漸凍人博 士陳銀雪 眨眼單趾活出愛

漸凍人博　士陳銀雪 眨眼單趾活出愛

留美博士突患惡疾 家人鼓勵走出低潮 以腳趾打字寫文章 熱愛生命激勵他人

【記者游凱銘／台中報導】「如果人間有18層地獄，漸凍人就是活在第19層。」周大觀文教基金會11日於台中女中由台中市副市長蕭家祺與

【轉貼】四肢漸凍愛不凍 國際ALS主席來臺參訪 鉅亨網新聞中心

四肢漸凍愛不凍 國際ALS主席來臺參訪_新聞_鉅亨網

四肢漸凍愛不凍 國際ALS主席來臺參訪 鉅亨網新聞中心 (來源：華人健康網) 2012-04-19 20:19:45

記者駱慧雯／台北報導
為了瞭解台灣對於漸凍人的照護、醫療、社福政策，以及如何提升漸凍並有的生活品質和生命尊嚴，本身也是漸凍人的國際ALS病友大會主席（Chairman of International Alliance of ALS/MND Associations）、同時也是冰島ALS協會主席的Mr. Gudjon Sigurdsson，排除萬難坐著輪椅，遠從冰島率團來臺參訪，並於今19日舉辦「國際ALS病友照護服務交流座談」，與國內漸凍人協會和相關單位進行照護交流。
也是漸凍人病友的ALS國際聯盟主席Gudjon-Sigurdsson（前排右一），坐著輪椅從冰島來臺與國內病友和相關單位進行交流。（圖片提供／中華民國漸凍人協會） 漸凍人又稱為「運動神經元疾病（Motor Neuron Disease），簡稱MND」，就病變位置而言，又稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis），簡稱ALS」，是一種進行性的運動神經萎縮症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣。 漸凍人好發於40～60歲的中年人，平均每10萬人中就有2個人可能患病，台灣每年約新增112位病人，估計全國約有500多位病人。由於患者主要是以運動神經萎縮為主，其感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。
座談中，冰島國家社會福利部主任Mr. Thor Thorarinsson分享冰島照護漸凍病友的經驗。Gudjon Sigurdsson表示，漸凍患者需要專業的協助，促進獨立自主的生活，因此更不可忽略了家屬的付出與需求，而冰島國家對漸凍病友的完善照護，從醫療、健康、生活、社會參與等方面都是百分百的支持，特別是在照顧人力上，政府完全以病友的需求，支持家庭聘任各類資格的照顧者及實際所需的時數，使其生活更便利，讓病友可以勇敢的選擇自己要過的生活方式。 有感於冰島的完善福利措施，漸凍病友林月姑發音困難的口語表達出，現階段的政府的照顧人力政策排除了聘用外籍看護的家庭，讓這些家庭非常辛苦，希望政府政策的制定應更全面的照顧到所有的家庭。
台北市社會局長江綺雯則表示，國內漸凍人患者屬極少數，但仍會一樣重視其權益與福利。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力，未來也將納入做為第二身障會館的規劃與功能的參考，同時也希望病友可多多申請使用現有的服務，如居家無障礙的改善等。

【轉貼】iBrain讀腦波 助霍金溝通

iBrain讀腦波 助霍金溝通 - 香港文匯報

iBrain讀腦波 助霍金溝通 http://paper.wenweipo.com
因罹患漸凍人症而長期癱瘓的物理學家霍金，需借助身旁機器才能吃力地與人溝通。去年夏季他接受了配戴「iBrain」的實驗，這個有如黑色頭帶的裝置，能夠直接讀取配戴者的腦波活動，如果實驗成功，未來霍金或能透過裝置說話，甚至進行各種動作。 　iBrain是新一代攜帶式神經裝置，有運算功能，可監視並診斷睡眠呼吸中止症、憂鬱症和自閉症等病症。其好處是成本較低，輕便，有望取代造價高昂的睡眠實驗室。 　iBrain發明者是32歲神經科學家羅歐領導的團隊。羅歐說：「iBrain可在使用者睡覺、看電視或任何狀態下即時收集資料。」箇中原理是透過單一管道接收大腦電子訊號波，這種訊號波會隨使用者的不同活動和思考，以及腦部疾病的不同病理而改變。■《每日郵報》

【轉貼】公視晚間新聞-維生器材不能省 弱勢家庭憂電費

仰賴呼吸器 漸凍人愁電費| 蘋果日報

昨天早上蘋果日報的記者採訪完之後，中午，公視的記者打電話來問我說下午有沒有空，要來採訪一樣的議題，我也答應了。

先說，早上蘋果記者來我家的時候，攝影記者的第一個問題有沒有看蘋果日報的今日我最美？我當然說有。

在他要臨走前下午還故意秀他的相機上的mk4 logo給我看，真閃。

下午，換公視的記者來我家，這次來的一位女記者和攝影記者，，我覺得那位女記者人真的親切。

回到這個議題，只能說這就是準備好了的政府，漲價時說了一堆理由非漲不可，結果，會有這個議題是因為有社福團體拿到台電的電價補助才發現，電價漲了結果補助根本沒動。所以，才會有這條新聞。

我是希望這件事情不要變成狗吠火車，我是希望能夠有更多人來聲援這件事，讓台電和政府聽到，可是說真的我也不知道有沒有更好的方法來讓更多人知道這件事情。唯一能做的就是在這裡哭腰，不斷的寫。即使是沒人看，我也會繼續吠下去。。

如果你支持台電的這種行為是非常不合理的也歡迎你到這裡聯署【只要名字和mail就可以聯署】
油電雙漲、政府責任不能少─請政府正視社福單位的服務成本、看到經濟弱勢的身心障礙者需要

