關於前面五篇漸凍人報導（報紙轉印版）

前幾天收到青年日報記者將之前漸凍人報導的報紙掃描檔給我，分享給各位
後記：關於前面五篇漸凍人報導



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蕭建華的生命故事

從蕭建華的身上可以看到生命的無限可能
只要你願意張開雙臂用最正面的態度面對一切

雖然說他得到的是慢性多發性脫髓鞘神經病變
並不是漸凍人（運動神經元病變）
但面對疾病，生命的強度絕對是可以超出我們想象的
蕭建華加油！
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我的不一樣人生

1999年我27歲離開老家來到臺北某家電信公司做我的第一份工作，進去公司才發現這是一家員工平均年紀大我很多的公司，大家聊的不是公事，家庭，要不然就是當年勇。老實說剛進公司時有點不習慣，但也沒有想這麼多，只想把工作做好。一直到2005年我的不一樣人生開始。

2005年初，我依舊在這家公司上班，大家的話題依舊公事、家庭、當年勇。後來我的右肩膀舉手時會酸痛，起初我也不是很在意這件事，直到發現做復建、針灸都沒有效果時，我已經開始慌了，這時他們不斷的幫我介紹中西醫生，還帶我去求神問仆。可是一切情況都沒有好轉，甚至更糟，腳也開始有狀況，爬樓梯開始爬不動、走路不能走太遠、蹲下之後站不起來、太矮的椅子坐下去也站不起來，雖然大家努力想辦法，但無奈的是我的全身力氣越來越差。沒想到我的主管竟然買了一臺健身腳踏車放在他的辦公室，要我每天按時去踩腳踏車當作復建。後來我媽也來到臺北而我也做好最壞心理準備去醫院住院做檢查，主管還開車送我們母子倆到醫院，住院後醫生確定我是運動神經元病變（漸凍人）之後出院，他們依舊來醫院接我出院。接下來的日子，由於肌肉的力量越來越差因此走路常常跌倒，跌倒之後就爬不起來，所以上班時需要更多同事的幫忙。從上班下計程車坐輪椅推到辦公室到上廁所、中午吃飯、騎腳踏車復建、下班時坐輪椅從辦公室推到路邊上計程車，所有過程都要同事一名在旁幫忙。本來要幫我改造辦公室無障礙空間並申請電動輪椅，但因年底我肺部積痰過多無法呼吸住院最後氣切，也無法上班，但即使到現在我已經在家兩年多，他們還是常常來關心我。

上個月，有一位主管突然要動大手術，手術前我想到他曾經跟我說要我無論如何都要撐到我的病可以治療的那一天，我已經努力兩年多了，而且我會繼續努力下去，所以你也要撐過這一關，不過還好手術很順利，而他也在慢慢復原中。在我這段強迫自己接受這樣的人生的過程中，我真的可以體會我們不能決定生命的長度，但可以改變的是生命的寬度。但我想沒有他們的幫忙，我想我不會那麼快適應與接受這不一樣的人生。

兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」

大公網

兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」
2008-6-21

【大公網訊】中國大陸十多位著名運動神經元疾病（ALS）專家，今天在南京為來自各地的ALS患者進行義診，台灣漸凍人協會常務理事游淑華到場和大陸專家、患者交流他們與疾病鬥爭經驗，她希望兩岸攜手共同與該病抗爭。

據中央社台北二十一日電，ALS是一種致命的神經變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中新社報導，中國目前估計有十到二十萬ALS患者，他們被稱為「漸凍人」。

為喚起世人對這個影響遍佈全球疾病的重視，相關國際組織把每年六月二十一日定為全球「漸凍人日」。

專家說，目前尚無根治ALS的方法，唯一被美國FDA和歐盟批准的藥物「力如太」，也只能延長患者的疾病初發階段。所有患者的病程都會不斷進展，最終不得不臥床。更殘酷的是，患者的智力不受影響，即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識到自己病情，精神上非常痛苦。

游淑華以「用轉動眼球方式寫作十九萬字而創下金氏紀錄」的台灣漸凍人陳宏為例，希望中國大陸的漸凍人勇敢地站出來，積極地面對生活。她呼籲人們「用愛解凍」，讓ALS患者「有尊嚴地活著」。

北京協和醫院教授崔麗英指出，ALS患者發病多在壯年，給家庭帶來巨大的災難。她說，目前北京、上海、廣州的相關專家已組成ALS研究小組，相信將來一定會有更好的診治該病的方法。

