他看我總是一臉笑意也一直跟我說沒關係。看他對這件事的不在意，雖然他從來都沒有跟我這樣說，我突然覺得只要在能力範圍許可下去幫助別人，所得到的成就絕對可以忘記病痛的本身。

認識何謂呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫

財團法人罕見疾病基金會-呼吸納「罕」 籲健保局放寬居家呼吸照護給付標準
這是罕病基金會針對之前居家呼吸照護給付標準的爭議所做出回應


為了解決日益增加的呼吸器依賴患者照護費用問題，健保局於2000年推行「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫），其中第四階段之居家呼吸照護即是由健保局研訂相關費用，以鼓勵病患及家屬回家照顧，藉以降低直接醫療成本。
本文要來介紹這個計劃目前的實施流程，和每個階段健保局所支付的金額，上圖是整個計劃的實施流程圖，資料是來自健保局的這份文件。
接下來的所有資料都來自中央健康保險局網站的這份文件：
呼吸器試辦計畫支付標準-99.06.01起(99.06.01更新)
收件條件：也就是這個計劃目前適用於那些人，也是目前爭議的所在，我將一些重點整理出來：

• 呼吸器依賴患者係指連續使用呼吸器21天(含)以上，呼吸器使用中斷時間未符合脫離呼吸器成功之定義者，皆視為連續使用。

• 17歲以上呼吸器依賴患者。未滿17歲需申請本支付標準者，可向各本保險之分區申請專案認定，若經同意應依本節通則規定申報醫療費用，未選擇依本章規定辦理者，當其滿17歲時，醫事服務機構應改依本章規定辦理。

• 經醫師診斷為 Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症)領有重大傷病卡證明，且依專業判斷需使用呼吸器之患者，檢具神經學檢查、肌電圖及肺功能報告，另檢附病患於穩定情形下之慢性呼吸衰竭證明，例如ETCO2或transcutaneous CO2，早晚PaCO2(diurnal PaCO2)，ABG或整夜睡眠檢查報告等向本保險之分區專案申請同意者。其使用呼吸器之處置項目需為57001B (侵襲性呼吸輔助器使用)、57002B(負壓呼吸輔助器使用)或57023B (非侵襲性陽壓呼吸治療如Nasal PAP、CPAP、Bi-PAP)。

照護設備設置
如下圖，有呼吸照護病房和居家照護兩種







支付點數
所謂的點數基本上1點是1元
也就是說在呼吸照護病房收一個病人前90天，這家醫院每月可以拿到4349×30=130470
90天之後3589×30=107670
居家照護一個月可以拿
900×30=27000
也就是說居家照護與呼吸病房的一位病人每個月健保局所花費的錢相差7萬元，從設備需求的角度也許這樣的價差也許是可以接受，但從病人角度來看，什麼是對病人最好的，並不是花較多錢就是對病人比較好，這一點我以後再說。
對於這份文章或這個計劃有什麼需要補充也歡迎各位補充。

為愛朗讀

邀您為愛朗讀 當漸凍人的眼：最新訊息：漸凍人協會

這是協會舉辦的活動，下面這篇文章是來我家採訪的大學生寫的文章，寫的不錯喔！

登登‧‧‧登登登‧‧‧電腦桌前傳出清脆的聲響，有個人使用著特殊的電腦輔具，他只要將右手的小拇指，微微地向上抬起，便可以移動、選擇字母，拼出心中想要打的字，這個人是蔡沛倫，是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」的患者，也就是台灣所稱的漸凍人。

原先，沛倫一個人隻身來台北工作，是家外商公司的電信工程師，然而病魔卻在民國94年初時，找上了沛倫，一開始他只是肩膀稍微有些不舒服，到醫院做復健後，狀況卻不見好轉，到後來連腳也出現了異樣，時常手、腳都沒有力氣，有時甚至會忽然的站不穩、摔跤，這些大小的症狀，沛倫是一個人默默地承受著，獨自去看醫生、做復健，而身體的情況卻日益惡化；在此期間，蔡媽媽多次關心的電話詢問，沛倫經常是敷衍地草草帶過，這些都是不想讓身處台中的媽媽擔心。
在不久之後，蔡媽媽剛好退休，於是便北上來看沛倫，當時沛倫飽受病痛的煎熬，蔡媽媽隨即決定留在台北照顧他，從一開始還可以開車載著沛倫上、下班，到後來隨著沛倫的身體狀況的惡化，最後，沛倫只能將工作辭掉。

病情卻沒有在沛倫辭掉工作後停止，當年年底，沛倫因為肺部沒有力氣，忽然窒息，送到醫院之後，馬上插管治療，然而，因為沛倫肺部的力氣不足，無法順利的正常呼吸，在沒有辦法的情況下，蔡媽媽最終還是選擇讓沛倫氣切，這次也讓沛倫在醫院待了要一個月。在氣切之後，對沛淪帶來的卻是更多生活上的不方便，需要有人頻繁地幫他拍、抽痰，也要小心翼翼的照護、換藥，以免傷口受到感染；一直到了最近，因為肌肉的萎縮，在吞嚥食物上也出現了問題，必須使用胃造廔才可以順利進食，這幾年來漫長且艱辛的過程，蔡媽媽都默默地給予沛倫最多的支持與鼓勵，一直在沛倫身旁細心地照料著，成為沛倫最堅強的後盾。

隨著病程不斷的發展，蔡媽媽與沛倫都在學習著調適與改變，從沛倫家中大大小小的儀器與輔具，像是地板上的止滑墊、家裡的無障礙空間、因為無法順利翻身而使用的電動床，讓我看見了蔡媽媽對沛倫的體貼，總是想著能讓生病的沛倫感覺舒適一些；而現在的沛倫，行動上不再像過去那麼便捷，幸虧有電腦，成為沛倫新的溝通工具，透過電腦，沛倫可以與全世界接軌，和我們一起關心著社會動態與時事新聞，並在自己的部落格裡寫下感想，和所有人分享，從沛倫的部落格中，可以看見許多容易被人忽略的民生與社會議題、閱讀到感人的心得分享、還可以使用沛倫推薦的電腦小工具，這些都是沛倫的用心。

也因為生病的關係，沛倫現在的生活大多都是待在家中，不過，有時候也有沛倫過去的同事和同學們，會來家裡看看沛倫，又或者是病友許志洋、住在附近的許展容，也經常會到沛倫家來串串門子，與沛倫和蔡媽媽聊天，讓沛倫的生活多了一份驚喜；另外，而每一天的結束前，沛倫也有固定的說話時間，那是一個可以直接抒發心情的時刻，也是沛倫每天最喜歡的時刻之一，那時，沛倫便可以將一整天的情緒釋放出來，便可以透過這個時候，與蔡媽媽分享、談心。

在這幾次的採訪中，我看見蔡媽媽和沛倫深厚的感情，眼神之間傳達的情誼與默契，這些都讓我的心裡有著滿滿的感動，而無論是蔡媽媽或是沛倫，兩個人都是相當堅強與脆弱的，因為對彼此的那份情感，而更顯得堅強，但也因為心疼、不捨著對方而脆弱，儘管如此，無論未來的路是平坦還是顛簸，我相信蔡媽媽與沛倫會踩著堅毅的步伐向未來前進，因為我想起蔡媽媽曾經對我說過，無論遇到什麼困難，都會想到聖嚴法師說過的「四它」，必須面對它、接受他、處理它、放下它；我相信在未來的道路上，沛倫和蔡媽媽都可以帶著「四它」，將一切的挑戰轉化成支持彼此的力量，成為彼此最甜蜜的負擔。

