2007年8月22日 星期三

漸凍人陳宏 「眼」出人生路

漸凍人陳宏 「眼」出人生路

〔記者魏怡嘉╱台北報導〕「謝謝大家,我以前也是拿相機的」,昨日,罹患運動神經元疾病(又稱漸凍人)的陳宏,躺在醫院病床上,看到拿著相機不斷拍攝他的攝影記者,他努力用眼睛眨呀眨的,以注音符號拼音跟大家說話。

  還沒發病前的陳宏,是個到處行走的專業攝影家,同時也是資深新聞工作者,更曾作育學生無數,任誰也想不到,昔日體型壯碩、活動力極強的他,今日僅剩下眼睛可以活溜溜地轉,笑與眨眼也就成了陳宏與外界溝通的僅存方式。

  陳宏患的是少見的運動神經元疾病,致使肌肉漸漸僵硬、萎縮,且慢慢地自四肢惡化到肩膀、頸部及舌頭,最後導致吞嚥困難及呼吸衰竭,由於患者逐漸喪失行動能力,因而又稱為「漸凍人」。

  一直在病榻前照顧陳宏的陳太太說,陳宏大約在八十六年發現腿漸漸不太能走,一開始診斷以為是中風或脊椎方面的問題,但多方治療仍不見起色,到八十八年才確定陳宏罹患的是這種少見、無法醫治的疾病。

 陳太太說,活動力極強的陳宏,一開始十分不能接受自己逐漸失去行動力,整天只能躺在病床上,每當有學生前來探望他,陳宏一律把他們擋在門外,但學生們仍不為所動,天天來看他,用行動證明他們對陳宏的支持與關懷,自此陳宏遭軀體禁錮的靈魂,才漸漸走了出來。

 漸凍人的記憶及思考能力是不受病魔影響的,陳宏以全身僅能牽動的眼皮,將自己病中的感受及體悟,透過太太以注音符號板一個音、一個音的拼字記錄下來,不過,有時還是會「突槌」,有一次陳宏想說「拾零札記」,但太太卻誤以為是「士林炸雞」,結果太太還反問陳宏,炸雞這就有了,何必跑到士林,急煞了陳宏。

 在朋友的勸說下,陳宏終於同意將自己過去的文稿及罹病後的文章集結出書,計有八冊,陳宏透過太太的協助表示,在這些文稿中,有不少是以深入報導方式切入,也算是當年為這塊土地及人民,出過力、費過心的人們所留下一個紀錄,而義賣五十套所得將捐予「漸凍人協會」做為未來的研究基金。
http://www.libertytimes.com.tw/2002/new/mar/17/today-c7.htm

陳宏老師的著作

生命之愛:在眨眼之間

眨眼之間─漸凍人陳宏的熱情人生 --博客來
眨眼之間─陳宏 --圓神

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