4年前,我一個人離鄉背井在臺北工作,一個人在外面租房子,某一天在曬衣服時,只要手臂一抬起來,右手肩膀酸痛無比,當時不以為意,應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去,我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了,但又不敢跟家裡說,一個人待在空空的房間裡睡也睡不著,只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發,至少我會覺得有人陪我減少一些不安,然而手的狀況一直都沒有好,腳的力量也越來越差,臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去,有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來,樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅,一想到我也有可能要面對死亡這件事,整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病,也不知道可否治療好,但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。
直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我,我再也壓抑不住,於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我,從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況,但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院,不管結果是好是壞,都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院,住院前我們都很努力做好最壞的心理準備,最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時,那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後,醫生說我還可以走手也可以動,可以上班就盡量上班,於是我還是繼續待在臺北上班,我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北,要去找尋住家附近的菜市場,認識住家附近的路,有一次去門診看病,在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走,走著走著,腳突然沒力我就跌倒了,沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒,然後我媽也無法把我扶起來,在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。
以前我媽曾經開過刀,所以她全身力氣有限,但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作,例如:起床時的起身,坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方,因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸,然後送醫急救插管,住進加護病房,當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間,一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養,但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應,而且我又怕東怕西的,即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了,我、我媽都已經慢慢適應這一切。
如果當初我媽沒有來臺北的話,我不敢想像我現在會變成什麼樣子,所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽,謝謝你。有人說上帝關了你的門,必定會留給你一扇窗,我想媽媽就是那最明亮的窗。
蔡媽媽您辛苦了
回覆刪除您也要多多保重身子喔
艾倫和蔡媽媽
也祝你們新年快樂
今天是08年的最後一天,我也即將邁入第9年。這二天粉冷,不止是你,也要提醒蔡媽媽注意身體。新年快樂^^
回覆刪除Elin
沛倫
回覆刪除我是小阿姨.剛學電腦.剛看完你的文章心理很難過你自 己 在台北受了那麼多苦.你媽媽怕我們擔心甚麼都不説都自
己承受.真是難為了.天氣冷了要多保重自己.
新年快樂…
回覆刪除蔡媽媽很厲害..
你也很堅強..
大家一起加油啊..
elin,nick,土部,小阿姨
回覆刪除謝謝你們的鼓勵,有你們的鼓勵是我和我媽努力的動力。還有我家暖氣開很強,請各位放心
艾倫蔡
回覆刪除我是從噗浪連過來的
看到你的文字我看到輕盈的心
請你繼續分享你的生活喔..^^
加油
加油喔!
回覆刪除加油! 加油! 加油!
回覆刪除謝謝你的文章,給了我力量,我們都要一起加油。
回覆刪除Hi 艾倫蔡!!
回覆刪除Cheer up!!^^ Stay positive , and also stay happy.
I see your strength and your heart!!
Happy Chinese New Year!!
A greeting from California^^
沛倫:因最近在拍紀錄片在找關於罕見疾病的資料~才看到你的文章,我很佩服你們這些罕見疾病患着的勇氣~你們都是生命鬥士,最近接觸了些病友讓我有很深的感觸~珍惜生命與周遭愛你的人~希望有機會能認識你~加油加油加油~
回覆刪除沛倫....我是由關穎的部落格知道你得狀況...
回覆刪除雖然我只是一個路人...也沒辦法幫什麼忙
但是在精神上我給你滿滿的支持....
看到你的文章..我鼻頭酸酸的QQ""
但是不管如何...你要一直撐下去加油好嗎.....
希望未來的日子裡你可以快快樂樂的...
沛倫
回覆刪除看了你的文章真的讓我感觸很多
體會到這一生沒有什麼比健康來的重要
也了解媽媽對孩子無私的愛是沒有東西可替代的
好手好腳的人都該珍惜
也希望你永遠保持樂觀的心情
繼續奮戰下去!!
大家都與你同在
god bless you
沛倫
回覆刪除加油喔
我心與妳同在
妳的媽媽真的很辛苦呢
(Eason)
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回覆刪除你好。因為我爸爸也是漸凍人。上星期四因為呼吸不順去醫院急診,現在還在加護病房。
回覆刪除醫生說以後應該離不開呼吸器了。
今天去醫生跟說我後面應該是要做氣切了。想請問你氣切後有甚麼需要注意的嗎?
可以在家照顧還是要去外面的照顧中心?
還有那些機器可以申請補助嗎?
不知道可以問誰。希望不會讓你覺得困擾。謝謝。
我氣切已經5年
回覆刪除氣切之後可以在家照顧也可以去外面的照顧中心,我是在家被照顧
我覺得如果可以自己照顧生病的親人就盡量自己照顧,其實氣切後有許多細節,我建議你,先打電話到漸凍人協會去問他們,或者他們會幫你轉介有經驗的病友家屬
你是真正的生命鬥士
回覆刪除我還真汗顏
太欽佩你了
加油
小王子,
回覆刪除不要這樣說,你也令人欽佩,我之前也看過你的病友寫的書。
感恩母親.更感恩有您。amitabha祝福 平安
回覆刪除您好,在看了你的網誌之後,我覺得你真的是棒呆了,
回覆刪除因為我媽也是去年11月被宣布得了漸凍人這個病,
我媽一直很痛苦,無論是生理上或是心理上,
我們全家人一直很努力地在讓她快樂....
但是我覺得你真的很棒,沒有太多的愁雲慘霧籠罩在你身上....
當然也發現您的母親一定非常愛您.
我是建成以諾教會的小組長,
回覆刪除曾去家中兩次,其實對您媽媽印象深刻
她偉大的是,她能坦然接受且挺立的住
我以前讀經讀到 一天難處一天當,
讀不懂但看到媽媽所做的我懂了