回應楊照先生這篇文章『逼外傭吃豬肉所為何來？』

真不好意思只要一看到因為逼外勞吃豬肉而開始說台灣老闆如何對待外勞的種種與心態的文章，讓我想從一個外勞雇主與被照顧者的角度來看這件事情。
請先看楊照先生的文章：
逼外傭吃豬肉所為何來？ - 楊照部落格 - Yahoo!奇摩部落格

我覺得這件事情發展至今，雇主最後罰了六萬元，我覺得這樣的結果的確能夠外勞雇主一個警惕，其實我所認識的外勞雇主，沒有一個雇主會故意或惡意去刁難外勞,大家都希望好來好去，只是文化上的差異會讓人找不到對的尊重方法，我想楊照先生想表達的觀點，我也非常的認同。

然而實際的狀況，我們一直在討論雇主的心態，卻沒有去想到外勞的心態，因為我們總以為外勞是絕對弱勢的團體，然而這樣想法也反應在一些保護勞工權益的勞基法的法條上 ，而被受保護久了的弱勢團體在想法上是會發生變化的。

在這件事發生時，我也有寫過這一篇文章
問題不是吃不吃豬肉，而是錢 -@-艾倫的部落格:過去 現在 未來
當時大家在撻伐雇主的心態時，卻沒有人想到外勞最主要會願意去舉發這件事是因為老闆扣錢太嚴重，但這件事還是讓大家把焦點放在雇主為何要逼外勞吃豬肉，老實說我也不知道為什麼，但是我在這篇文章也有提到在宗教與經濟之間做決定的話，我應該會選擇經濟，但這樣說法的確有失公平。在我們家面對外勞不管他們把事情做的多糟糕多讓你生氣，我們絕對不會去動到他們該有的薪水和他們應該有的行動和吃的自由。有時候看他們的行為舉止，你真的會覺得我們都視你們為己出，但是是你們自己的行為讓你們自己變成蠻夷，有時我都要提醒自己當年孔明都可以七擒七縱孟獲，有些事情繼續計較下去對雙方好像也沒什麼好處。我不會在乎你們的工作能力，我在乎的是工作態度和照顧病人的同理心。

至於楊照先生所提的菲律賓與香港的一些緊張關係會不會發生在台灣與其他東南亞國家，如果制度上來看，我覺得台灣要發生這種事情，機率真的很低，先從香港開始說，由於香港地小沒有天然資源，所以在許多政策上他們做法就是極度開放【新加波也是如此】，所以他們法律沒有所謂的最低基本薪資，如果他們有外勞的需求的話，也不需要出示什麼證明，好像也不要跟政府說申請這名外勞是因為什麼理由，政府也沒有明文規定外勞的工作保障合約，也就是說雇主要一次申請幾個外勞都可以，薪水由你開，【我想這種事情勞資雙方在心底應該也有所謂的行情價，但絕對沒有台灣高】，老闆要你做什麼你就要做什麼，老闆要你你回家吃自己，你也只能回家吃自己。所以才會發生之前張學友的老婆在幾個月的時間內申請一堆外勞也退貨一堆外勞，而遭到菲律賓政府封殺的事情。

而台灣，要申請一個外勞光台灣政府這邊許就有多的限制，我不清楚工廠如果要聘僱外勞要有什麼條件，但我知道如果一般家庭要申請外勞做幫傭或傭人的話是不允許的【所以才會有藝人上電視談外勞在家幫傭的趣事而遭到勞工局的罰款】，如果要申請一位外勞照顧病人的話，首先要請醫生對病人開巴氏量表，證明病人是需要看護來照顧，然後跟政府申請，外勞來台工作也適應勞基法，所以他們有最低基本薪資、也有健保。而且只要通過試用期，他們就有2年加上1年的工作合約，如果要解除合約，是件麻煩事，舉例來說，你的外勞在你家工作9個月之後因某些原因沒有繼續工作下去，逃跑或回去自己的國家等，那下一個 外勞要繼承這個合約，所以他的合約的工作時間是3年減去9個月只剩下2年3個月，那這樣後面的外勞就少賺9個月，加上仲介抽佣金的方法，會使他們少了這9 個月的薪水損失很大，相對也會減少他們來台工作意願。

雖然我不清楚香港目前勞資關係有什麼不一樣，在經歷菲律賓事件之後，但在台灣我所知道，的確有很強勢的老闆，我可以理解他們為什麼要這樣做，如果你們認為資方怎麼可以做出這麼不合理的事情時，麻煩你們請先站在資方立場去想，而且如果你們家有聘僱外勞之後，有些事情的看法絕對會不一樣的。老實說外勞來台工作有合約保障的原因，所以有些外勞就會『靠勢』，但身為資方卻無可奈何，只能等到2年時間到請他回去，這時他也存了在家鄉要工作8-10年的錢回家了。看護工的老闆是一群最不想當老闆的老闆，也是保證不會賺錢的老闆，所以我覺得尊重這件事絕對不是單方面的課題，而是雙方面的要面對的課題。

惡夜裡的惡水惡夢

看到這個新聞，看著看著不知道為什麼就開始哭。。。
這件事絕對會在這些人心中留下難以磨滅的陰影，先說我的例子，以前我睡一般床墊的時候，非常需要在一段時間之後翻身，要不然壓在床上身體的那一面會非常的不舒服，大家都說這樣壓迫久了會得褥瘡，但是我又無法自己翻身，所以在半夜睡覺時當身體被壓到受不了的時候，唯一能做的就是努力的發出聲音，請看護翻身。然而在某一天晚上雨下的很大，雨的聲音完全蓋住了我叫人的聲音，所以我只能張開眼睛無助的看著視線所及的地方，身體開始漸漸的壓在床上開始不舒服了，繼續發出聲音只是繼續被劈裡啪啦的雨聲所吞噬，讓一切好像什麼都沒有發生除了自己的恐懼、無助，而滂沱的雨聲持續的把你的恐懼、無助在這惡夜裡不斷的加乘。不斷的加乘。不斷的加乘。直到看護突然起床幫你翻身。

從此之後，只要下雨的晚上，我都會要求把窗戶關起來，空調打開，因為我會害怕一樣的事情會再度發生。就像那群安養院的老人，以後也許只要一聽到雨聲，那一夜的恐懼就全部湧上心頭。柚子在他的噗浪寫的一句話『要評價一個社會，就要看這個社會如何去對待他們之中最不幸的人。 』，希望這種類似不要再發生了。

請連署『調整居家呼吸照護服務內容及範圍 連署陳情書』

請各位多多支持與連署這個連署活動，我真的不希望有病患因為經濟問題而做出他們最不願意的決定。

從頭開始說，我們的健保有一個計劃叫『呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫』，這個計劃主要的目的就是針對需要長期使用呼吸器的病人透過健保給予協助，例如呼吸器原本可能要病人先花大錢買斷才能使用，但是透過這個計劃用健保來跟廠商租一台呼吸器給你使用，減少呼吸病患的經濟負擔。這個計劃對於像我這樣病人的確是一個立意良好的政策。

