1999年我27歲離開老家來到臺北某家電信公司做我的第一份工作,進去公司才發現這是一家員工平均年紀大我很多的公司,大家聊的不是公事,家庭,要不然就是當年勇。老實說剛進公司時有點不習慣,但也沒有想這麼多,只想把工作做好。一直到2005年我的不一樣人生開始。
2005年初,我依舊在這家公司上班,大家的話題依舊公事、家庭、當年勇。後來我的右肩膀舉手時會酸痛,起初我也不是很在意這件事,直到發現做復建、針灸都沒有效果時,我已經開始慌了,這時他們不斷的幫我介紹中西醫生,還帶我去求神問仆。可是一切情況都沒有好轉,甚至更糟,腳也開始有狀況,爬樓梯開始爬不動、走路不能走太遠、蹲下之後站不起來、太矮的椅子坐下去也站不起來,雖然大家努力想辦法,但無奈的是我的全身力氣越來越差。沒想到我的主管竟然買了一臺健身腳踏車放在他的辦公室,要我每天按時去踩腳踏車當作復建。後來我媽也來到臺北而我也做好最壞心理準備去醫院住院做檢查,主管還開車送我們母子倆到醫院,住院後醫生確定我是運動神經元病變(漸凍人)之後出院,他們依舊來醫院接我出院。接下來的日子,由於肌肉的力量越來越差因此走路常常跌倒,跌倒之後就爬不起來,所以上班時需要更多同事的幫忙。從上班下計程車坐輪椅推到辦公室到上廁所、中午吃飯、騎腳踏車復建、下班時坐輪椅從辦公室推到路邊上計程車,所有過程都要同事一名在旁幫忙。本來要幫我改造辦公室無障礙空間並申請電動輪椅,但因年底我肺部積痰過多無法呼吸住院最後氣切,也無法上班,但即使到現在我已經在家兩年多,他們還是常常來關心我。
上個月,有一位主管突然要動大手術,手術前我想到他曾經跟我說要我無論如何都要撐到我的病可以治療的那一天,我已經努力兩年多了,而且我會繼續努力下去,所以你也要撐過這一關,不過還好手術很順利,而他也在慢慢復原中。在我這段強迫自己接受這樣的人生的過程中,我真的可以體會我們不能決定生命的長度,但可以改變的是生命的寬度。但我想沒有他們的幫忙,我想我不會那麼快適應與接受這不一樣的人生。
生命的寬度確實是可以自己掌握的
回覆刪除加油~~加油~~
各位好
回覆刪除漸凍人蔡沛倫的部落格:過去 現在 未來
這是一位好友的孩子
因為母愛 他漸漸解凍 心情轉變
積極面對人生
記得這位好友幾年前和我在一間電腦教室
我們一鞭打電腦一邊聊天
他愛旅遊
她快要退休了
見她神采飛揚的聊著未來的退休規劃
沒有想到退休後 她轉到醫院當人間菩薩 照顧孩子
菩薩 在醫院也會甘之如飴的
珍惜一切有緣機會
http://www.wretch.cc/video/momoio1212&func=single&vid=4106293&p=27
回覆刪除送給你
因為你這篇文章寫的真好
笑一笑 沒煩惱
從我生病到現在除了我同事之外,我還受到許多人的幫忙(同學、朋友、醫生、社工、呼吸師、病友等),說真的除了感謝還是感謝。謝謝你們一路的扶持!
回覆刪除不知道為何
回覆刪除在您身後照顧您的同事
我覺得好眼熟
想了想
應該是她們有菩薩的眼 菩薩的心
所以看來特別親切吧
Soap曰:
回覆刪除這幾位大老
除了瓜哥比較少見
其他都搬到大陸工程囉...
感覺又坐到了一起
soap:
回覆刪除你的意思是,又可以一起吃飯喝咖啡囉!真好
難得颱風假,就好好在家休息睡覺吧,不要熬夜上網
你知道的
回覆刪除老婆小孩不在家
就會恢復到以前台北魚市標準作息...XD
有丟了些照片上去
再過去看看吧
soap:
回覆刪除我看你是想在退休後想做豬多利,
所以提前適應豬多利作息生活,
那你還要練習如何準確的切出半斤三層肉
本文入選罕見疾病基金會的生命喝采徵文 - 我的不一樣人生
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