一個漸凍人的獨白

這篇文章是2年前寫的，內容非常的負面，但實際上很多實際狀況的確是如此。不過現在的外勞政策已經不一樣了。對我而言，我的想法跟此文作者不一樣，我不會放棄生命，因為我不想讓許多曾經在我身上努力過的人失望。

個案二.一個漸凍人的獨白 - 外勞雇主部落格 - Yahoo!奇摩部落格

個案二.一個漸凍人的獨白



我是一個末期病程的漸凍人患者，運動神經元的病變，使我沒辦法自己呼吸，也沒辦法吞嚥進食，所以，醫師在我的氣管上打了一個洞，讓呼吸器能把空氣送進我的肺裡，也在我的肚子上打了一個洞，讓營養液能直接灌到我的胃裡。 四肢癱瘓長期臥床，影響了我的排尿，使我時常需要導尿，為了一勞永逸，又在膀胱上開了一個洞放進導尿管，讓尿液能夠排出來。 我的運動神經已經完全死掉了，但是感覺神經卻仍然良好，除了沒辦法自己吃喝拉撒之外，我連翻身也沒辦法自己翻，如果同一臥姿躺太久，我會感覺到全身痠麻，所以看護必需時常幫我按摩手腳與變換姿勢。

要照顧像我這樣的漸凍人，從翻身、拍背、抽痰、灌食、洗澡、大小便等工作，是紮紮實實需要兩個看護二十四小時輪班照顧，再加上一個家人在旁協助解決突發狀況，才應付得來。 氣切使我完全沒辦法發出任何聲音，與看護之間的溝通必需靠長期建立的默契，每次換了看護總是要經過一段相當長的適應期。 我還算幸運的，至少我還能用眼控電腦把需要改善的地方寫下來，真難想像其他病友是如何與看護溝通建立默契的？



原本兩個熟悉工作的外籍看護，加上我母親與我太太總會有一人在家處理突發狀況的安排，日子過得還算平靜，即使經歷了呼吸器故障、氣切管水球破裂與導尿管脫落等緊急狀況，也都能化險為宜，似乎還能應付得來。 在家人的生活步調不受影響的情形下，我還能叫看護幫忙我，試用各不同研發團隊開發的電腦輔具，再以一個使用者的觀點提出改善意見，讓自己覺得還有一點殘餘價值。 半年前，情況開始變了，先是有一位看護三年期滿必需出境四十五天，其實這位看護繼續服務的意願非常高，也不希望返國，她說寧可省下機票錢寄回家，但是礙於政府法令規定，還是得送她回去。 我太太則必需填補她留下的工作，苦撐了一個月，卻傳來她回家後感染了肺結核，我們只好重新找人。 在這段換新看護青黃不接期間，我太太晚上必需熬夜照顧我，白天還得處理家事，我母親怕外勞不能獨自解決突發狀況，連午覺也不敢睡，總是坐在那裡打盹，看在眼裡，心裡是無限的不捨與歉疚。



像我們這種有重病患者的家庭，往往是處在吃老本的狀態，外勞適用勞動法令的措施，會使原已緊繃的家庭財務狀況雪上加霜。 我們雇用外籍看護的目的，是因為我們不堪負荷沈重的照顧費用，與企業雇用外勞增加獲利的目的，顯然不同。 企業的外勞相關費用都可以列為人工成本，家庭看護卻不能在所得稅申報時，列入醫療費用列舉申報，同樣是勞委會核准引進的外勞，在稅制上卻有如天壤之別。 尤其就業安定基金不能申報扣除，那不是雙重課稅嗎？



四年前，因為病情發展的比我預期的快，抱著一點故意賭氣不願隨著病魔的步調起舞的心情，我接受了氣切手術。 四年來，我母親、我太太與我哥哥，竭盡所能的照顧我，讓我得到最好的照顧。 我母親已八十高齡，我太太與我哥哥也年歲漸長，好日子不可能永遠這樣下去，我很耽心如果他們其中任何一人累垮了。 所以，我要求他他們如果無力照顧我時，請讓我先走，不要把我留給社會福利機構或子女，應該讓寶貴的社會資源留給需要的人，更不想影響子女的學業與工作。 但是，我國目前對於「有尊嚴的死亡」的相關法令，並沒有跟上世界潮流(註)。 一個完善的安養制度，應該讓患者有自由選擇的權利，當他選擇要活下來享受親情時，政府在法規上應該儘量給予方便，讓患者能得到人性化的照顧，當他覺得應該離開時，應該尊重他選擇停止維生系統的意願。 我目前的處境，卻是正好相反：現在想享受親情的時刻，政府的規定造成我們的不方便，並增加了我們的負擔，將來想結束時，似乎也不可能，必需漫無止境的長期消耗下去。



註：

2005年美國聯邦高等法院裁定，奧勒密州的「有尊嚴的死亡法案(Death with Dignity Act)」合乎憲法的人權原則。 荷蘭，比利時與瑞士也都有類似法案。