可是看完這封陳情書，讓我最驚訝的是，我才知道一個呼吸器患者，如果將病患帶回家裡居家照顧的話，健保局支付一個病患的錢是2萬7每個月，但是如果病患在呼吸照顧中心，健保局支付每個病患是15萬每個月，這種價差病患感覺的到更好的服務與照顧嗎？老實說感覺不到。

我剛氣切完要出院的時候，我媽也有去看過呼吸照顧中心，後來我媽還是決定把我帶回家，就呼吸照顧中心的最大好處也是唯一好處就是經濟，居家照顧的好處就是病人就近照顧，而且有時候很多事情與其交給外人做，還不如自己做，至少病人也比較安心，而且在家裡也比較自由病人想做什麼就做什麼，但缺點就是除了呼吸器和呼吸器相關的耗材之外，其他東西全部自己負擔。

這幾年只要健保一喊沒錢，我就開始擔心會不會有天我的呼吸器會被收走，我的呼吸師覺得在怎樣應該不太會動到我這種病人，但我覺得現在健保局這種限缩呼吸器病人補助資格的做法，的確會影響到不少人，之前其實已經有聽到好幾個病友有遇到這種狀況。雖然我當年的遭遇在現在也不會因此拿不到補助，但如果對於這種需要呼吸器而沒有得到政府幫忙補助的人而言，這筆錢絕對是不小的負擔

我真的很希望每一個呼吸器病人如果可以選擇的話，我希望大家都可以盡量在家照顧病人，而政府如果可以在器材設備給予更多的補助的話。畢竟家有呼吸照護病房所沒有的家庭溫暖與家人的向心力。

要連署的請到這個網頁的最下方進行連署
調整居家呼吸照護服務內容及範圍 連署陳情書

也有Facebook的連署
Facebook | 8/26重啟：連署要求政府改善不健全的居家呼吸照護

下面是陳情書的全部內容

主旨：調整居家呼吸照護服務內容及範圍 連署陳情書
　
連署訴求：
這是一個網路聯署活動，為居家呼吸照護病患爭取一個生存權

健保局為了填補財物虧損，頻頻向弱勢病患大砍健保補助，除了以非公開的方式取消呼吸器仰賴患者原有的居家照護資格，更有許多需要使用呼吸器的新申請個案，也因為無法順利取得政府的照顧，而面臨沒有呼吸器支持的困境。

一個需要全天候仰賴呼吸器才能生存下來的孩子，所需要使用到的設備與儀器就達15種之多，而健保目前提供的居家呼吸照護，僅僅只提供了2樣設備，實是明顯的不足。部份有人力照顧的家庭，孩子勉強留在家中照護，而沒能力沒人力沒心力的家庭，只好忍痛將孩子安置在照護機構。

一個完善的居家照護，是能夠提供足夠的設備儀器給病患支持，提供健全的喘息照護讓家屬安心，提供完善的照護機制，讓病患家屬有更穩固的照護基礎。





收文者：
正本：衛生署
副本： 健保局
一、主旨：陳請衛生署、健保局立即修正 呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫 及支付標準， 以維呼吸器依賴患者的健康與生存權利，並落實全面性呼吸照護計畫，敬請查照
。
二、理由:
1、不應以狹隘的、非公開地審查條件來重新檢討 “呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“對象之評定標準 。
2、擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象。
3、增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應。
4、提高居家呼吸照護支付點數。

三、說明及方法:

一、不應以“住院插管“來重新定義居家呼吸照護之補助對象

社會大眾認為，健保局為阻止財物黑洞繼續擴大，一直不斷地從各項補助條款中進行刪減或裁撤。 2007年， 因為健保給付縮減，中國醫藥學院裁撤掉原有八十四床的呼吸照護病房， 許多醫學中心甚至也都不再設置呼吸照顧(護)病房，故多數呼吸器依賴患者，家庭無力照顧的，轉入呼吸照護中心接受照顧，另一部份的患者轉由第四階段的居家呼吸照護來進行照顧。 事實上，回歸家庭的居家照顧所花費的國家成本，遠比在醫院呼吸照護病房或是呼吸照護中心所需要的費用要來的減少許多，現階段，一位病患使用呼吸照護病房所需花費得健保給付為15萬/月，跟居家照護每人每月2.7萬相比，足足幫健保局省下了五分之四的費用。如今，健保局刪除補助的動作頻頻，並以非公開的方式進行刪減補助對象，甚至也以非公開式的方式重新定義補助標準來剔除該局原先已經核准的案件，同時有計劃且階段性地刪減原補助對象及新申請的個案。

“ 住院未插管“的呼吸器仰賴患者，是目前健保局首先裁撤的補助對象，雖然他仍符合健保在“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“裡的補助條件，但健保局以非公開的裁撤方式讓他失去原有的補助資格。有能力的患者，得自付購買昂貴儀器來維持生命及生活品質，而沒有能力負擔的患者，就只能自求多福、自生自滅了。

第二階段的裁撤對象，是“住院插管“未達一定天數的呼吸器仰賴患者。

我們不明白的是，為什麼施行過插管會成為使用呼吸器的必要條件？插管（ 氣管內插管 ）是屬於急救性的心肺復甦術之醫療行為，插管雖然可以立即讓病患呼吸道保持暢通，但相對的有其副作用及風險，甚至有些病患因為本身疾病的特殊，是被醫生判定不適合進行插管的。從急救到必須插管，這對病患及其家屬們來說，可能不是一個最能接受的處理方式，畢竟侵入性的治療，多少會帶來風險與傷害，但如果能有不侵入性的醫療救治，對於節省醫療成本會是有很大的幫助，對病患及家屬，更是一個最安全最有保障的醫治。如今，呼吸器的使用，便是插管的另一個選擇。沒有人希望自己病到需要進加護病房進行插管，但是他又必須仰賴呼吸器維生，此時的他，所面臨到的，是一個沈重又可悲的窘境，因為他達不到健保局認可的身分補助標準，但是卻又必須使用到呼吸照護，如果不是家庭要非常富裕才能支付這些設備器材等相關費用，否則他真的只能自我放棄，或被家庭因為無力負擔而遺棄。

試問，我們還能用這麼狹隘的條件，來篩選該讓什麼樣的人活下來嗎？

一個人是否需要仰賴呼吸器維生或提高生活品質，是不是應該參考更多醫生或學者的專業建議再來進行審查標準的調整？但健保局以這樣非公開的裁撤方式，甚至沒有得到醫生的專業評估與建議，就自行裁撤掉患者使用呼吸器得權利與必要性，絕對會對病患造成一定的風險，而這風險將導致的嚴重後果，最後仍然會佔用更多的醫療資源，難道這就是健保局當初只為了想要節省健保開支，而可以預測的結果嗎？


