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邀您為愛朗讀 當漸凍人的眼：最新訊息：漸凍人協會

這是協會舉辦的活動，下面這篇文章是來我家採訪的大學生寫的文章，寫的不錯喔！

登登‧‧‧登登登‧‧‧電腦桌前傳出清脆的聲響，有個人使用著特殊的電腦輔具，他只要將右手的小拇指，微微地向上抬起，便可以移動、選擇字母，拼出心中想要打的字，這個人是蔡沛倫，是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」的患者，也就是台灣所稱的漸凍人。

原先，沛倫一個人隻身來台北工作，是家外商公司的電信工程師，然而病魔卻在民國94年初時，找上了沛倫，一開始他只是肩膀稍微有些不舒服，到醫院做復健後，狀況卻不見好轉，到後來連腳也出現了異樣，時常手、腳都沒有力氣，有時甚至會忽然的站不穩、摔跤，這些大小的症狀，沛倫是一個人默默地承受著，獨自去看醫生、做復健，而身體的情況卻日益惡化；在此期間，蔡媽媽多次關心的電話詢問，沛倫經常是敷衍地草草帶過，這些都是不想讓身處台中的媽媽擔心。
在不久之後，蔡媽媽剛好退休，於是便北上來看沛倫，當時沛倫飽受病痛的煎熬，蔡媽媽隨即決定留在台北照顧他，從一開始還可以開車載著沛倫上、下班，到後來隨著沛倫的身體狀況的惡化，最後，沛倫只能將工作辭掉。

病情卻沒有在沛倫辭掉工作後停止，當年年底，沛倫因為肺部沒有力氣，忽然窒息，送到醫院之後，馬上插管治療，然而，因為沛倫肺部的力氣不足，無法順利的正常呼吸，在沒有辦法的情況下，蔡媽媽最終還是選擇讓沛倫氣切，這次也讓沛倫在醫院待了要一個月。在氣切之後，對沛淪帶來的卻是更多生活上的不方便，需要有人頻繁地幫他拍、抽痰，也要小心翼翼的照護、換藥，以免傷口受到感染；一直到了最近，因為肌肉的萎縮，在吞嚥食物上也出現了問題，必須使用胃造廔才可以順利進食，這幾年來漫長且艱辛的過程，蔡媽媽都默默地給予沛倫最多的支持與鼓勵，一直在沛倫身旁細心地照料著，成為沛倫最堅強的後盾。

隨著病程不斷的發展，蔡媽媽與沛倫都在學習著調適與改變，從沛倫家中大大小小的儀器與輔具，像是地板上的止滑墊、家裡的無障礙空間、因為無法順利翻身而使用的電動床，讓我看見了蔡媽媽對沛倫的體貼，總是想著能讓生病的沛倫感覺舒適一些；而現在的沛倫，行動上不再像過去那麼便捷，幸虧有電腦，成為沛倫新的溝通工具，透過電腦，沛倫可以與全世界接軌，和我們一起關心著社會動態與時事新聞，並在自己的部落格裡寫下感想，和所有人分享，從沛倫的部落格中，可以看見許多容易被人忽略的民生與社會議題、閱讀到感人的心得分享、還可以使用沛倫推薦的電腦小工具，這些都是沛倫的用心。

也因為生病的關係，沛倫現在的生活大多都是待在家中，不過，有時候也有沛倫過去的同事和同學們，會來家裡看看沛倫，又或者是病友許志洋、住在附近的許展容，也經常會到沛倫家來串串門子，與沛倫和蔡媽媽聊天，讓沛倫的生活多了一份驚喜；另外，而每一天的結束前，沛倫也有固定的說話時間，那是一個可以直接抒發心情的時刻，也是沛倫每天最喜歡的時刻之一，那時，沛倫便可以將一整天的情緒釋放出來，便可以透過這個時候，與蔡媽媽分享、談心。

在這幾次的採訪中，我看見蔡媽媽和沛倫深厚的感情，眼神之間傳達的情誼與默契，這些都讓我的心裡有著滿滿的感動，而無論是蔡媽媽或是沛倫，兩個人都是相當堅強與脆弱的，因為對彼此的那份情感，而更顯得堅強，但也因為心疼、不捨著對方而脆弱，儘管如此，無論未來的路是平坦還是顛簸，我相信蔡媽媽與沛倫會踩著堅毅的步伐向未來前進，因為我想起蔡媽媽曾經對我說過，無論遇到什麼困難，都會想到聖嚴法師說過的「四它」，必須面對它、接受他、處理它、放下它；我相信在未來的道路上，沛倫和蔡媽媽都可以帶著「四它」，將一切的挑戰轉化成支持彼此的力量，成為彼此最甜蜜的負擔。