621影片～最感謝的人感想

看完這部影片，我的第一個感想是，我要向那些來我家努力聽我說話的人感到抱歉，因為我連我在影片說的話都聽不懂，更何況是你們，所以以後還請多包涵。

這次很不好意思請到了好幾個朋友來錄影，針對他們的內容回應一下，其實我也不是你們想像中的那麼熱心，我只是不想被問題打敗。還有當初我生病時，那一句『上天關了你的門，必定會留給你一扇窗』就是他們其中一位說的，至今這句話對我依然是很受用。老實說看完影片，我覺得坐姿是件很重要的事，我的同學們在此做了錯誤的示範，所以以後只要攝影機開始錄影，不管是要講的是開心或難過的事，請注意你的姿態。

之前有位病友因為要氣切的關係，所以病友的家屬來我家問我氣切後的生活，他問我很多問題，但很多問題得到的答案都是習慣就好。我也不知道那裡來的那麼多習慣就好，即使在外人看來這些事情是多麼的無法接受。我想這一切應該都是我身旁的人付出許多的關心與耐心，讓我慢慢去習慣這一切，由其是我媽媽，如果沒有你的接受、包容與耐心，今天我也不可能會學著接受這一切。

這一段影片是發想自這兩篇文章：
我最感謝的一個人
母親節的願望

除此之外，還有其他看見漸凍生命影片預告版：

關穎621漸凍人日活動演講

大家好我是關穎，今天是我們漸凍人的大日子，每年在這個時候協會總是精心籌劃一些活動，像之前舉辦過台北101的登高活動，全省各地的漸凍病友與家屬們都熱情參與，為有限的生命留下更多精彩的回憶，今年當然也不例外，特別選在植物園，讓大家體驗美與自然！

在前年，因拍攝電視劇『心星的淚光』而對這個疾病有一點初步的認識與接觸，從去年開始，在罕見疾病基金會的介紹下認識了真正的漸凍症患者-蔡沛倫，也親眼感受到這個疾病折磨人的地方，蔡媽媽從沛倫發病開始就從台中獨自北上一直陪著他，從他還可以上班時的每天接送到後來幾次的醫院急診，每一次的突發狀況都讓蔡媽媽心力交瘁，心疼沛倫的蔡媽媽甚至還向上天祈禱，如果可以的話她願意用她的生命與沛倫交換，沛倫正值年輕、有好的事業不應該是這樣的….面對媽媽與看護們24小時無微不至的照顧自己，沛倫也從一開始的灰心到現在能夠樂觀的看待，現在也交到了許多的好朋友，而且他也不放棄他最愛的電腦，每天還會固定上上網與朋友聊聊天，他也開啟了個人的部落格，在裡面敘述他的近況讓朋友知道，現在的他更珍惜與媽媽相處的時間，偶爾還會與媽媽逗逗嘴，這樣的畫面這一份的感動，直到今日仍深深的印在我腦海….

一直與罕病基金會保持著聯絡，後來他們也安排我上了同樣是罕見疾病患者-楊玉欣的廣播節目，在這個節目當中我聽到這些病友們積極對抗病魔的決心，看到家屬們對病人照顧時的辛苦；之後在幾次的去探望佩倫時也認識了展容，才知道原來最早之前我們拍戲時一些漸凍人症狀是透過展容的說明，愛笑的展容從十幾歲就深受罕見疾病所苦，最剛開始不知道發病原因，家人能找的名醫、各大廟宇最後連神棍都問過了，就是不見這症狀有所改善，展容輕鬆的說著這些她從小的經歷，可是我聽得出她背後的辛酸與無奈，既然知道自怨自艾對病情毫無幫助，那她能做的就是勇敢的面對它！

看著他們堅強勇敢的抵抗病魔，我能做的就是多多呼籲社會大眾能幫助他們，罕見疾病基金會也請我擔任了2009年的罕病公益大使，現在的我多了一份責任，只要是在我的能力範圍內我都是盡力的宣導並告知大家！後來與展容聊天時得知出過好幾本書的陳老師即將又要出版新書了，很想能夠親自去恭喜陳老師，所以透過展容連繫了劉老師，對劉老師表達我想探望陳老師的意願，陳老師全身上下只剩下眼睛還能動，開心時還能微微的笑，看著醫護人員拿著注音板一字一字的幫我跟陳老師溝通，我內心真的又是一番的激動，後來漸凍人協會也邀請了我拍攝廣告及今天我們即將看到的七位病友感人的生命歷程之引言，再一次看到陳老師時他卻對我說他已經不能笑了….

漸凍人雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但是他們的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也敏銳一如常人，就連輕鬆平常的休閒活動，對渴望外出的漸凍人病友們卻是一項艱辛又困難的行程，所以身心所受的煎熬更甚於其他疾病；看到也認識了這麼多罕見疾病病友，他們對於生命的永不放棄精神是非常值得我們學習的，今年在劉老師的號召下，協會將6/21全球漸凍人日定為「心動日」並有新的精神「2009見動久久」，希望大家的心能跟著故事主角一起躍動、一起體驗生命的美好。