二、 擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象

醫學臨床上造成病人長期使用呼吸器的原因可分為三大類：
第一類為心肺衰竭：慢性鬱血性心臟病及冠狀動脈疾病、肺癌、肺炎、慢性阻塞性肺疾病……等。
第二類為內外科疾病導致之多重器官衰竭。
第三類為神經肌肉疾病：脊椎損傷、肌肉萎縮症、多發性硬化症、兩側橫膈麻痺、中樞性通氣障礙、中風四肢癱瘓臥床…等。
以上這三大類中，並不是每一個疾病都會面臨插管治療，但他們卻有其使用呼吸器的必要，也都是需要呼吸照護的對象。例如漸凍人及各類型之肌肉萎縮症患者，他們因為漸進式的肌肉無力，影響的是全身性的退化，最後甚至導致心肺功能的喪失 。但在呼吸肌肉逐漸退化的階段裡，呼吸器成為支持他們生命的重要輔助工具，甚至在其他相關的維生或治療的儀器上都有其使用的必要，例如咳痰機（與呼吸器同樣重要的儀器，但目前仍得不到健保補助）。再者，呼吸照護的服務對象甚至要擴大至被醫生判定有呼吸障礙，且需依賴呼吸器維生的患者，例如罕見疾病合併的呼吸障礙併發症、脊椎側彎導致心肺功能減弱之呼吸障礙…等等。

三、 增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應

試辦計劃今年已經第十年了，健保局支付居家照護的費用也一直沒調整過（27,000元/月），但是，在我們實際的居家照護經驗中，發現有更多是健保未幾付，但卻必須添購的維生設備，條列說明如下︰

1. 設備供應費：
就呼吸照護經驗，完整的呼吸照護所需的設備包含有呼吸器、氧氣製造機、氧氣鋼瓶、血氧偵測機、抽痰機、蓄電式抽痰機、脈衝式噴霧器、ambu(甦醒球)、咳痰機、拍痰器、拍痰杯、下巴帶、不斷電系統（UPS）、延長線(100呎)、三層推車等。
但目前健保局的呼吸居家照護卻只供應呼吸器及氧氣製造機兩項儀器，其餘的必須由家屬自行購買。 血氧偵測機 一部要3萬元，連接 血氧偵測機 和手指的偵測線一條就要7千， 氧氣鋼瓶4500元還不含氧氣，甚至許多病患口中的救命機器-咳痰機，更是一臺要價30萬…..這些呼吸照護的必須設備，全都不在健保的呼吸照護裡，家屬或病患得自掏腰包添購設備，有些經濟狀況不佳的家庭，根本負擔不起。
所以，在呼吸照護規定辦法裡的有限設備中，不知道主管機關所謂的”居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應”定義是什麼？
感覺好像給了很多，但是卻又很不足。

2. 治療材料費：
在呼吸居家照護裡，目前健保局只供應呼吸器蛇管的更換。但就我們的經驗 抽痰包 、抽痰管、化痰杯、生理食鹽水、面罩、面罩頭帶、咳痰機濾菌罐、氧氣鋼瓶填充費、血氧機偵測帶魔鬼粘等，都是我們必須自費的耗材項目。而呼吸照護計畫簡單的就只核給呼吸器蛇管，這樣難道也算是一個全面性的照顧計畫嗎？而主管機關所謂的”呼吸治療相關材料之使用或更換”的定義究竟是什麼呢？

四、 提高居家呼吸照護支付點數

十年未曾提高的居家呼吸照護支付點數一直維持在27,000元/月，因為提供的設備項目及耗材很有限，故病患家屬必須承擔除了照顧病患以外的負擔，所以有人說：居家呼吸照護拖垮了不少家庭。這正反應了政府對居家照護所需的支持，在認知上有很大的差距，健保給付根本不敷照護所需，如今甚至大刀闊斧想要精簡呼吸照護的範圍及條款。想想我們這些家庭，幾乎是全天候的照護，根本無暇休息， 除了錢的問題，照護人力也是沈重的負擔。許多單親家庭的病童，甚至只能被送到安養機構去照顧，所以提高居家呼吸照護支付點數絕對有其必要性。當健保局在思考已經為人民付出這麼多的時候，有沒有想過健保所作得，其實都只是支持照護得一小部份。

當政策訂定時，我們絕對相信政府是以全民福址為最高宗旨，這是值得被讚賞且支持肯定的，但是我仍然希望政府及相關單位，能確實以人民所需為依據，這樣才不至於浪費社會資源，您說是嗎？



陳情人：周淑菁

中華民國九十九年四月十六日

【生命喝采】一則感人的故事

有很多感人的成就，並不是因為累積多少財富或是做了多少偉大的事情，而是在逆境之中，失去了某一些人類生活的基本技能，然而他卻用別的比較麻煩的方法，但還是努力的做到了。

在「漸凍人協會」與聯合醫院在院區規劃了一層專門給漸凍症患者使用的樓層，名為祈翔病房，所有到這裡關懷病人的都稱之為”祈翔之友”！其中陳宏老師也是住在這裡的祈翔之友。陳宏老師發病之後，四肢慢慢的都不能動，也不能說話。所以陳宏老師只能躺在床上，然而為了要與外界溝通陳宏老師在師母劉學慧的協助下，用注音版與外界溝通，所謂的注音版就是一塊板子上面有所有的注音符號，舉個例子：假如我要表達『大家好』時，旁人就要將注音版拿在對方看得到的地方，然後從ㄅ開始指，然後這時指的人跟病人要有默契如果是這個字那病人就要做一個動作代表是這個字或不是這個字，一般來說最簡單的方法就是如果是這個字就眨一下眼睛，不是就不要眨眼睛，以剛剛的例子，要先從ㄅ開始指到ㄉ病人眨一下眼睛，然後再從頭開始到ㄚ，再從頭開始到第四聲，就這樣完成了大這個字。然後繼續ㄐ這個字。。。。可以想像這樣用眼睛眨出一個字一個句子要花多久時間，而且這個句子對一般人而言，隨口說出只要一下子的時間，而對陳宏老師而言卻要花許多倍的氣力與時間才能完整的表達一句話。

連一句話的表達都是如此，更何況是把心中的想法集結成冊然後出書，而且還出了六本書，總共眨了十九萬字，這樣的努力與毅力絕非我們一般人可以想像的，當我們對於一些事情總是可以輕易的表達自己的看法時，陳宏老師卻只能躺在床上一動也不動，用眨眼睛慢慢的向外面表達他對生命與人生的看法。也只有在這樣辛苦的過程中，因為專注而忘了自己全身完全不能動、忘了凡事都要人家幫忙、忘了自己是個病人，正如陳宏老師說的『身如頑石，心如飛鳥』。

而陳宏老師的努力也因為有了師母劉學慧老師在背後的支持，每天幫陳宏老師拿注音版，指注音版上面的注音符號讓陳宏老師眨眼確認，然後記錄下來，師母慢慢的記錄下陳宏老師的發自心裡的字字句句、也慢慢把他們十幾年累積夫妻感情昇華。這十幾年下來，因為陳宏老師，讓我們看到劉學慧老師在背後不離不棄，陪伴老公的偉大，也因為劉學慧老師，讓我們看到陳宏老師對生命的熱愛與對抗病魔的決心與毅力。這幾年劉學慧老師除了照顧陳宏老師之餘也很熱心的參與漸凍人協會的活動與事務。在劉學慧老師對於學會的事務親力親維的態度下，劉學慧老師也擔任了漸凍人協會的理事長，這種把原本對自己的先生的小愛化成對所有漸凍人病友服務的大愛的精神，真是太令人感動。