今天還聽到一個新聞就是政府告訴我們只要冰箱每天開12小時就好，就不會漲價。

這是那一個豬頭學者想出來的，馬總統不要以為民眾什麼都不知道，不要以為什麼事情說成藍綠你的選民就會支持你。

民眾不是笨蛋，而且他們很相信詛咒和報應的。

還有你身旁的幕僚也是。

2012-04-20

【轉貼】電影第三個願望

【轉貼】電影第三個願望



《第三個願望》首映會 導演獻給父親的一部電影：「爸 您辛苦了!」-娛樂新聞-yam蕃薯藤新聞

電影《第三個願望》劇組與漸凍人協會(15)日於京華城B1舉行了電影《第三個願望》關懷漸凍人首映暨記者會，到場的來賓除了扮演男主角的吳慷仁之外，劇中扮演老師的尤立人、監製曾楨、導演黃銘正皆出席共襄盛舉。 電影《第三個願望》由資深製作人曾楨出品，瑞陞傳播有限公司製作出品的《第三個願望》是一部講述大愛以及親情的感人好片，片中描述父子榮光與曉峰相依為命，榮光以有機的方式耕作有機梨，雖然收成不如預期，但父子兩卻沒有因此損減彼此的關愛與對生命的熱情，眼看梨子即將開花結果，曉峰的母親宜瑩回來，想要回孩子，給他更好的生活，而榮光也忽然不支倒下，送醫檢驗才得知可能得了所謂「漸凍人」的疾病，榮光拿出曉峰送給他的三張生日願望券，說出了三個埋藏在心理的願望券… 導演黃銘正在致詞時表示這部電影描述的是一種「由父母親給予」全世界獨一無二的愛，在拍完這部電影之後，不但更加了解自己的父親，更深刻體悟到為人父母的不易，談到劇中主角的病痛，黃銘正表示若以另一個角度來看這會許是上天給予的一個禮物，讓我們藉由其中去思考從前未曾思考過的人事物。 吳慷仁致詞時表示這部電影其實體會到的並不是疾病所帶來的病痛，而是必須與家人之間作取捨內心拉扯的考驗，「當病痛之外我們還擁有什麼?我們擁有的是一種沒有理由無私奉獻的愛!」

【轉貼】內含神經毒素 吃魚翅恐傷腦

內含神經毒素 吃魚翅恐傷腦 | 國際新聞 | 蘋果日報

內含神經毒素 吃魚翅恐傷腦
2012年 02月26日
【施翩╱綜合報導】每年約7000萬隻鯊魚遭人割掉魚鰭後，丟回海裡死亡。最新研究發現，人類食用魚翅不只傷害生態，其中的神經毒素還可能增加人罹患阿滋海默症的機率。

疑致阿滋海默症
發表在美國《海洋藥物》（Marine Drugs）期刊的研究發現，鯊魚鰭含高濃度的「β-甲氨基-L-丙氨酸」（BMAA），是一種神經毒素，被認為與「阿滋海默症」和俗稱「漸凍人症」的「肌萎縮性側索硬化症」（Lou Gehrig’s）有關。研究員從美國佛州海域7種鯊魚取出小塊魚鰭分析，發現每毫克（百萬分之1克）樣本，含有144到1838毫微克（10億分之1克）的BMAA。研究員馬許說，這樣的濃度跟在「阿滋海默症」和「肌萎縮性側索硬化症」患者體內發現的濃度很接近。而先前研究發現，關島長期食用含BMAA水果蝙蝠的民眾較易出現大腦退化性疾病。
林口長庚醫院臨床毒物科主任林杰樑昨表示，BMAA本來就存在食物鏈中，該研究只是從結果推斷，還不能肯定BMAA就是造成「阿滋海默症」等腦部疾病的原因。

【轉貼】衛生署台南醫院設立「漸凍人之家」

   
【轉貼】衛生署台南醫院設立「漸凍人之家」



TNN數位台灣／黃緒勳／更新日期: 2012-02-23 19:00:48


【記者黃緒勳台南報導】衛生署台南醫院設立「漸凍人之家」。

運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，好發於40至60歲，因罹病後通常在二到五年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難，漸漸變成四肢癱瘓，最後呼吸衰竭，但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚，故俗稱「漸凍人」。

衛生署台南醫院黃英哲主任表示，大約每10萬人中就有4個人可能患病，男罹患的比例比女略多，推論全國約有500多位病人，平均存活率約為5年(10%的病人可以活10年)，女性存活率稍高於男性。90%為偶發零星性，確切原因仍不明，目前也沒有根治的方法。罹病初期可能出現手無法握筷或使力，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無其他明顯症狀。

漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮，生活自理能力漸不足，容易疲累。手或腳出現嚴重障礙，生活無法自理，無法自行走路、穿衣、吃飯等，甚至有言語障礙。並開始無法吞嚥食物及口水，可能也會喪失表達能力，很容易因吞嚥困難而嗆到，導致吸入性肺炎，呼吸困難，此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生，胃管或胃造口手術幫忙進食，或是借助安寧療護團隊，安然面對生命終點。也因此，漸凍人的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。

台北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心，但此類個案遍佈全省。有鑑於此，衛生署為嘉惠中南部病患與家屬，照顧弱勢，免於舟車勞頓之苦，於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。

衛生署臺南醫院遂於門診大樓7樓設立「漸凍人之家」，設有 9床健保房及1床單人房, 共10床，解決以往病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床，以及住院時病房費的不可承受之重。「漸凍人之家」具有無障礙設施、無線網路，預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間，水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需之相關器材。

空間寬敞、採光良好的休憩、社交聯誼空間。儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會，以降低無形中產生之心理封閉或自我隔離。另外，台南醫院採整合性照護模式，結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工、呼吸治療等專業團隊，以期對病患做到面面俱到的關懷與照顧。