目前中國只有南京市把ALS納入大病醫保，患者和醫生們都希望中國其他地區也都盡快將該病及「力如太」列入醫療保險範圍，以減輕患者家庭負擔。

我的照片投影片

我的電腦輔具經驗

本篇文章是個人使用電腦輔具的經驗談，如果有任何電腦輔具問題還是請教專業輔具老師得到最好的解決方法。

滑鼠部份：
1 .一般滑鼠：
一般滑鼠對我來說最大的問題就是幾乎要用到肩膀到手指的所有肌肉力量，尤其我是從右肩膀開始發病的。所以發病沒多久就無法使用。

2.軌跡球滑鼠：
軌跡球滑鼠的好處就是只要動用特定幾支手指的力量，只要手指關節活動正常就可以使用，不太需要用到手腕到肩膀的力量。但是我的手指部份關節已經無法動，所以目前也無法使用。

3.單鍵滑鼠：
這是我目前使用的滑鼠，此滑鼠是針對力氣和移動範圍小的人使用。單鍵滑鼠可讓任何一個開關取代滑鼠，提供一個單鍵操作滑鼠的方式。關於開關的部份，有許多開關類型 (如低阻力按壓開關、吹氣開關、電容式開關等)，要靠專業的評估來選，我目前使用的應該是按壓開關。這種滑鼠的操作方式是利用按開關的時間長短變成3個基本指令（短、長、特長），將這3個基本指令組合成為各種滑鼠動作（例如：讓滑鼠停止並按左鍵是特長，左鍵連續按2下是長長短 等等）。這個滑鼠的缺點就是動作比較慢，但是慢總比不能動來的好。而且它使用電腦本身的滑鼠驅動程式不需要裝任何驅動程式。

鍵盤部份：
由於一般鍵盤與一般滑鼠一樣要用到肩膀到手指的所有肌肉力量，所以無法使用。但是只要可以控制滑鼠再加上螢幕小鍵盤就可解決這問題。在Windows本身與一些輸入法都有提供螢幕小鍵盤。

另外在財團法人第一社會福利基金會的網站 有提供免費的螢幕小鍵盤程式，歡迎按這下載。

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新人機介面技術問世 機械手臂可用思想控制

如果這是真的，我可不可以一次裝4隻（但是8隻會更有氣勢），示範如下面影片：

新人機介面技術問世　機械手臂可用思想控制 .

新人機介面技術問世　機械手臂可用思想控制
上網時間 : 2008年06月06日

美國匹茲堡大學醫學院(University of Pittsburgh, School of Medicine)的研究人員日前發表最新報告指出，他們成功地讓一隻猴子透過思想控制機械手臂來吃到食物與飲水。

研究人員所開發的機械手臂，是透過大腦所發出的訊號來控制，而實驗中的猴子也學會了使用生物回饋方法來餵飽自己。該研究成果可用來改善飛行員對航空器的互動操作、電子遊戲機玩法，甚至可以用來幫助身心障礙人士改善義肢的使用便利性，造福脊椎神經/脊髓損傷、或漸凍人病患。

「我們的短期目標是為肢體癱瘓的病人打造適用的義肢。」匹茲堡大學醫學院神經生物學教授Andrew Schwartz表示：「而最終我們希望藉由此研究，更深入了解人腦的複雜性。」在他的實驗中的猴子曾事先接受過利用意志力來移動電腦游標的訓練。

「現在我們正著手研究人腦究竟是如何運作來使用此一人機介面技術。」Schwartz表示：「我們若能對大腦了解得越多，我們就能進一步治療一些腦部的病變，例如帕金森式症狀、癱瘓，甚至是阿茲海默症與精神疾病。」

透過使用新研發的技術，實驗中的猴子能在手臂活動被限制的情況下，用意志來移動機械手臂吃到食物與水果。猴子的大腦運動皮層(motor cortex)神經元被植入了探針以擷取訊號，然後一種電腦軟體會翻譯所擷取的訊號，再轉換成控制命令傳遞到機械手臂。

根據研究人員指出，該機械手臂的運動十分流暢且自然，而猴子也逐漸把機械手臂視為是自己身體的一部份。

大腦運動皮層主要控制人的活動，擁有數千個稱為神經元的神經細胞，這些神經元在促成人體運動時會聚集在一起，甚至在最簡單的動作下也是一樣。因此研究人員在實驗中設計了探針，用以擷取神經元聚集的模式，並開發了一種特殊的演算法來翻譯數量有限的神經元訊號。