有許多的偉大來自小小的堅持，像陳宏老師即使面對病魔而且全身都不能動，但是他依舊不放棄，用眨眼睛的方法，慢慢的將自己的想法表達出來，最後有了如此的成就，面對生命，只要不放棄凡事皆有可能。

從空中急診英雄2【Code Blue 2】看到最難的生命抉擇

最近在看一部日本偶像劇『空中急診英雄2』Code Blue 2，這部戲並不是強調醫術高明的戲，而是透過4個剛從醫學院到大醫院體制，面對許多急救病患除了醫術的進步、心態的成長，還有對生命與人性有著許多的討論，所以基本上這部戲裡救不活病人比救活的病人還要多。除此還有一個賣點就是運送病患都用直升機，而且事故現場都是先把醫生用直升機載到現場，對於傷患先做處理，再用直升機後送回醫院，其實光是這些過程就有很多故事可以寫，加上帥氣到不行與漂亮不行的研修醫生。

我覺得這部戲，讓我覺得很佩服的地方就是腳本，原本還在想要怎麼形容他的腳本，沒想到網絡上已經有人寫的很好
Code Blue 2 小心得與台詞精華

這一季的每一集，一開頭總會有一段旁白，
作為主題的引子，提出一段想法或疑問，
然後透過故事情節的發展、轉折、引申，
到最後再讓這段想法被賦予新的領悟或答案，
形成每一集各不相同的主題與切入角度。

這套腳本的公式很簡單也很清楚，
功力就在於如何演繹這套格式。
林宏司歷經參與「救命病棟」其中幾集原著腳本的編寫，
和兩季「醫龍」的漫畫改編劇本，
還有一整個第一季Code Blue的原創腳本，
感覺上已經形成個人寫作醫療劇的格局與深度。
四個急診研修醫生和護士冴島每個人各有自己的故事，
這中間或許痛苦或許悲傷或許挫折或許彷徨，
但是歷經種種磨難，
每個人都得到新的人生體會和心靈成長。

另外這位部落格格主也是一位很努力的跟生命拔河的勇士，各位請給他最大的加油打氣囉！【為什麽我還是不能在無名留言】
我和「生病的我」--病後的一點感想


其實看了前面幾集，有段劇情讓我有些想法，從第一集的其中一場戲開始說起，還是請先這個部落格裡有介紹

Code Blue 2 觸動我心的一場戲

田澤悟史，年輕有為的醫生，
卻在人生正要邁向巔峰時，被診斷罹患ALS（即俗稱之漸凍人）。
ALS患者的全身肌肉會逐漸失去控制
知道自己來日無多的田澤，
自行簽下病危時不急救的同意書，
只希望最後一段路走得平靜。
然而，他對最後這段人生，依舊無限眷戀。
因為他有個戀人，冴島護士。
在最後這段日子裡，只要有空，他就會來看看冴島，
這是他對冴島說的一段話：

可能是因為我跟田澤是一樣的病患，所以對於田澤醫師的處境、心情和決定，我可以理解，雖然最後我跟他不一樣的決定，因為我也曾經面臨和田澤一樣的抉擇。

2005年9月的時候我做好了所有的心理準備好和我媽去住院檢查，結果最後確定我罹患的是ALS，到出院前醫師最後一次來看我，醫師說你還可以走路，如果可以就盡量去上班吧！現在回頭去看，這句話似乎改變了我接下來的日子，原本我想回台中過著整天無所事事，然後讓一切可能發生的事情就讓他發生的日子。在醫師說完這句話沒多久公司的經理與同事來看我，我就跟他們說剛剛醫師說的話，他們也都說好，就這樣我又繼續上班，雖然上班過程中有很多事情都要他們的幫忙，直到某一天我在上班途中不能呼吸。

雖然我不知道為什麼田澤醫師要選擇放棄急救，也許是他希望他的生命都還在美好時畫下句點，而不是在全身插滿管子的時候，又或許他不希望因為他的生病而連累他身旁的親人，他也許真的希望他留給大家的印像是停留在美好的部分，就像他說『我想以我自己的樣子走到最後』。於是接下來田澤醫生因為肺裡二氧化碳的濃度太高而住進醫院，因為他簽了放棄急救同意書，所以不能插管只能讓他躺在床上等待一切，結果由生命自己本身來決定。躺在床上田澤醫師看著醫院人來人往，他總覺得這裡以前是他一展工作長才的地方，如今他卻只能一動也不動看著這裡，過去的豐功偉業都只是過去了，如今只剩下跟自己沒什麼關係的天花板和來來往往的醫護人員。面對他最愛的讶島，他真的不願意讓讶島看到他這樣子，而且他覺得他已經沒有任何東西值得讶島眷戀了，他也希望讶島不要再放感情在一個沒有未來的人身上，於是面對讶島他不斷的說一些氣話。除此之外時間依然無情的流逝，田澤唯一能做的除了無奈的等待還是等待。

在突然不能呼吸的之前一陣子，是我最近還可以待在辦公室的日子，那是2005年底的冬天，因為動作比別人慢的關係，所以要上班的日子早上6點就要起床原本不用30分鐘就可以準備好去上班，那時卻要花2個小時才能將一切準備好然後出門，到了公司樓下還要在同事的陪同與幫忙推輪椅才能到我的座位上。坐在位子坐定之後，只要如果有什麼事情要離開座位的話一定要找同事幫忙，下班之後也要在同事的幫忙下把我用輪椅推到樓下，讓我上車到家路口之後再坐上輪椅由媽媽把我推回家，到家吃完晚餐洗完澡，時間差不多就要上床了。偶爾出門想自己走路，但偶爾還是會跌倒，只要一跌倒就整個人躲在家裡躲在床上，直到把自己的心態武裝好。就這樣直到那天突然不能呼吸，送進急診室然後送進加護病房，從插管到氣切，這過程中有許多醫護人員的努力與親朋好友的關心，在醫院的時候，其實大部分的時間我也只能看著天花板和旁邊與自己毫無關係人來人往，我在想如何讓他們對我放心，如何讓繼續延續我的生命，而那時我只知道如果我放棄那他們的努力、關心和一切的幫忙都付諸流水，只留下更多的傷心難過，而我也只能從現在進行式變成過去式。

我一直在想到底田澤的決定比較好還是我的決定，我覺得這個問題沒有標準答案。而且兩邊選擇各有好壞，端看你的想法，和你想守護的價值。看的出來腳本會這樣安排也是要呼應第一集前面一開始的引子，而這段話也讓我思考，像我這樣的病人努力的活下來到底是為了什麼，一個奇蹟、還是延續享受和家人和親朋相處的每一刻時光還是。。。。我不知道，可是我想有些事情決定了就要堅持到底。

「成為急救醫師學到的第一件事就是急診室裡沒有奇蹟
突如其來的病痛會侵襲人類 恣意改變人的一生
光憑愛和勇氣 患者是無法甦醒的
只有醫術和腎上腺素才能救人
對 急診室裡沒有奇蹟」


