加油吧!漸凍症女孩

在看這篇文章之前先說說我所知道的,在我剛剛發病時我的醫生說"幹細胞治療還要好久以後",後來我得到的消息也是如此.

"漸凍症女孩"急盼愛心"解凍"_河北頻道_新華網

"漸凍症女孩"急盼愛心"解凍"
新華網河北頻道 ( 2008-04-15 10:37:29 ) 稿件來源： 河北日報

邯鄲縣一個「80後」女孩，因為得了一種怪病———「漸凍症」，只能終日與輪椅為伴。而30萬元的治療費用讓她和她的家人一籌莫展———

劉書敏，一個「80後」女孩，在邯鄲縣城管局從事園林設計工作，正是青春飛揚的年齡，如今因為得了一種怪病，只能與輪椅相依為伴。

2004年，剛滿22歲的劉書敏突然出現站立不穩、不明原因摔倒和間歇性四肢無力現象，當時她並未在意，以為是勞累所致，卻沒想到，發生這種情況的次數越來越多。歷經近一年的檢查，經過北京301醫院等神經內科專家的會診，2005年夏天，她最終被確診為「運動神經元病」，又稱「漸凍症」。

據醫生介紹，此病的發病率很低，只有幾十萬分之一，目前病因尚不明了，多發於40歲以上的男性。在所有的病例檔案中，劉書敏是年齡最小的一個。一旦患上此病，患者全身肌肉萎縮無力，逐漸失去活動能力，各部位也好像被「凍」住一樣，無法動彈。從最初的行動不便，到吞嚥困難、語言喪失、呼吸衰竭，最終將發展成除了眼球能動，其餘部位都不能動，只有意識保持清醒。整個過程短則幾年，長則幾十年。患者因此也被稱為「漸凍人」，著名科學家霍金即患有此病。該病被稱為「活著的木乃伊」、「清醒著的植物人」，與癌症和艾滋病等被世界衛生組織列為五大絕症之一。

自發病以來，父母帶著劉書敏四處奔波，到全國許多醫院進行診治，嘗試了好多方法，但療效均不佳。後來，她得知北京對此病有了一種新的治療方法———「神經幹細胞移植」，治療效果很好，她曾經的病友用此方法治療後，身體情況得到了根本性好轉。可是30多萬元的治療費用讓她望而卻步，四年多來的醫療費用也讓他們債臺高築。65歲的父親劉長興說：「我們老兩口兒都是農民，種了2畝多地，日子過得緊巴巴，可書敏一個月的治療費就要5000多元。現在家中的2萬多元積蓄全花光了，還欠外賬18萬元。」

目前，由於劉書敏肌肉萎縮，影響到舌頭、喉嚨、手指等各個部位，說話已開始模糊不清，雙手也握不緊東西，很多事情她都不能獨立完成。但為了延緩肌肉萎縮的速度，她一直堅持鍛鍊，不曾放棄。「孩子還盼著能重新回到工作崗位上，從事她鍾愛的園林設計。」媽媽樊秀珍哽嚥著告訴筆者。為了女兒，只要有時間，母親就推著輪椅陪女兒去看看以前設計的園林作品。

得知劉書敏的病情後，邯鄲縣許多單位及個人紛紛解囊相助，捐款累計3萬多元，可是這對於近30萬元的手術費用來說還差得太多。「誰能幫我女兒圓這個夢呢？」樊秀珍希望更多愛心人士施以援手，救救她的女兒。

老實說我真的很希望劉小妹妹能夠順利的籌到錢接受治療,然後從此過著正常人的生活,我最擔心的是如果接受治療後沒有任何效果甚至變的更糟糕時,該怎麼辦?猶如從天堂跌入地獄.真搞不懂在別人都還在研究的治療方法在祖國卻已經開始人體治療,下面是臺灣這邊關於幹細胞研究的新聞

中國附醫副院長林欣榮領軍成立研究團隊

畫家倪朝龍捐畫募基金　漸凍人幹細胞研究線曙光
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至今，漸凍人致病原因不明，且尚無治癒的具體療法，目前唯一用藥Rilutek（銳利得）僅延緩病友的呼吸功能衰竭。逢中國醫藥學院附設醫院林欣榮副院長領軍的「幹細胞研究團隊」有意展開漸凍人的幹細胞治療實驗計劃，及熱心公益的台中市美術協會願拋磚引玉，捐出畫家倪朝龍的作品100套，籌募第一階段為期兩年的研究經費一千萬元，期盼在林副院長及優秀的團隊努力下，能完成動物及人體的實驗，為漸凍人的治療帶來一線曙光。

漸凍病友雖飽受疾病、失能所苦，卻永不向命運低頭，在這中途變調的生命旅程中，開創出另一個繽紛亮彩的自我生命價值與意義；更用生命寫下一頁頁的生命樂章，讓社會大眾感受到漸凍病友的堅韌、澎湃的生命力。

金樹大哥雙手無力，卻以僅剩還能行動的雙腳，每天爬山鍛鍊雙腿肌肉耐力對抗疾病的退化，並於平時及歲末陪同拜訪其他病友，付出最大的關懷與支持；鄭榮洲老師從確診初期無法接受罹患漸凍疾病，隨即無奈氣切，至透過出版書籍，以其心路歷程鼓勵更多漸凍病友、家屬及社會大眾；銀雪姐長年對抗疾病，以仍保有的腳趾動作，操作電腦發聲維持對外的溝通，並悠遊於網路的世界。漸凍病友以不同的方式生活著，甚至於讓自己的大愛傳承綿延。

長久以來，幹細胞都是漸凍病友引頸企盼的治療方法，如今能與中國醫藥大學附設醫院一同為治療漸凍疾病而努力，是漸凍病友與家屬的一線曙光。中國醫藥大學附設醫院院慶當天（11月16日），鄭老師因氣切關係無法到場，當天金樹大哥、銀雪姐及馬姐前來現身呼籲，期盼廣大的社會大眾能夠為漸凍病患打開希望之門。

『漸凍人幹細胞研究』

捐款專戶：中國醫藥大學附設醫院

捐款劃撥帳號：20101080（請註明：漸凍人治療研發用）