漸凍人博 士陳銀雪 眨眼單趾活出愛

漸凍人博　士陳銀雪 眨眼單趾活出愛

留美博士突患惡疾 家人鼓勵走出低潮 以腳趾打字寫文章 熱愛生命激勵他人

【記者游凱銘／台中報導】「如果人間有18層地獄，漸凍人就是活在第19層。」周大觀文教基金會11日於台中女中由台中市副市長蕭家祺與
台中女中校長戴旭璋頒發「生命的諾貝爾獎」－－2012全球熱愛生命獎章，肯定漸凍人陳銀雪博士用全身唯一能動的左腳大拇趾打電腦，突破身體限制與外界溝通，持續為弱勢團體發聲，並出版義賣漸凍17年自傳《活出第十九層》，回饋全球病友與罹病學子。 運動神經元疾病主要以運動神經萎縮為主，感覺神經未受到侵犯，因此雖然四肢神經肌肉萎縮失能而無法動彈、無法自行呼吸，但患者心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人，身心的煎熬甚於其他疾病。

陳銀雪博士出身於台中望族，自幼天資聰穎，自台中女中、師範大學畢業後，任教於台中市黎明高中，之後與夫婿赴美攻讀博士，任教於美國南灣大學。

1995年，正當婚姻、家庭、職業都令人稱羨之時，她突然手無法握筷、走路無故跌倒，經診斷為罹患運動神經元疾病，生命可能只有2～5年，生命猶如從天堂頓時掉進19層地獄。在夫婿、家人不離不棄的陪伴鼓勵下，從拒絕所有朋友探訪到積極面對病情，至今已經過了17個年頭。回到台灣後，她加入漸凍人協會，使用腳趾打字、寫文章，宣導熱愛生命與激勵他人。 身上披著「不落跑丈夫」彩帶的夫婿張鈞堯表示，家人的「愛」與「陪伴」非常重要，有了「愛」，很多困難都有辦法面對。他說，當時大兒子為了全心照顧母親，醫學院休學2年在家，每天不斷鼓勵、陪伴陳銀雪外出，讓她逐漸走出低潮，正向面對病情，進而獻身幫助更多的病友。◇