「急診室裡 沒有奇蹟
這是我當醫生後學到的第一件事
第二件事是
當面對病人的時候
每個醫生都期待著奇蹟的發生
是啊
人們時時刻刻都在期待著奇蹟的降臨」

ps1
在台灣也有所謂的“放棄急救同意書”，但實際詳細內容為何我也不清楚，我只知道簽了這份同意書之後，不管什麼情況來到急診，醫師都不得做出侵入性行為【例如插管、氣切等】，而且這份文件在身體健康時就可以簽，簽完之後會記錄在健保卡裡，只要下次刷健保卡就知道了，詳情請洽衛生署或各大醫院。

ps2
第1話裡的田澤醫師與讶島護士的完整對話如下，影片在這裡【因為影片有版權的關係，所以影片隨時會消失。】

男 你還沒睡吧
女 這是你認真考慮後的決定？
真的嗎
男 對不起，
不延長生命，不使用呼吸器
我想以我自己的樣子走到最後
所以就強行出院，雖然會給母親添麻煩
不過正因如此才能見到你，剩下的日子
我想為了和你在一起而活
為此而活到最後 ，請你理解我
這個病沒有奇跡，真遺憾
但我的人生充滿奇跡
早上睜開眼睛，啊！今天還活著
早上啦，今天是和你見面的日子
頭髮有沒有亂糟糟 ，照照鏡子，沒亂
好，去見你吧
出了家門，離家走路只需要10分鐘的公園
我花了45分鐘才到，你就在我面前
我活著，見到了你
頭髮沒有亂糟糟的見到了你
這對我來說，每天都是奇跡的連續
今天也這樣的見到了你
這就是奇跡啊！
還想再見你
明年的耶誕節也想
後年也想
永遠 永遠

ps3
片尾曲很好聽，Mr.Children HANABI中文歌詞翻譯在此

這種令人傻眼的騙人網站

在說這個網站之前，先心平氣和的來看目前幹細胞的研究進度：
ChineseWorldNet.com 環球財經 北美股票-媒體中心-Quote 123
醫界突破！　第一次幹細胞人體實驗 | 國際新聞 | NOWnews 今日新聞網
【轉貼】首次幹細胞入人體　病人感受良好 -@-漸凍人蔡沛倫的部落格:過去 現在 未來

看起來在美國這邊才剛開始人體實驗，然而從這個網站看來在偉大的中國幹細胞已經在人體實驗上已經成功，而且還吸引了許多外國人來到中國接受治療，而且還成功了。
你相信嗎？我只能說我絕對不會把我的健康與性命交給那個國家，而且如果這是真的，那中國的官方媒體應該會大書特書，畢竟這在醫學科學上中國獨步全球的技術。
唉！不要虎爛了！但是即使我這樣說，還是有人會去試，因為他會告訴你等我身體變好了，不要羨慕我，我想我不會羨慕你，但我會欣賞你為了追求身體健康不顧性命的無比勇氣與傻膽，因為我沒有這種勇氣。最近看到一個新聞，讓我驚覺原來真的有人這樣想:
生吃泥鰍治百病？　百人真吞反染蟲 | 大陸新聞 | NOWnews 今日新聞網

湖南一個健康飲食節目中，主持人不斷吹噓生吃泥鰍可以治百病，不少民眾看了之後信以為真，將活生生的泥鰍吞下肚，結果四川有近百人因而感染寄生蟲住院。有網友痛批，這名主持人根本是「忽悠(欺騙)巫婆」。

近百名病患躺在醫院病床上，他們因為生吞泥鰍而感染上寄生蟲，但有人對生吃泥鰍治百病的說法仍深信不疑。一名病患指出：「當這隻泥鰍不具有寄生蟲的時候，你吃了之後，對你身體確實還是有好處的。」

如果你的身體健康出了狀況，應該在這個時候就會有人開始介紹你宗教、民俗療法、健康用品、健康食品，對於這些東西其實我並不反對，然而我對於那些把要介紹的東西說的非常神奇的人討厭無比，由其是說完神奇功效之後一付要你一定買單的人。

遇到這種一直告訴你有神奇療效又一直要你花錢買單的人，除了花錢請神之外，應該也有別的方法可以把他請走，我想到的說法有這些，如果你有想到更好的說法也歡迎留言告知。

1.我想這麼好的東西應該要去找我的主治醫師把這種好東西介紹給他，這樣就可以嘉惠更多有需要的人不是很好，下次門診我帶你去介紹給我的醫師好了。。。。。

2.如果真的是那麼好的產品那就讓我免費試用直到身體健康為止，然後付你雙倍價錢並且免費代言，反之就什麼都沒有，如何？

這個廣告是從Google Ads發現的，所以我已經把Google Ads全部移除，避免有人點入上當。

問題不是吃不吃豬肉，而是錢

台灣人討好金髮碧眼 一見外勞變臉 | 外勞人權受歧視 | 國內要聞 | 聯合新聞網
逼吃豬肉 誰比較野蠻？ | 民意論壇 | 意見評論 | 聯合新聞網
老闆面前笑吞豬肉 印勞心泣血 - 中央社即時新聞 CNA-NEWS.COM
逼印勞吃豬肉 王如玄匪夷所思 - 中央社即時新聞 CNA-NEWS.COM

這幾天有個新聞是關於有位雇主以「扣薪水」逼迫印尼籍之穆斯林外勞吃豬肉，被起訴「強制罪」。身為印尼籍之穆斯林外勞的老闆兼被照顧的病人，我想把我的想法告訴各位。在媒體一陣撻伐雇主的限制人權的聲音中，我在想真的有印尼人願意為宗教與工作上的衝突而選擇宗教，當時我還覺得還好沒有遇到這樣的外勞，但後來從媒體看到這段話

『協助遭逼吃豬肉外勞的台灣國際勞工協會秘書長吳靜如表示，其實外勞最初找她們控訴，是因資方扣薪太嚴重，而非被迫吃豬肉，「她們對吃不吃豬肉，其實沒這麼在意」。 』

看完這段文字，請注意外勞的意思是他們在乎的是扣錢而不是吃豬肉這件事，然而媒體把這件事說成逼吃豬肉。先說我家的狀況，我當初選外勞的條件是女姓年紀剛過30、已婚、來過台灣工作，選好人來到我家之後，我們都會先溝通吃豬肉這件事，其實他們確實不會很在乎吃豬肉這件事，所以這件事對我來說目前還沒有遇到太大的問題，我們家其實是不吃辣，但是為了他們的口味，我媽還是會去菜市場買辣椒等一些重口味讓他們來料理，其實我也問過我媽如果真的有個外勞堅持不吃豬肉的話，那要怎麼辦？我媽說『不知道，遇到了再說吧』。從供需的角度來看，如果有一個國外工作3年的機會很辛苦可能要破壞你的宗教禁令，但3年所存下來的錢可以讓你回家鄉買一棟房子，你要不要去做？如果是我，我一定會去做，3年後在新買的房子裡其中一間給神明的房間裡再跟神明懺悔。

