1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光

自由電子報 - 1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光

1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光
陳玉霜用這雙萎縮的雙手，寫下她二十多年照顧幼童的保母經驗。（記者吳為恭攝）

〔記者吳為恭／彰化報導〕漸凍人心不凍！台灣版「一公升的眼淚」在彰化縣真實上演。

忙著傳承幼教經驗

擔任幼稚園老師、保母工作廿多年的彰化縣前保母協會理事長陳玉霜，曾受日劇「一公升的眼淚」情節感動而哭泣，不料，老天卻捉弄她，一年前，她竟然也得到這種病，之後急速惡化，手腳日漸萎縮，但她不服輸，看書、寫心得，希望將廿多年照顧幼童的保母經驗傳承下去。

日劇「一公升的眼淚」的情節，賺人熱淚，女主角高中時因小腦脊髓萎縮，常手腳無力，像積木一樣跌倒，跌得鼻青臉腫，最後無法講話直至呼吸停止。

去年發病病情惡化

五十一歲的陳玉霜，一年多前還在彰化市小樹苗托兒所當老師，也當保母，並且在縣文化局當導覽志工，生活愜意自在，未料，去年初突然發病，在彰基醫院多次檢查後，確定罹患「脊髓側索硬化症」，是俗稱漸凍人的四種病情中最嚴重的一種，她的病情快速惡化，現在的她已無法行走，口腔肌肉也已開始萎縮，口齒不清晰。

「吃藥復健只能延緩病情！」醫師殘酷的告訴她，她知道接下來她將無法說話，呼吸困難，她甚至希望只要能回到幾個月前跌得鼻青臉腫的日子就好了，但是這已經是不可能的，陳玉霜緩慢地說，即使她流得眼淚已超過一公升了，還是無法改變命運。

陳玉霜說，她加入漸凍人協會後，和病友談心，得到鼓勵及勇氣，開始將廿多年來保母及幼兒教育的心得寫下來，放在網上與人分享，希望將來可以出書，現在，縱使無法再和喜愛的小朋友一起畫畫、一起談心，卻讓她的心思回到小朋友圍繞的日子。

「我現在忙著看書、上網學習，還學網頁設計，沒時間傷心了！」陳玉霜的志工朋友去看她，她笑著和朋友分享她的努力。

「夕陽的彩霞最美了，我要綻放最後的溫暖。」陳玉霜在電腦前吃力地敲著鍵盤，寫下她當保母的心得，告訴為人父母，如何教導孩子成長，如何引導孩子學習。

「我的保母證照可不是假的！」陳玉霜笑得燦爛說，她為了學習育兒新知，還曾跑到美國遊學，這些知識正透過萎縮的指頭及冰冷的電腦，溫暖地傳達出去！