破冰3劍客 捨高薪助殘重生

沒有他們，就沒有這個部落格
破冰3劍客 捨高薪助殘重生-文教新聞-yam蕃薯藤新聞

破冰3劍客 捨高薪助殘重生


自由時報╱自由時報 2010-12-11 06:02


愛上台灣 當義工20年

〔自由時報記者黃淑莉／雲林報導〕「重殘者的視野，不應只有床鋪上的天花板！」放棄高薪、從英國來台灣當義工已20年的葛凱文，與放棄醫院高薪的林中竹、張嘉純，組成「破冰團隊」，全國走透透，設計電腦科技輔具，為臥床的重殘者帶來重生的希望。

為脊損病患安裝電腦

現年50多歲、家住台東的吳先生，因脊椎受傷而臥床多年，「破冰團隊」3名成員依其狀況，為他設計電腦滑鼠，讓吳先生可以操作電腦，並透過網路打開他的視野。

住在雲林縣莿桐鄉的王文國因工作跌落山谷，頸部以下失去知覺，「破冰團隊」為王文國找到紅外線滑鼠，只要額頭貼著感應片，頭部輕輕一動，就能使用電腦，王文國用注音慢慢拼出自己的名字，激動的說：「這一刻，我等了好多年。」

20年前，葛凱文到台灣旅遊，短短幾天，就愛上台灣民眾的熱情、活力，回英國後，毅然辭去IBM電腦公司工程師一職，飛到台灣當義工。

葛凱文以科技、電子專業，專門為肌肉萎縮、漸凍人、脊椎損傷等重殘者研發科技輔具，包括吹氣控制的開關、各式單鍵滑鼠、方便操作的輪椅、眼控叫人鈴等，20年來，成功協助數百名重殘者。

治療師被感動 齊加入

而林中竹是物理治療師、張嘉純則是職能治療師，2人因替身障者評估輔具需求，結識葛凱文，被他的行動力、愛心所感動，放棄醫院高薪、任職於中華科技輔具協會，與葛凱文組成「破冰團隊」，全國走透透，依個案身體狀況，找出最適合的電腦輔具，若不合用，再由葛凱文修改。

林中竹解釋，取名「破冰」係因長期臥床者有如受困在冰中，3人希望透過科技輔具協助，讓他們開創新生命。

20年來，葛凱文一週3天在科技公司上班，其餘4天都在做義工，去年已取得居留證；他說，看到被困在病床上的殘障者，就忍不住想動手幫助他們改變，從沒想到停止，未來也將一直留在台灣幫助這些殘障朋友。

【轉貼】對抗病魔 漸凍人參觀兒女畫展

對抗病魔 漸凍人參觀兒女畫展 - 中央社即時新聞 CNA-NEWS.COM

對抗病魔 漸凍人參觀兒女畫展
2010/10/20 19:07:01
（中央社記者郭芷瑄屏東縣20日電）屏東縣隘寮國小師生在佛光緣美術館屏東館展出作品，今天開幕，漸凍人許明旭躺在輪椅上，由妻子推著參觀兒女的創作，他說，「躺著也要把握陪兒女成長的歲月。」

隘寮國小師生180餘人的藝術展，集結學校10年來推展陶藝和刺繡成果，許明旭3個孩子的創作品全在這次展覽中展出。

許明旭原在修車廠擔任維修技術人員，6年前，發現連輕巧的工具都拿不起來，到醫院檢查後，發現罹患罕見的運動神經元疾病（俗稱漸凍人），雖是晴天霹靂，但全家慢慢接受事實。

為了全心照顧許明旭，許妻邱明麗辭去工作，全家靠低收入戶津貼生活，邱明麗除每週抽空到隘寮國小擔任義工外，全職陪伴先生復健，夫妻重視兒女教育，只要兒女有任何活動，他們從不缺席。

許明旭今天首度參加學校的戶外活動，佛光緣美術館屏東館主持人妙璋法師看到與眾不同的許爸爸，特地上前關懷、加油，並唱頌梵唄「祝你幸福」，祝福許爸爸勇敢、堅強迎戰病魔。

許明旭說，他珍惜和家人在一起的時光，希望能活長一點。許明旭不被病魔打敗的精神，感動了在場其他家長。991020

【轉貼】電價調漲 變相懲罰身障者

這是去年的新聞，而我也拿到這筆補助了。
感謝徐立委與管立委的大力奔走，促成這件事。
史德蔚與史爸爸，你們要加油！
立法院全球資訊網－立法委員－徐中雄最新消息

日期：2009-03-11
電價調漲 變相懲罰身障者
*內容：
羅暐智╱台北報導

去年七月，電費隨物價採分級調漲，「少用電就少漲」，不過，對於需要利用電器維生的漸凍人（肌肉萎縮症）、泡泡龍等罕見疾病患者，都要以最高單位計價，電費暴漲好幾倍，病友家屬大喊不公平，「用電越多電價愈高的設計，對我們而言是種懲罰！」 

內政部與台電互踢皮球，在國、民兩黨立委徐中雄、管碧玲的奔走、協調下，台電終於正面回應，願意補助今年調漲的費用，徐中雄今將在經濟委員會提案，要求台電補助至經濟好轉為止。 

現年廿二歲的史德蔚是先天性肌營養失調症患者，六歲時即無法行走，長年臥病在床，隨著年齡的增長，家庭的負擔也越來越重，四年前因病情惡化，史爸爸決定進行氣切手術，在喉嚨進行插管。 

這一個手術，讓史德蔚的下半人生幾乎伴隨著眾多儀器。史德蔚每天必須廿四小時使用呼吸器，每天三小時使用氧氣製造機與去痰機，幫助排除積痰，並廿四小時透過血氧濃度偵測儀、心跳機隨時觀察，避免肺部感染其他病狀。 

