艾倫的部落格: 【轉貼】夫伴漸凍妻獻愛度難關

2010年10月11日星期一

【轉貼】夫伴漸凍妻獻愛度難關

A2289 夫伴漸凍妻獻愛度難關
憂發展遲緩女「每天睡不到3小時」
2010年10月10日蘋果日報

李淨年意識清楚但四肢癱瘓，先生抱著女兒與她溝通得用注音表，右為正替她按摩的母親阿桂。

30歲李淨年4年前罹患運動神經元疾病（漸凍人），從無法吞嚥與語言障礙到今年初已無法自理生活。她明白先生、母親因得日夜輪班照顧她而無法工作，意識清楚的她苦於無法說話，面對家計陷困，只能以淚水表達無奈。報導．攝影╱張嘉恬

李淨年與先生僅育一名現年4歲的女兒，她懷孕3個月時便感手腳萎縮無力，但直到胎兒7個月大才確認罹病，她51歲的媽媽阿桂說，因胎兒已大只能生下，但孫女也因此發展遲緩。李淨年婚後仍與母親同住，母女本都是醫院排班看護工，先生則為木匠零工，但自她生下女兒，先生因得照顧她無法工作，直到年初她病況惡化，媽媽阿桂也必須辭掉工作加入照顧行列。
沒法躺下終日坐輪椅

媽媽說：「淨年沒辦法躺下，只能坐在輪椅上，必須隨時調整手腳姿勢才會舒適，我和女婿日夜輪流看顧她，半年來微薄積蓄也早用完。」媽媽表示，自己育有2子2女，但長子因案服刑、次女列冊失蹤人口，次女還留了非婚生4歲子給她照顧，目前全家5口生活每月僅賴相關補助約1萬5000元，扣除房租後剩1萬元；次子則自己在外打零工生活。

採訪時，李淨年的先生正用注音符號表與她溝通，媽媽阿桂有感而發說：「我不懂注音，好幾年沒辦法和女兒溝通。」頓時只見僅能將頭部側放在桌上的李淨年，滴滴眼淚與唾液一同落下。她的先生婚後便忙於看顧妻子與發展遲緩的幼女，面對照護重擔與生計壓力雖身心俱疲，但「只能面對，每天已睡不到3小時，沒餘力難過抱怨。」他還說，太太透過注音告訴他有很多話想說，「但懊惱沒辦法表達精確，我只能陪伴她，讓她因家人的愛堅強走下去。」

服務李淨年的漸凍人協會林姓社工表示：「她的病況日夜都需看顧，也常有發燒等狀況得隨時跑急診，照顧者實難分身工作。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。