對抗病魔 漸凍人參觀兒女畫展
2010/10/20 19:07:01
（中央社記者郭芷瑄屏東縣20日電）屏東縣隘寮國小師生在佛光緣美術館屏東館展出作品，今天開幕，漸凍人許明旭躺在輪椅上，由妻子推著參觀兒女的創作，他說，「躺著也要把握陪兒女成長的歲月。」
隘寮國小師生180餘人的藝術展，集結學校10年來推展陶藝和刺繡成果，許明旭3個孩子的創作品全在這次展覽中展出。
許明旭原在修車廠擔任維修技術人員，6年前，發現連輕巧的工具都拿不起來，到醫院檢查後，發現罹患罕見的運動神經元疾病（俗稱漸凍人），雖是晴天霹靂，但全家慢慢接受事實。
為了全心照顧許明旭，許妻邱明麗辭去工作，全家靠低收入戶津貼生活，邱明麗除每週抽空到隘寮國小擔任義工外，全職陪伴先生復健，夫妻重視兒女教育，只要兒女有任何活動，他們從不缺席。
許明旭今天首度參加學校的戶外活動，佛光緣美術館屏東館主持人妙璋法師看到與眾不同的許爸爸，特地上前關懷、加油，並唱頌梵唄「祝你幸福」，祝福許爸爸勇敢、堅強迎戰病魔。
許明旭說，他珍惜和家人在一起的時光，希望能活長一點。許明旭不被病魔打敗的精神，感動了在場其他家長。991020
日期：2009-03-11
電價調漲 變相懲罰身障者
*內容：
羅暐智╱台北報導
去年七月，電費隨物價採分級調漲，「少用電就少漲」，不過，對於需要利用電器維生的漸凍人（肌肉萎縮症）、泡泡龍等罕見疾病患者，都要以最高單位計價，電費暴漲好幾倍，病友家屬大喊不公平，「用電越多電價愈高的設計，對我們而言是種懲罰！」
內政部與台電互踢皮球，在國、民兩黨立委徐中雄、管碧玲的奔走、協調下，台電終於正面回應，願意補助今年調漲的費用，徐中雄今將在經濟委員會提案，要求台電補助至經濟好轉為止。
現年廿二歲的史德蔚是先天性肌營養失調症患者，六歲時即無法行走，長年臥病在床，隨著年齡的增長，家庭的負擔也越來越重，四年前因病情惡化，史爸爸決定進行氣切手術，在喉嚨進行插管。
這一個手術，讓史德蔚的下半人生幾乎伴隨著眾多儀器。史德蔚每天必須廿四小時使用呼吸器，每天三小時使用氧氣製造機與去痰機，幫助排除積痰，並廿四小時透過血氧濃度偵測儀、心跳機隨時觀察，避免肺部感染其他病狀。
除此之外，史爸爸為了避免讓史德蔚長褥瘡，花錢買了一個氣墊床，廿四小時插電使用，夏天讓史德蔚吹冷氣，冬天吹暖氣。在去年七月調整之前的五、六兩月，每個月電費約兩、三千元，調整之後，每個月電費暴漲至九千至一萬元，足足多了有三倍之多。
為了照顧史德蔚，史爸爸放棄高薪，屆齡退休，拿了一筆退休金支應照顧史德蔚的費用，現經濟來源只剩下史媽媽一人獨撐。
史爸爸說，照顧一個沒有謀生能力的人，他們也很辛苦，幾度想投降，但也沒辦法，該付的電費他們願意付，但這種電費調整機制對他們來說是變相懲罰，他十分憂心賺得錢總有一天會燒完。
經過管碧玲協調下，台電願意動用促進電力開發協助金支應，總金額為一Ｏ三萬餘元。台電日前也提出補助計畫，針對肌萎縮症賴以維生的呼吸器、血氧濃度偵測儀、氧氣製造機、冷氣機等，調漲部份會進行補助，約有二五Ｏ人可受惠。
A2289 夫伴漸凍妻 獻愛度難關
憂發展遲緩女「每天睡不到3小時」
2010年10月10日蘋果日報
李淨年意識清楚但四肢癱瘓，先生抱著女兒與她溝通得用注音表，右為正替她按摩的母親阿桂。
30歲李淨年4年前罹患運動神經元疾病（漸凍人），從無法吞嚥與語言障礙到今年初已無法自理生活。她明白先生、母親因得日夜輪班照顧她而無法工作，意識清楚的她苦於無法說話，面對家計陷困，只能以淚水表達無奈。報導．攝影╱張嘉恬