除此之外，史爸爸為了避免讓史德蔚長褥瘡，花錢買了一個氣墊床，廿四小時插電使用，夏天讓史德蔚吹冷氣，冬天吹暖氣。在去年七月調整之前的五、六兩月，每個月電費約兩、三千元，調整之後，每個月電費暴漲至九千至一萬元，足足多了有三倍之多。 

為了照顧史德蔚，史爸爸放棄高薪，屆齡退休，拿了一筆退休金支應照顧史德蔚的費用，現經濟來源只剩下史媽媽一人獨撐。 

史爸爸說，照顧一個沒有謀生能力的人，他們也很辛苦，幾度想投降，但也沒辦法，該付的電費他們願意付，但這種電費調整機制對他們來說是變相懲罰，他十分憂心賺得錢總有一天會燒完。 

經過管碧玲協調下，台電願意動用促進電力開發協助金支應，總金額為一Ｏ三萬餘元。台電日前也提出補助計畫，針對肌萎縮症賴以維生的呼吸器、血氧濃度偵測儀、氧氣製造機、冷氣機等，調漲部份會進行補助，約有二五Ｏ人可受惠。

認識何謂呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫

財團法人罕見疾病基金會-呼吸納「罕」 籲健保局放寬居家呼吸照護給付標準
這是罕病基金會針對之前居家呼吸照護給付標準的爭議所做出回應


為了解決日益增加的呼吸器依賴患者照護費用問題，健保局於2000年推行「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫），其中第四階段之居家呼吸照護即是由健保局研訂相關費用，以鼓勵病患及家屬回家照顧，藉以降低直接醫療成本。
本文要來介紹這個計劃目前的實施流程，和每個階段健保局所支付的金額，上圖是整個計劃的實施流程圖，資料是來自健保局的這份文件。
接下來的所有資料都來自中央健康保險局網站的這份文件：
呼吸器試辦計畫支付標準-99.06.01起(99.06.01更新)
收件條件：也就是這個計劃目前適用於那些人，也是目前爭議的所在，我將一些重點整理出來：

• 呼吸器依賴患者係指連續使用呼吸器21天(含)以上，呼吸器使用中斷時間未符合脫離呼吸器成功之定義者，皆視為連續使用。

• 17歲以上呼吸器依賴患者。未滿17歲需申請本支付標準者，可向各本保險之分區申請專案認定，若經同意應依本節通則規定申報醫療費用，未選擇依本章規定辦理者，當其滿17歲時，醫事服務機構應改依本章規定辦理。

• 經醫師診斷為 Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症)領有重大傷病卡證明，且依專業判斷需使用呼吸器之患者，檢具神經學檢查、肌電圖及肺功能報告，另檢附病患於穩定情形下之慢性呼吸衰竭證明，例如ETCO2或transcutaneous CO2，早晚PaCO2(diurnal PaCO2)，ABG或整夜睡眠檢查報告等向本保險之分區專案申請同意者。其使用呼吸器之處置項目需為57001B (侵襲性呼吸輔助器使用)、57002B(負壓呼吸輔助器使用)或57023B (非侵襲性陽壓呼吸治療如Nasal PAP、CPAP、Bi-PAP)。

照護設備設置
如下圖，有呼吸照護病房和居家照護兩種







支付點數
所謂的點數基本上1點是1元
也就是說在呼吸照護病房收一個病人前90天，這家醫院每月可以拿到4349×30=130470
90天之後3589×30=107670
居家照護一個月可以拿
900×30=27000
也就是說居家照護與呼吸病房的一位病人每個月健保局所花費的錢相差7萬元，從設備需求的角度也許這樣的價差也許是可以接受，但從病人角度來看，什麼是對病人最好的，並不是花較多錢就是對病人比較好，這一點我以後再說。
對於這份文章或這個計劃有什麼需要補充也歡迎各位補充。

【轉貼】夫伴漸凍妻 獻愛度難關

就我的經驗，如果長期這樣把頭放在桌上其實脖子很容易出問題的。
請大家多多幫助她，詳情請洽
漸凍人協會中區辦公室的林社工：
TEL: (04)2280-3580 (04)2280-4832
FAX:：(04)2280-4846
E-mail: mnda-tc@mnda.org.tw
或到這裡捐款
蘋果日報慈善基金會 | 蘋果日報 | 壹蘋果網絡

A2289 夫伴漸凍妻 獻愛度難關 | 頭條要聞 | 蘋果日報 | 20101010 | 壹蘋果網絡

A2289 夫伴漸凍妻 獻愛度難關
憂發展遲緩女「每天睡不到3小時」
2010年10月10日蘋果日報

李淨年意識清楚但四肢癱瘓，先生抱著女兒與她溝通得用注音表，右為正替她按摩的母親阿桂。

30歲李淨年4年前罹患運動神經元疾病（漸凍人），從無法吞嚥與語言障礙到今年初已無法自理生活。她明白先生、母親因得日夜輪班照顧她而無法工作，意識清楚的她苦於無法說話，面對家計陷困，只能以淚水表達無奈。報導．攝影╱張嘉恬

李淨年與先生僅育一名現年4歲的女兒，她懷孕3個月時便感手腳萎縮無力，但直到胎兒7個月大才確認罹病，她51歲的媽媽阿桂說，因胎兒已大只能生下，但孫女也因此發展遲緩。李淨年婚後仍與母親同住，母女本都是醫院排班看護工，先生則為木匠零工，但自她生下女兒，先生因得照顧她無法工作，直到年初她病況惡化，媽媽阿桂也必須辭掉工作加入照顧行列。
沒法躺下終日坐輪椅

