兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」

大公網

兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」
2008-6-21

【大公網訊】中國大陸十多位著名運動神經元疾病（ALS）專家，今天在南京為來自各地的ALS患者進行義診，台灣漸凍人協會常務理事游淑華到場和大陸專家、患者交流他們與疾病鬥爭經驗，她希望兩岸攜手共同與該病抗爭。

據中央社台北二十一日電，ALS是一種致命的神經變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中新社報導，中國目前估計有十到二十萬ALS患者，他們被稱為「漸凍人」。

為喚起世人對這個影響遍佈全球疾病的重視，相關國際組織把每年六月二十一日定為全球「漸凍人日」。

專家說，目前尚無根治ALS的方法，唯一被美國FDA和歐盟批准的藥物「力如太」，也只能延長患者的疾病初發階段。所有患者的病程都會不斷進展，最終不得不臥床。更殘酷的是，患者的智力不受影響，即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識到自己病情，精神上非常痛苦。

游淑華以「用轉動眼球方式寫作十九萬字而創下金氏紀錄」的台灣漸凍人陳宏為例，希望中國大陸的漸凍人勇敢地站出來，積極地面對生活。她呼籲人們「用愛解凍」，讓ALS患者「有尊嚴地活著」。

北京協和醫院教授崔麗英指出，ALS患者發病多在壯年，給家庭帶來巨大的災難。她說，目前北京、上海、廣州的相關專家已組成ALS研究小組，相信將來一定會有更好的診治該病的方法。

目前中國只有南京市把ALS納入大病醫保，患者和醫生們都希望中國其他地區也都盡快將該病及「力如太」列入醫療保險範圍，以減輕患者家庭負擔。