2009年7月16日 星期四

走出自己的路

複製 -6_1024x768
多摩君正快樂的走出自己的路。。。

當我還是一個普通的上班族時,我從來也沒有想過要為自己開創出一條美麗又康莊的人生大道,從來沒有。我當時只想當一個普通又平凡的人生,一點也不想要轟轟烈烈的人生,只想走跟別人一樣走過的人生,當個普通的小上班族、走在人群裡會被人群淹沒有人會注意跟大家看起來一樣普通的人,跟大家一樣組個家庭,努力的守護這個家,跟大家一樣每天都有煩惱不完的小煩惱,和許多人一樣在平凡的生活中尋找屬於自己的一點點小快樂。

然而當我的身體開始有問題之後,當時我不斷的告訴自己我一定要回到正常的普通生活,但隨著病情的惡化,似乎回到正常生活是件越來越遠的事。後來因為肺部積痰過多無法呼吸而插管住院,當時我非常不希望氣切,因為我知道如果我氣切我以後的日子以後的路將完全的不一樣,可是最後事與願違我還是氣切了,氣切之後我的人生還有我未來的路途的確都完全不一樣。

氣切後剛開始回到家,剛開始非常的不習慣,但在怎麼不習慣還是要習慣氣切之後的種種不方便。我才意識到原來我已經變成了一個需要隨時有人在旁照顧的病人,由於剛氣切回到家,一直無法習慣,而之前無法呼吸的陰影也還在,所以只要呼吸或與呼吸有關的東西有點怪怪的,或者是與呼吸器有關的器材消毒與清潔有點不乾凈或有問題,我就非常的在意、神經質,因為我很怕任何感染或無法呼吸的狀況再度發生。從氣切到現在除了有一次呼吸道感染發燒住院之外,其餘在呼吸方面也沒有什麼大問題。之前有位病友正在評估要不要氣切,病友的家屬來我家看我氣切的生活狀況,他們問我很多問題,但很多問題我都說習慣就好,連病友家屬都說我好像什麼都習慣就好。我想能夠不習慣嗎,面對一條你不願意走但不得不走的路,除了面對與習慣,好像也沒有別的更好的方法,還有要感謝一路走來在我身旁的親朋好友和看護的耐心付出與包容。

除了氣切之外,由於我不能步行,於是輪椅變成生活中不可或缺的工具,從一開始最輕便的折疊式輪椅,後來因為沒有頭靠因此換成比較大臺有頭靠的輪椅,但最後因為要在輪椅上放呼吸器,在輔具老師的協助下所以輪椅變成了變成我現在使用的這一臺,可以放呼吸器也可以整個人往後仰的輪椅。至於電動輪椅,一開始還可以操作,但是後來隨著手部力氣越來越差,就不能使用與操作了。至於電腦我一開始跟大家一樣用普通的滑鼠,後來改用軌跡球滑鼠,因為一般的滑鼠用的是從肩膀到到手腕、手指頭的力量,而軌跡球只要用到手腕、手指頭的力量。但沒多久,軌跡球滑鼠也沒法使用了因為手的力量變差了,還好那時在輔具老師的幫忙下,給我一個只要按按鈕就可以操作的特殊滑鼠,但還是因為手指的力氣的關係,又換了壓力更小更省力的開關,而我也在網絡上也找到了一些適合自己也可以在操作電腦更省力虛擬滑鼠與虛擬鍵盤的軟體程式,讓我可以到現在還可以繼續操作電腦,如今打電腦已經成為我生活最重要的事。

人生的路途當你規劃的好好時,真的走下去時,總是會許多意想不到的事情,然而不管遇到什麼問題或重大的意外,這些人生中的意外的發生絕對不是你人生的規劃,但既然都發生了,與其傷心難過不如好好面對,太陽每天都是如此的日升日落,開心也是一天,難過也是一天,與其這樣不如每天開心讓自己走出自己的路。


3 則留言:

  1. 你好。

    我是來自香港的朋友
    因為我跟一名浙江朋友知道你是一個漸凍人
    突然的來訪不好意思

    因為我是從言承旭主演的《心星的淚光》
    知道漸凍人的病患

    所以前來給你一些少鼓勵=]
    期待你好好的走每一天~

    回覆刪除
  2. 艾伦~我这边上不到你的BLOG了~拖朋友给你留一个~希望你一切都好~

    回覆刪除
  3. HI
    一切都是上天的安排
    一切也都是上天ㄉ恩典

    回覆刪除