媽媽說：「淨年沒辦法躺下，只能坐在輪椅上，必須隨時調整手腳姿勢才會舒適，我和女婿日夜輪流看顧她，半年來微薄積蓄也早用完。」媽媽表示，自己育有2子2女，但長子因案服刑、次女列冊失蹤人口，次女還留了非婚生4歲子給她照顧，目前全家5口生活每月僅賴相關補助約1萬5000元，扣除房租後剩1萬元；次子則自己在外打零工生活。

採訪時，李淨年的先生正用注音符號表與她溝通，媽媽阿桂有感而發說：「我不懂注音，好幾年沒辦法和女兒溝通。」頓時只見僅能將頭部側放在桌上的李淨年，滴滴眼淚與唾液一同落下。她的先生婚後便忙於看顧妻子與發展遲緩的幼女，面對照護重擔與生計壓力雖身心俱疲，但「只能面對，每天已睡不到3小時，沒餘力難過抱怨。」他還說，太太透過注音告訴他有很多話想說，「但懊惱沒辦法表達精確，我只能陪伴她，讓她因家人的愛堅強走下去。」

服務李淨年的漸凍人協會林姓社工表示：「她的病況日夜都需看顧，也常有發燒等狀況得隨時跑急診，照顧者實難分身工作。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。

【轉貼】《最後十四堂星期二的課》作者首度來台 死亡教給他的人生三堂課

《最後十四堂星期二的課》作者首度來台 死亡教給他的人生三堂課

《最後十四堂星期二的課》作者首度來台

死亡教給他的人生三堂課

撰文者：單小懿

艾爾邦的全部著作創下全球二千八百萬本的驚人銷量，他如何透過三位人生摯愛的死亡，找尋到生命的意義？並從玩世不恭的夜店樂手，轉變為改善游民生活的社工？


艾爾邦：有句諺語不是說，「當學生準備好，老師就會出現？」只要把心靈打開，你就會聽見。

是什麼故事，讓全世界最有影響力的人－－脫口秀節目主持人歐普拉（Operah Winfrey），在五分鐘訪談後，便決定投資拍片，同年並拿下五項艾美獎？

這個故事叫作《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie），也是《紐約時報》暢銷書排行榜有史以來最長銷的暢銷書。

沒有《秘密》的神秘色彩，沒有《哈利波特》的精彩冒險，也沒有《暮光之城》的浪漫愛情，《最後十四堂星期二的課》是由米奇‧艾爾邦（Mitch Albom）所記錄，與大學老師莫瑞‧史華慈（Morrie Schwartz）的臨終對話。

為何一本不到兩百頁的小書，可以感動全球超過一千四百萬位讀者？

「因為每個人都需要心靈導師，而每個人周圍也都有潛在的導師。」九月二日，《最後十四堂星期二的課》作者艾爾邦首度來台演講前，與《商業周刊》分享感動背後的秘密：「有句諺語不是說，『當學生準備好，老師就會出現？』只要把心靈打開，你就會聽見。」

艾爾邦的老師，名為死亡。而且這位老師，三次出現在他的人生教導他。

艾爾邦其實是平凡如你我的作者，他跟你我一樣常常參不透人生許多問題。一九五八年，他生於美國紐澤西州一個猶太中產家庭，是典型的嬰兒潮世代，生長在戰後富庶、思想開放的美國，他從小就夢想著成為能發片的音樂家。

進入大學後到大學畢業的七、八年間，他開始朝自己的夢想邁進，渴望成功、野心、成就和金錢。白天在學校上課，晚上就到酒吧裡跟爵士樂手學鋼琴、彈鋼琴打工，甚至兼職當計程車司機、拳擊手和社工人員。美國之外，他流浪到歐洲、中東從事音樂創作，把到不同國家當作成就，過著波西米亞式的生活。
全文請到此繼續觀看

【轉貼】霍金又開示：宇宙無中生有 神學無用

自由電子報 - 霍金又開示：宇宙無中生有 神學無用

霍金又開示：宇宙無中生有 神學無用
神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。（歐新社）

〔編譯管淑平／綜合報導〕神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。霍金接受美國有線電視新聞網（CNN）談話節目「賴瑞金現場」（Larry King Live）訪問，暢談他的新書「大計畫」（Grand Design）時指出，宇宙是自行從無中生有，科學就能解釋宇宙，不必有神學。

科學可解釋一切 無需造物者

日前才因這本新書內容宣稱宇宙非由上帝創造引起爭議的霍金，在這段10日播出的訪問中說，「上帝或許存在，但科學就能解釋宇宙，不需要有造物者。」主持人賴瑞金問霍金，他認為人們為何對他的新書論點反應如此強烈，霍金回答「科學正越來越能回答向來是宗教範疇的問題」，「科學化的解釋即已完整，神學是不必要的。」他說，「重力和量子理論讓宇宙自行無中生有」，這是宇宙和人類存在的原因。

霍金說，他的新書是試圖給予「有關這個宇宙如何運作以及我們身處其中的位置有廣泛認識。這是人類基本願望，也是正確看待我們的憂慮。」新書論點的背後是「M理論」，也就是支持一套有許多自行從無中生有的宇宙存在的觀點，而這些宇宙的形成沒有一個需要上帝介入，因為，若有許多這樣的宇宙存在，其中將有一個擁有如我們存在的這個宇宙的物理法則，在這樣的宇宙中，萬物不僅是能夠、而是必須從無中生有，所以他結論認為，沒有必要有上帝參與其中。

時間旅行想去未來 證實M理論

現年68歲的霍金罹患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性側索硬化症（ALS），長期以來只能靠輪椅代步、透過電腦語音合成模擬器講話。他說，「科學能夠解釋宇宙，我們不需要上帝來解釋為何是有而非無萬物，或者今日所見的自然法則存在的原因」，如果他能穿越時間旅行，他就會前往未來，去了解「M理論是否確實是解釋萬物的理論」。