外勞為什麼喜歡來台灣工作？從外勞的角度來看，他們說從亞洲四小龍來看韓國的薪水最好，比台灣好一點，再來是台灣，由於他們在台灣工作受用於勞基法，所以他們的薪水也受到勞基法的最低薪資保障，接下來香港與新加坡，由於這兩個地方的法律沒有最低薪資保障，所以他們的薪水幾乎是台灣的一半。而台灣在申請與進口外勞有著許多的限制，目的是保護本土勞工，但香港與新加坡沒有這個限制。

為什麽外勞會逃跑？這種事情對雇主是件很麻煩的，會有一段空窗期不說，還會有接續上一個逃跑外勞合約的問題。【舉例來說，你的外勞在你家工作9個月之後因某些原因沒有繼續工作下去，逃跑或回去自己的國家等，那下一個外勞要繼承這個合約，所以他的合約的工作時間是3年減去9個月只剩下2年3個月，那這樣後面的外勞就少賺9個月，加上仲介抽佣金的方法，會使他們少了這9個月的薪水損失很大，相對也會減少他們工作意願。】就基本上會逃跑的外勞在來台灣之前都已經串通好了，來台灣之後到雇主家即使把護照、居留證交給雇主還是敢跑，為什麽？因為你怎麼知道他留給你護照的資料是真的還是假的。這種假資料在台灣不容易發生，但是這種事情在他們國家好像是件很好打點的事。而且逃跑的外勞除非去做特別的行業，那為什麼雇主願意冒風險然後花更多的錢去僱用跟合法外勞一樣工作產值的非法外勞？這點是我無法理解。而且之前有個國家因為外勞逃跑太多而被停止進口一段時間。

有些個性跟個人有關，有些個性跟民族性或整個社會體制有關。當初在醫院剛剛氣切後到現在，我聘請過嫁來台灣的大陸新娘【她自稱台灣一個老公大陸一個老公，所以你覺得她是來工作還是來結婚的。】、台灣人、印尼人，我對印尼人的印象是服從性很高、很聽話，雖然有聽到很糟糕的印尼人，但是在資質與領悟力的確比較差，但是這種東西也是因人而異，而我找過最糟糕的外勞，她來我家3個星期半句國語都不會說就算了，還跟仲介說了至今依舊無法忘記的3個要點：
1.我不知道來台灣是要照顧病人【也就是說，妳被印尼仲介騙了，而且那位騙你的仲介是你老公，而且你是他最疼的二老婆。】
2.她沒有獨立房間【來過我家的人都知道，我家唯一的獨立房間是廁所】
3.希望每天晚上10點準時睡覺。【很抱歉你老闆是夜光鳥】
當然這位外勞沒多久就回印尼去了，除此之外，其他的外勞在我們家裡的表現其實都還不錯，只是要把她們調教到我們要的標準是要花很長時間的。至少我的鄰居都覺得他們很認真、聽話。

雖然我不知道那位印庸的老闆用不吃豬肉來扣錢的背後意義，是為了想省錢而訂定這樣的規則還是為了管理方便，如果是前者那真是罪有應得，後者的話其實沒有豬肉料理的成本也可以跟有豬肉的料理差不多的。而且印尼全國的泡麵消費總額是全世界數一數二，以我家的印庸為例，每天宵夜就是泡一包去印尼商店買的印尼泡麵，如果某一餐家人不在家只要煮自己的份，他們放著整個冰箱的菜與雞魚肉不煮，就煮泡麵加蛋加青菜，老實說真的沒看過這麼愛吃泡麵的民族。

給努力保障外勞權益的人士，我支持維護人權，但如果你們的主張有可能損及另外一群弱勢且無人幫他們的權益發言時，那請問你們所要維護的人權是要給誰？

看護工有沒有勞基法保護，他們在台灣的工作所得也要繳稅，在上次調整最低薪資，看護工的薪資的確沒有調整，除此之外他們都還是受勞基法保護。要不然去問各縣市勞工局，而且他們都有設置外勞專線，每個國家的語言都可以通，而且雇主只要僱用外勞就要定時交給政府一筆安定基金，這筆基金應該是給政府安定國內就業市場的一筆錢，但這筆錢政府怎麼用我就不知道了。

如果外勞可以換老闆，那誰還願意來我家啊。我也要去當那種老闆去上班，家裡只剩下病人與看護，看護直接出門逛街去把病人丟在家裡的看護或者是幫有錢人打掃房子顧房子的外勞。

他們認為外勞在台灣超時工作他們一天只能工作8小時，那我24小時需要照顧，那我不就要請至少3組看護，一文錢逼死一個想活下去的病人的事情會越來越多，那有誰曾經幫我們說過話？

看護工的老闆是一群最不想當老闆的老闆，也是保證不會賺錢的老闆，在保障外勞權益時有誰幫病人與病人家屬說話，有誰站在我們的立場想過，也沒有人幫我這種突然行動自由消失的人說過一句話。

陳宏--生命的鬥士

漸凍人陳宏用全身唯一能動的眼睛，耗費多年的時間，一字一句寫下觸動人心的人生體驗。
　　多年前陳宏因呼吸衰竭、昏迷，送醫急救。在加護病房住了五十多天，被診斷出得到國內外 醫生找不出病因、束手無策的罕見病種，學名稱為「運動神經元病變」，一般又叫「漸凍人 」。生病初期，陳宏自覺腿肌無力，逐漸身體機能衰退，最後他全身癱瘓，食不能嚥、口不能言 ，僅靠呼吸器及灌食用的管子，維持生命。
　　現在他與人溝通的唯一管道，只剩下眼睛。聽說到最後，連這條管道也會被切斷。
　　他秉持著一股對生命的信心，用僅剩的眼睛，寫下這場病帶給他的領悟。他認為，即使在病 中，也要保持活潑的生命力。於是他決定用寬闊的心，包容生命的苦難，為突如其來的逆境 解凍。
　　連只剩眼睛能動的他，都如此努力地活出生命的光和熱，我們怎能喪志呢？

恭喜Jeter 也感謝Jeter讓我們看到Lou Gehrig的偉大

如果這幾天有注意棒球新聞的人應該都會知道這一個新聞：
2723安 基特，洋基老大

與「鐵馬」盧蓋瑞共享一天榮耀後，基特將不再攀爬洋基傳奇的階梯，他要揚長而去，獨自高築專屬於自己的「基特障礙」。

彷彿是在看重播畫面，基特第「2722」號安打的落點，竟與第「2721 」號如此相似。基特今天在主場面對金鶯隊的第三局上場，從金鶯隊菜鳥投手提爾曼手中擊出一支靠近一壘邊線的強勁滾地球，金鶯隊一壘手史考特雖奮力一撲，但無法將球攔下，讓球穿越到右外野，基特以最熟悉的「註冊商標」右半邊安打，先是追平，再超越蓋瑞高懸70 年的洋基隊史紀錄，成為洋基隊史安打王。

而Jeter打破的原紀錄保持人就是70年前因為罹患ALS而退休的Lou Gehrig，也就是說這個紀錄歷經了70年而這支MLB史上拿過最多世界大賽冠軍的洋基隊也出現許多好手，而這個紀錄卻在這個好手如雲的球隊維持了70年，更彰顯Lou Gehrig當年的偉大。