李淨年與先生僅育一名現年4歲的女兒，她懷孕3個月時便感手腳萎縮無力，但直到胎兒7個月大才確認罹病，她51歲的媽媽阿桂說，因胎兒已大只能生下，但孫女也因此發展遲緩。李淨年婚後仍與母親同住，母女本都是醫院排班看護工，先生則為木匠零工，但自她生下女兒，先生因得照顧她無法工作，直到年初她病況惡化，媽媽阿桂也必須辭掉工作加入照顧行列。
沒法躺下終日坐輪椅
媽媽說：「淨年沒辦法躺下，只能坐在輪椅上，必須隨時調整手腳姿勢才會舒適，我和女婿日夜輪流看顧她，半年來微薄積蓄也早用完。」媽媽表示，自己育有2子2女，但長子因案服刑、次女列冊失蹤人口，次女還留了非婚生4歲子給她照顧，目前全家5口生活每月僅賴相關補助約1萬5000元，扣除房租後剩1萬元；次子則自己在外打零工生活。
採訪時，李淨年的先生正用注音符號表與她溝通，媽媽阿桂有感而發說：「我不懂注音，好幾年沒辦法和女兒溝通。」頓時只見僅能將頭部側放在桌上的李淨年，滴滴眼淚與唾液一同落下。她的先生婚後便忙於看顧妻子與發展遲緩的幼女，面對照護重擔與生計壓力雖身心俱疲，但「只能面對，每天已睡不到3小時，沒餘力難過抱怨。」他還說，太太透過注音告訴他有很多話想說，「但懊惱沒辦法表達精確，我只能陪伴她，讓她因家人的愛堅強走下去。」
服務李淨年的漸凍人協會林姓社工表示：「她的病況日夜都需看顧，也常有發燒等狀況得隨時跑急診，照顧者實難分身工作。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。
登登‧‧‧登登登‧‧‧電腦桌前傳出清脆的聲響，有個人使用著特殊的電腦輔具，他只要將右手的小拇指，微微地向上抬起，便可以移動、選擇字母，拼出心中想要打的字，這個人是蔡沛倫，是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」的患者，也就是台灣所稱的漸凍人。
原先，沛倫一個人隻身來台北工作，是家外商公司的電信工程師，然而病魔卻在民國94年初時，找上了沛倫，一開始他只是肩膀稍微有些不舒服，到醫院做復健後，狀況卻不見好轉，到後來連腳也出現了異樣，時常手、腳都沒有力氣，有時甚至會忽然的站不穩、摔跤，這些大小的症狀，沛倫是一個人默默地承受著，獨自去看醫生、做復健，而身體的情況卻日益惡化；在此期間，蔡媽媽多次關心的電話詢問，沛倫經常是敷衍地草草帶過，這些都是不想讓身處台中的媽媽擔心。
在不久之後，蔡媽媽剛好退休，於是便北上來看沛倫，當時沛倫飽受病痛的煎熬，蔡媽媽隨即決定留在台北照顧他，從一開始還可以開車載著沛倫上、下班，到後來隨著沛倫的身體狀況的惡化，最後，沛倫只能將工作辭掉。
病情卻沒有在沛倫辭掉工作後停止，當年年底，沛倫因為肺部沒有力氣，忽然窒息，送到醫院之後，馬上插管治療，然而，因為沛倫肺部的力氣不足，無法順利的正常呼吸，在沒有辦法的情況下，蔡媽媽最終還是選擇讓沛倫氣切，這次也讓沛倫在醫院待了要一個月。在氣切之後，對沛淪帶來的卻是更多生活上的不方便，需要有人頻繁地幫他拍、抽痰，也要小心翼翼的照護、換藥，以免傷口受到感染；一直到了最近，因為肌肉的萎縮，在吞嚥食物上也出現了問題，必須使用胃造廔才可以順利進食，這幾年來漫長且艱辛的過程，蔡媽媽都默默地給予沛倫最多的支持與鼓勵，一直在沛倫身旁細心地照料著，成為沛倫最堅強的後盾。
隨著病程不斷的發展，蔡媽媽與沛倫都在學習著調適與改變，從沛倫家中大大小小的儀器與輔具，像是地板上的止滑墊、家裡的無障礙空間、因為無法順利翻身而使用的電動床，讓我看見了蔡媽媽對沛倫的體貼，總是想著能讓生病的沛倫感覺舒適一些；而現在的沛倫，行動上不再像過去那麼便捷，幸虧有電腦，成為沛倫新的溝通工具，透過電腦，沛倫可以與全世界接軌，和我們一起關心著社會動態與時事新聞，並在自己的部落格裡寫下感想，和所有人分享，從沛倫的部落格中，可以看見許多容易被人忽略的民生與社會議題、閱讀到感人的心得分享、還可以使用沛倫推薦的電腦小工具，這些都是沛倫的用心。