衛生署對於健保居家照護呼吸器支付制度之說明

這是衛生署在針對之前殘障聯盟的記者會所做的回應，我覺得重點是這句話
健保係以疾病之治療為主，預防性或支持性之治療恐非現行健保財務所能承擔，因此健保以疾病住院治療程序中插管或氣切且符合呼吸器依賴21天以上之個案為收案條件
那我比較不懂的是如果有2個病人都有呼吸器的依賴問題，可是一個曾經有插管一個沒有，照衛生署的說法就會造成一個病人有補助一個沒有補助，那這樣合理嗎？雖然我有問過一些人他們一直強調收件最重要的是病程，但我希望健保局可以在收件條件上能夠做適當的修改，避免這種情況再度發生。

關於健保局的呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫的相關條文在健保局的網站都有，在下面：
中央健康保險局-上方項目-常見問答-呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫

健保居家照護呼吸器支付制度之說明 - 行政院衛生署

健保居家照護呼吸器支付制度之說明

建檔時間：2010/09/15 19:58:40
更新日期：2010/09/15 19:59:35

居家照護階段使用呼吸器之儀器租賃及維修費用，原未列入居家照護給付範圍，惟配合長期呼吸照護病床之呼吸器依賴患者有返家之機會，才將第四階段呼吸居家照護納入試辦計畫，針對符合本計畫收案條件之患者，支付返家病患呼吸器使用之設備、治療處置及人員訪視費。
經分析98年度健保支付居家呼吸器照護之人數計有2,099人，一年花費4.5億元，平均每人一年支付21萬4仟多元。
健保係以疾病之治療為主，預防性或支持性之治療恐非現行健保財務所能承擔，因此健保以疾病住院治療程序中插管或氣切且符合呼吸器依賴21天以上之個案為收案條件，另本局考量部分個案情況特殊，不宜插管或氣切，但仍需呼吸治療來維持生命，乃於98年9月開放肌肉萎縮症(ALS,俗稱漸凍人)患者可在經評估確需使用非侵襲性呼吸器者直接進入計畫的居家照護階段，主要是依專業意見此類個案病程進展係不可逆，且疾病病程不長，如能及早提供居家使用呼吸器，可降低病患往返進出醫院所致後端醫療費用支出，故予放寬收案條件。
本局針對殘障聯盟及黃淑英委員所提黃小妹及劉先生2位個案及類似患者之情形極為重視，業請相關醫學會提供生理指標及疾病種類之具體建議，以為修訂支付標準之參考。
另為避免院所為讓病患符合原呼吸器試辦計畫而要求氣切或插管，後續將要求所有參與計畫院所，在病患確有需要執行氣切或插管之處置時，提供相關說明文件，敘明氣切或插管處置之影響及後續照護等問題，並取得本人或家屬填具之同意書，以避免不適當的處置，本局將會以院所申報的資料作檔案分析，以保障病人應有的權益與品質。

居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~

這場記者會出席的立委有田秋瑾、陳節如、黃淑英委員。
此外管碧玲、林淑芬、黃義交及徐中雄委員，他們當天因為另有公務所以沒有出席記者會，不過他們都答應會全力支持。


居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~身心障礙e能網

居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~

來源： 中華民國殘障聯盟

日期： 2010-09-15

內容：

殘盟呼籲要落實照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求

黃小妹，二歲，因罕見疾病(罹患粒線體疾病)造成神經肌肉問題，今年三月從台大醫院出院，醫師診斷證明需要使用呼吸器，家屬三次向健保局提出申請居家照護呼吸器給付，至今仍以未插管為由，不予以通過補助。在黃小妹為了活下去，必需使用居家呼吸照護的情況下，家屬每月要負擔呼吸器租金及居家護理所訪視共27000元的費用（不含其他器材或耗材費用），導致家庭生活及經濟面臨困境。

劉先生今年48歲，在17年前(約31歲)，就因小兒麻痺症後群而產生呼吸困擾，當年自費13萬購買呼吸器在家使用，年久失修也無力再自費購買呼吸器，98年呼吸衰竭住院，振興醫院兩次向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局均要求提供21天插管紀錄，所以沒有通過補助。99年1月於榮總進行負壓治療（俗稱鐵肺），再度向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局仍要求提供21天插管紀錄，榮總便於99年3月提供重大傷病及負壓呼吸治療紀錄給健保局，但健保局又要求需補足三個月呼吸照護紀錄，過程中花了許多心力在整理99-98年在振興與榮總所有治療資料，當月便請居家照護同仁醫院協助提出第四階照護申請。在今年4月終於通過居家照護呼吸器給付，為了能夠提供健保局呼吸照護紀錄，所以必需持續使用負壓呼吸輔助器，但實際上並沒有改善劉先生呼吸症狀，每週要到醫院1-3次，每次要四小時，反而對劉先生的生活及工作造成很大的影響。

現今社會，還有多少需要依賴呼吸器的患者及家庭，在向健保局申請居家照護呼吸器給付時，不斷遭受以未插管為由，無法通過申請。中央健康保險局自八十九年七月一日開始實施「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫」，於民國九十一年開放「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性前瞻性支付制度」之第四階段居家照護，該辦法經過第五次修訂，卻無法保障民眾權益，辦法中有多處規定不合理，都橫阻『呼吸器依賴患者』求生路，如：收案條件限制需經過【侵襲性陽壓呼吸輔助器】（俗稱插管）或【負壓呼吸輔助器】（俗稱鐵肺），且唯有ALS肌萎性脊髓側索硬化症例外；更是排除許多在生命邊緣掙扎的呼吸器依賴者，而台灣的健保並沒有落實照顧呼吸器依賴患者，沒有給予家屬最大的支持，不合情理的規定不但浪費醫療資源，更讓呼吸器依賴患者及家屬承受許多家庭照顧、心理、經濟等多種壓力。