如果不是ALS，Lou的安打紀錄將會變更多，或許我們都會覺得惋惜與不捨，老天為何要如此的折磨一位英雄。但更讓我佩服Lou Gehrig的地方是在於他知道自己的之後面對自己病情的態度，由其他在70年前的7月4日在舊洋基球場確定自己罹患ALS後所發表的告別演說的內容，真的令人動容，由其是這句“today I consider myself the luckiest man on the face of this earth.【我想是全世界最幸運的人】”，我可以用一樣是發過同樣病情的人告訴你，如果是我，我說不出這句話，由其在剛確定病因的人，對於未來有著許多恐懼與不確定。也因為如此這段告別演說跟他在球場所創下的紀錄一樣，流傳至今。

當然我也希望Jeter能夠繼續累積這個紀錄下去，畢竟從棒球紀錄的角度來看，他早已經是洋基的現役的傳奇人物。下面是這兩人的生涯紀錄，就數字來看難怪會有鄉民說lou gehrig有一郎的上壘率與a-rod的打擊能力，去比較這兩人的2壘打、3壘打、全壘打、RBI、bb【4壞球】就知道了。



Derek Jeter - New York Yankees - Career Statistics - MLB - Yahoo! Sports


Lou Gehrig :: The Official Web Site


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走出自己的路

多摩君正快樂的走出自己的路。。。

當我還是一個普通的上班族時，我從來也沒有想過要為自己開創出一條美麗又康莊的人生大道，從來沒有。我當時只想當一個普通又平凡的人生，一點也不想要轟轟烈烈的人生，只想走跟別人一樣走過的人生，當個普通的小上班族、走在人群裡會被人群淹沒有人會注意跟大家看起來一樣普通的人，跟大家一樣組個家庭，努力的守護這個家，跟大家一樣每天都有煩惱不完的小煩惱，和許多人一樣在平凡的生活中尋找屬於自己的一點點小快樂。

然而當我的身體開始有問題之後，當時我不斷的告訴自己我一定要回到正常的普通生活，但隨著病情的惡化，似乎回到正常生活是件越來越遠的事。後來因為肺部積痰過多無法呼吸而插管住院，當時我非常不希望氣切，因為我知道如果我氣切我以後的日子以後的路將完全的不一樣，可是最後事與願違我還是氣切了，氣切之後我的人生還有我未來的路途的確都完全不一樣。

氣切後剛開始回到家，剛開始非常的不習慣，但在怎麼不習慣還是要習慣氣切之後的種種不方便。我才意識到原來我已經變成了一個需要隨時有人在旁照顧的病人，由於剛氣切回到家，一直無法習慣，而之前無法呼吸的陰影也還在，所以只要呼吸或與呼吸有關的東西有點怪怪的，或者是與呼吸器有關的器材消毒與清潔有點不乾凈或有問題，我就非常的在意、神經質，因為我很怕任何感染或無法呼吸的狀況再度發生。從氣切到現在除了有一次呼吸道感染發燒住院之外，其餘在呼吸方面也沒有什麼大問題。之前有位病友正在評估要不要氣切，病友的家屬來我家看我氣切的生活狀況，他們問我很多問題，但很多問題我都說習慣就好，連病友家屬都說我好像什麼都習慣就好。我想能夠不習慣嗎，面對一條你不願意走但不得不走的路，除了面對與習慣，好像也沒有別的更好的方法，還有要感謝一路走來在我身旁的親朋好友和看護的耐心付出與包容。

除了氣切之外，由於我不能步行，於是輪椅變成生活中不可或缺的工具，從一開始最輕便的折疊式輪椅，後來因為沒有頭靠因此換成比較大臺有頭靠的輪椅，但最後因為要在輪椅上放呼吸器，在輔具老師的協助下所以輪椅變成了變成我現在使用的這一臺，可以放呼吸器也可以整個人往後仰的輪椅。至於電動輪椅，一開始還可以操作，但是後來隨著手部力氣越來越差，就不能使用與操作了。至於電腦我一開始跟大家一樣用普通的滑鼠，後來改用軌跡球滑鼠，因為一般的滑鼠用的是從肩膀到到手腕、手指頭的力量，而軌跡球只要用到手腕、手指頭的力量。但沒多久，軌跡球滑鼠也沒法使用了因為手的力量變差了，還好那時在輔具老師的幫忙下，給我一個只要按按鈕就可以操作的特殊滑鼠，但還是因為手指的力氣的關係，又換了壓力更小更省力的開關，而我也在網絡上也找到了一些適合自己也可以在操作電腦更省力虛擬滑鼠與虛擬鍵盤的軟體程式，讓我可以到現在還可以繼續操作電腦，如今打電腦已經成為我生活最重要的事。

人生的路途當你規劃的好好時，真的走下去時，總是會許多意想不到的事情，然而不管遇到什麼問題或重大的意外，這些人生中的意外的發生絕對不是你人生的規劃，但既然都發生了，與其傷心難過不如好好面對，太陽每天都是如此的日升日落，開心也是一天，難過也是一天，與其這樣不如每天開心讓自己走出自己的路。

4。ALS

今天早上原本只是想看小王的比賽，後來發現每個球員的球衣都有一個logo『4ALS』，一開始會意不過來，後來看到後來畫面一直帶到Lou Gehrig 的紀念碑，原來是For ALS ，「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis)，英文簡稱ALS。 此病在美國又稱為路‧蓋里格氏病(Lou Gehrig's disease)，在臺灣這種病就叫漸凍人。

關於Lou Gehrig的故事，請看下面這篇文章，
Lou Gehrig棒球場上的漸凍英雄

關於ALS的介紹：
什麼是運動神經元疾病

由於今天是Lou Gehrig在老洋基球場發表他的告別演講70週年，所以今天所有大聯盟球隊球衣都有4ALS的logo。

這段影片是洋基隊的現役球員，把當年Lou Gehrig的告別演講再說一遍：
Baseball Video Highlights & Clips | Yankees honor Gehrig on 70th Anniversary of Speech - Video | MLB.com: Multimedia

紅襪隊也有一樣的活動，還有病友觀禮：
Baseball Video Highlights & Clips | Red Sox honor Gehrig on 70th anniversary of speech - Video | MLB.com: Multimedia


這是Lou Gehrig告別演說第一段，也就是著名的『最幸運的人』那段：

"Fans, for the past two weeks you have been reading about the bad break I got. Yet today I consider myself the luckiest man on the face of this earth. I have been in ballparks for seventeen years and have never received anything but kindness and encouragement from you fans.

Lou Gehrig 告別演說完整演講稿:: The Official Web Site

國外網站的相關報導：
Gehrig's courage honored around MLB | MLB.com: News
MLB pays tribute to Gehrig on speech anniversary - MLB - Yahoo! Sports

也有病友到洋基球場

Michael Goldsmith, right, who suffers from Lou Gehrig's disease, and his son Austin, left, take part in Lou Gehrig Appreciation Day before a baseball game between the Toronto Blue Jays and the New York Yankees Saturday, July 4, 2009, in New York. Goldsmith recently petitioned Baseball Commissioner Bud Selig to begin a 4ALS initiative to raise awareness and funds for ALS, more commonly known as Lou Gehrig's disease. (AP Photo/Frank Franklin II)

一郎的球衣也有4ALS


為什麼只有小王當天沒有4ALS的logo