也因為生病的關係，沛倫現在的生活大多都是待在家中，不過，有時候也有沛倫過去的同事和同學們，會來家裡看看沛倫，又或者是病友許志洋、住在附近的許展容，也經常會到沛倫家來串串門子，與沛倫和蔡媽媽聊天，讓沛倫的生活多了一份驚喜；另外，而每一天的結束前，沛倫也有固定的說話時間，那是一個可以直接抒發心情的時刻，也是沛倫每天最喜歡的時刻之一，那時，沛倫便可以將一整天的情緒釋放出來，便可以透過這個時候，與蔡媽媽分享、談心。
在這幾次的採訪中，我看見蔡媽媽和沛倫深厚的感情，眼神之間傳達的情誼與默契，這些都讓我的心裡有著滿滿的感動，而無論是蔡媽媽或是沛倫，兩個人都是相當堅強與脆弱的，因為對彼此的那份情感，而更顯得堅強，但也因為心疼、不捨著對方而脆弱，儘管如此，無論未來的路是平坦還是顛簸，我相信蔡媽媽與沛倫會踩著堅毅的步伐向未來前進，因為我想起蔡媽媽曾經對我說過，無論遇到什麼困難，都會想到聖嚴法師說過的「四它」，必須面對它、接受他、處理它、放下它；我相信在未來的道路上，沛倫和蔡媽媽都可以帶著「四它」，將一切的挑戰轉化成支持彼此的力量，成為彼此最甜蜜的負擔。
《最後十四堂星期二的課》作者首度來台
死亡教給他的人生三堂課
撰文者：單小懿
艾爾邦的全部著作創下全球二千八百萬本的驚人銷量，他如何透過三位人生摯愛的死亡，找尋到生命的意義？並從玩世不恭的夜店樂手，轉變為改善游民生活的社工？
艾爾邦：有句諺語不是說，「當學生準備好，老師就會出現？」只要把心靈打開，你就會聽見。
是什麼故事，讓全世界最有影響力的人－－脫口秀節目主持人歐普拉（Operah Winfrey），在五分鐘訪談後，便決定投資拍片，同年並拿下五項艾美獎？
這個故事叫作《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie），也是《紐約時報》暢銷書排行榜有史以來最長銷的暢銷書。
沒有《秘密》的神秘色彩，沒有《哈利波特》的精彩冒險，也沒有《暮光之城》的浪漫愛情，《最後十四堂星期二的課》是由米奇‧艾爾邦（Mitch Albom）所記錄，與大學老師莫瑞‧史華慈（Morrie Schwartz）的臨終對話。
為何一本不到兩百頁的小書，可以感動全球超過一千四百萬位讀者？
「因為每個人都需要心靈導師，而每個人周圍也都有潛在的導師。」九月二日，《最後十四堂星期二的課》作者艾爾邦首度來台演講前，與《商業周刊》分享感動背後的秘密：「有句諺語不是說，『當學生準備好，老師就會出現？』只要把心靈打開，你就會聽見。」
艾爾邦的老師，名為死亡。而且這位老師，三次出現在他的人生教導他。
艾爾邦其實是平凡如你我的作者，他跟你我一樣常常參不透人生許多問題。一九五八年，他生於美國紐澤西州一個猶太中產家庭，是典型的嬰兒潮世代，生長在戰後富庶、思想開放的美國，他從小就夢想著成為能發片的音樂家。
進入大學後到大學畢業的七、八年間，他開始朝自己的夢想邁進，渴望成功、野心、成就和金錢。白天在學校上課，晚上就到酒吧裡跟爵士樂手學鋼琴、彈鋼琴打工，甚至兼職當計程車司機、拳擊手和社工人員。美國之外，他流浪到歐洲、中東從事音樂創作，把到不同國家當作成就，過著波西米亞式的生活。
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