為了照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求，殘障聯盟於今日(9月15日)與黃淑英立委、陳節如立委、田秋堇立委聯合召開記者會，強烈要求健保局應修訂相關辦法，我們要求：

不應以「疾病別」區分，更不應強行要求「氣切或插管」後才符合申請資格，健保局應依實際需求，並以醫師所提出之專業評估報告，通過申請並提供居家照護呼吸器給付。

【轉貼】我的世界觀－史蒂芬霍金凡事皆有可能

我的世界觀－史蒂芬霍金凡事皆有可能｜投資理財｜財經｜中時理財

我的世界觀－史蒂芬霍金凡事皆有可能

* 2010-07-17
* 工商時報
* 【essie 湯】

　“I believe things can't make themselves impossible. If they could then there'd be nothing to stop the whole universe from descending into chaos.”

　－Stephen W. Hawking

　是先有雞，還是先有蛋呢？宇宙有開端嗎？如果有的話，在那之前發生過什麼？宇宙從何處來，又往何處去呢？

　這些亙古未解的謎團，讓英國物理學家史蒂芬．霍金（Stephen W. Hawking）用一生心力不斷思索探尋。他對宇宙和萬物的研究，往往深具突破性，把許多乍聽像是不可能且難以想像的事物，賦予合理而深入的解釋，霍金也被世人譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家。

　霍金最著名的一本著作，是於1988年出版的《時間簡史》（A Brief History of Time）。此書解釋宇宙（the Universe）、黑洞（Black Holes）和大爆炸（Big Bang）等天文物理學理論，刷新人類的視野，該書堪稱是當今全球最暢銷的科普著作之一，但也因為書中內容艱澀難懂，被西方媒體戲稱為「讀不了的暢銷書」（a unreadable best-seller）。

　霍金認為，我們一生中被教授的「常識」（common sense），往往只是「偏見」（bias）的代名詞，他不時勇於提出驚人的理論，顛覆所謂的「不可能」（impossibility）。近期他就相繼提出了外星人存在的可能性，以及人類可以製造時光機回到過去的話題，都在全球引起轟動和話題。

　●以下節錄英國《時代雜誌》（The Times UK）針對霍金的外星人存在論點所做的報導：

　Stephen Hawking thinks alien civilizations may well exist and warns that if we Earthlings know what's good for us, we'll stop trying to contact them.

　Hawking's Discovery Channel documentary hypothesizes some very strange looking reptilian and aquatic creatures. Such scenes are speculative, but Hawking uses them to lead on to a serious point that a few life forms could be intelligent and pose a threat. Hawking believes that contact with such a species could be devastating for humanity.

　He suggests that aliens might simply raid Earth for its resources and then move on, “We only have to look at ourselves to see how intelligent life might develop into something we wouldn't want to meet. I imagine they might exist in massive ships, having used up all the resources from their home planet. Such advanced aliens would perhaps become nomads, looking to conquer and colonize whatever planets they can reach.”

　He concludes that trying to make contact with alien races is “a little too risky”. He said, “If aliens ever visit us, I think the outcome would be much as when Christopher Columbus first landed in America, which didn't turn out very well for the Native Americans.”

　●關於「時光旅行」（Time Travel），霍金則撰寫了一篇長文，探討如何建造一艘接近光速的太空船，讓人們得以進入未來。（全文請見http://www.dailymail.co.uk/home/moslive/article-1269288/STEPHEN-HAWKING-How-build-time-machine.html）

　“Time flows like a river and it seems as if each of us is carried relentlessly along by time's current. But time is like a river in another way. It flows at different speeds in different places and that is the key to travelling into the future…The satellites make satellite navigation possible. But they also reveal that time runs faster in space than it does down on Earth…And this startling reality is what opens the door to the possibility of time travel to the future.”

　“There's a cosmic speed limit, 186,000 miles per second, also known as the speed of light…Imagine a track that goes right around Earth, a track for a superfast train…When the power is turned on, they (staff on the train) accelerate from zero to 60,000mph in a fraction of a second. Increase the power and the particles go faster and faster, until they're whizzing around the tunnel 11,000 times a second, which is almost the speed of light. But just like the train, they never quite reach that ultimate speed. They can only get to 99.99 percent of the limit. When that happens, they too start to travel in time.”

　“It really is that simple. If we want to travel into the future, we just need to go fast. Really fast. And I think the only way we're ever likely to do that is by going into space. The fastest manned vehicle in history was Apollo 10. It reached 25,000mph. But to travel in time we'll have to go more than 2,000 times faster. And to do that we'd need a much bigger ship, a truly enormous machine. The ship would have to be big enough to carry a huge amount of fuel, enough to accelerate it to nearly the speed of light. Getting to just beneath the cosmic speed limit would require six whole years at full power.”

　霍金的學術成就和專業領域廣受矚目，但更為人動容的是，他克服先天的運動神經元疾病，更證明了「凡事皆有可能」（Nothing is impossible）的「霍金精神」。他在求學期間發現得到「肌萎縮側索硬化症」（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）、俗稱「漸凍人」的疾病。ALS會侵襲腦部和脊髓的神經細胞，導致肌肉無力，說話、吞嚥及呼吸困難，最終全身癱瘓。當時醫生宣布他只剩3年的生命，但他打破了死亡預言存活下來，而且即使全身癱瘓，不能發音，他還是用一台特製的電腦聲音合成器，和幾個稍能活動的手指，緩慢地用簡單拼音來操縱合成器，藉以表達思想，完成一系列關於大爆炸和黑洞的驚人理論，對量子物理作出了巨大的貢獻。霍金的成就，不僅代表了人類思想的奇蹟，也是人文精神的勝利。

　“Although there was a cloud hanging over my future, I found, to my surprise, that I was enjoying life in the present more than before…I have been lucky that my condition has progressed more slowly than is often the case. But it shows that one need not lose hope.”

　【名詞解釋】

　「肌萎縮側索硬化症」（ALS）Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), often referred to as “Lou Gehrig's Disease,“ is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. Motor neurons reach from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles throughout the body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their death. When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost. With voluntary muscle action progressively affected, patients in the later stages of the disease may become totally paralyzed.

【轉貼】《我在.燈在》漸凍人陳宏分享體悟

想買陳宏新書的人請洽漸凍人協會0228201357

《我在.燈在》漸凍人陳宏分享體悟｜藝文新聞｜中時電子報

《我在.燈在》漸凍人陳宏分享體悟

* 2010-06-26
* 中國時報
* 【林佩怡／台北報導】

　漸凍人陳宏即使行動不便，又無法言語，卻有過人意志力，透過眨眼寫書，十年來出版七本書，培養許多死忠讀者，成為他們的「心靈導師」。陳宏昨日發表新書《我在.燈在》，由於身體退化，已不太能眨眼，新書可能成為「封筆之作」，現場氣氛溫馨又感傷。


　陳宏曾在大華晚報、中國郵報服務，罹患漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症）後，身體逐漸不能動，無法言語，只能靠眨眼，和妻子劉學慧以注音板溝通，一字字完成著作，把生病後的體悟與讀者分享。

　陳宏新書發表會昨在台北市聯合醫院忠孝院區舉辦，總統馬英九特地致賀電，副總統蕭萬長、台北市長郝龍斌等人親自到場。蕭萬長把紀念獎章獻給「戰凍勇士」陳宏，躺在病床上的陳宏，透過溝通板，花了十幾分鐘，對蕭萬長表達出「萬世長青」四個字。

　蕭萬長致詞時表示，陳宏健康時，以攝影等專長奉獻社會，生病後，雖然身體行動不變，但精神和活力驚人，他的故事是最好的生命教育。

　一個不能說話，身體不能動的人，卻透過眨眼寫下近廿萬字等七本佳作，陳宏曾獲頒「全球熱愛生命獎章」、「全球生命文學創作獎」等，九十六年榮登金氏世界紀錄，成為世界上用眼書寫，出版最多字的人。

　藝人關穎也出席活動，呼籲各界捐款六二一元加入「見動之友」，推動生命教育，郝龍斌也捐出六萬兩千一百元給漸凍人協會，號召大家一起關懷漸凍人。

【轉貼】「漸凍人」陳宏 眨眼拼13萬字新書

「漸凍人」陳宏　眨眼拼13萬字新書

「漸凍人」陳宏　眨眼拼13萬字新書

全身肌肉癱瘓的作家陳宏，臥病在床11年，全身上下只剩「眼皮」可以轉動，他的妻子不眠不休，長期用拼音的方式，紀錄陳宏的文字，協助他拼出13萬字，集結成冊。上午陳宏的新書再度發表了，副總統蕭萬長親自到場致贈獎牌，陳宏在現場用眨眼拼音，拼出了「萬世長青」4個字，當作回禮。

陳宏妻子：「3，是3嗎？有眨眼了。」

一個注音眨一次眼，漸凍人陳宏，接受副總統蕭萬長頒獎紀念，心理也有話要說，奮力眨眼了10分鐘，把字拼出來了。副總統蕭萬長：「(他拼)萬世長青。」

連拼4個字都如此費力，更遑論陳宏和疾病搏鬥11年，用這樣眨眼的方式，拼出13萬字，連出了8本書，勇奪世界金氏紀錄。

幕後功臣全是她，結髮30多年的妻子。陳宏妻子林小姐：「他之前就曾經開玩笑，說每天都是螞蟻搬大象，就說親人就是螞蟻，要搬他這個大象。」

不過這種創作方式，卻也有可能畫下句點，因為陳宏連眼皮，都受到病魔的侵襲。林小姐：「要幫他的說話和寫字(紀錄)，都變得非常非常困難。」記者：「所以可能成為絶響？」林小姐：「嗯。」

還沒被病魔擊倒，用意志力再推新書，政壇上蕭萬長、郝龍斌都到場，更有無數病友，一大早就坐在會場，捧著書本，要親眼看看曾經大力鼓舞他們的陳宏。

翻開封面的這一句，「肉體會消逝，文字和精神會留下」，替陳宏的奮鬥人生，下了最好的注解。

【轉貼】首次幹細胞入人體 病人感受良好

自由電子報 即時新聞 - 首次幹細胞入人體　病人感受良好

首次幹細胞入人體　病人感受良好 【4/30 22:50】

〔本報訊〕美國聯邦食品藥物管理局(FDA)首度同意進行幹細胞的人體實驗，一名肌肉萎縮的病患願意當白老鼠做實驗，而經過手術後，該名患者表示感覺十分良好，身體也比以前更有力氣。

　這名自願擔任人體實驗的患者名叫約翰，罹患的是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍人，而此病目前仍無藥可醫，儘管醫師向他表示此實驗可能不會讓病情改善，而是要幫助更多人，但約翰認為默默等死不如放手一搏嘗試人體實驗。

　創辦實驗的醫生費德曼表示，當我們將幹細胞注射入脊髓，幹細胞會圍繞大型神經細胞，會讓神經細胞看起來更健康。

　約翰在手術完成的一星期後表示感覺良好，他說不曉得是心理作用或是幹細胞發揮功效，他覺得體內有東西在運作，且一天比一天更有力氣。

　而醫學界得知此消息時也相當開心，期待幹細胞治療能獲得成效，也希望未來能利用幹細胞治療更多病患。