「我們的研究已經展示了高度的精確性、熟練性與學習。」Schwartz表示：「實驗中的猴子一開始會透過觀察某種運動來學習，然後其腦細胞會在牠想像自己做相同的動作時被活化；這有點像是運動員的訓練，通常教練會讓運動員想像做出某個動作的樣子。」

(參考原文：Monkey sheds light on man-machine interfaces)

後記：關於前面五篇漸凍人報導

青年日報在這個星期連續5天報導5位漸凍人的故事，其中青年日報記者李子慶先生在漸凍人協會社工的協助下南北奔波完成這些報導。也謝謝他對漸凍人的關心，這5篇報導連結如下：


眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福

不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命

鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷

母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天

除此之外，李子慶先生不但是位記者還是位畫家！

裕珍馨文化基金會 » Blog Archive » 撫今追昔話大甲－李子慶油畫個展

● 北碇島的心靈捕手 （李子慶的故事）【 九十七年五月號】 - 鐵軍的採訪人生 - Yahoo!奇摩部落格

母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天

軍事新聞網-母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天

母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天 2008/06/06
母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天 記者李子慶／專題報導

　原本是電信業界工程師，公司曾重金栽培送往德國培訓，未來充滿著大好前途的漸凍人蔡沛倫，九十四年的夏天，經台大醫院診斷罹患運動神經元病變罕見疾病，成為台灣最年輕的漸凍患者；初期患病的蔡沛倫萬念俱灰，對生命已絕望，然在母愛無微不至的關懷與鼓勵，在三年後走出疾病陰霾，敞開胸懷地積極追求生命熱度，用生命刻畫漸凍勇者的感人故事。　發病初期的蔡沛倫，一直不願意接受患病事實，依然在台北工作、租屋處獨自承受病魔侵蝕地煎熬生活，公司同仁們看在眼裡，實在於心不忍，主動陪伴求醫、求方、求神，皆毫無效果，最後病情快速惡化，不得已只好告訴家人，蔡媽媽連夜從台中老家搭車北上，隨即展開陪伴兒子，奮力地生活著。
　「無論孩子病情變好變壞，終究還是我的寶貝呀！」蔡媽媽沒有遺棄蔡沛倫，不但學開車，還買車接送沛倫上下班，複雜的台北交通，兩人常因不熟路況，往往錯過交流道或路口，抵達時都已近中午時刻。
　本身脊椎曾開刀、無法提取重物的蔡媽媽，當時牽挽著還能走路的兒子，在台北街道、馬路旁或在家，沛倫會突然雙腳無力，倆人時常一起摔倒，寶貝兒子無預警跌倒，頭直接朝地上「ㄎㄡ」一聲，是蔡媽媽最擔心與心疼的，因為那將會是沛倫致命性的「警訊」，蔡媽媽甚至不惜用身體，擋住倒下的沛倫。
　記得有次停車於路旁，蔡沛倫才剛下車，還沒來得及站穩，整個身子無預警九十度落地，蔡媽媽抱著昏厥的兒子身體，無助哭喊祈求路人幫忙，經送醫急救總算挽回一命；當沛倫醒來後，母親欣喜若狂淚流滿面說著「兒子啊！媽媽還沒放棄，你更不能放棄呀！」這句話狠狠地打醒沛倫冰冷心房，選擇樂觀面對，從此開始追求生命的無限寬度。
　現已氣切、口齒不清、全身癱瘓在家的蔡沛倫，與母親僅靠著勞保退休金，相依為命地生活著，目前他以僅存可動的手指，把每一天當作是最後一天，奮力地書寫著生命歷程…。（系列完）

軍事新聞網-外籍救兵葛凱文伸援 助發揮一指神功

外籍救兵葛凱文伸援 助發揮一指神功 2008/06/06
記者李子慶／專題報導
　喜好攝影、打籃球、登山運動的漸凍人蔡沛倫，發病後隨著病情惡化，身體各項機能處處失守、淪陷，情緒憤怒、悲慟；母親常常是第一線傷兵、俘虜，任憑宰割，都毫無怨言，為要讓病友替兒子驅趕消沉意志，提振活下去勇氣，去年在圓山飯店，蔡媽媽帶著兒子，參加漸凍協會所舉辦的漸凍人會員大會，或許是上天憐憫，派遣外籍救兵葛凱文，讓蔡媽媽的堅持照護終獲欣慰，也讓蔡沛倫如獲重生，僵凍已久的身心靈終於解凍了。　年僅三十歲的蔡沛倫，在參加去年漸凍協會活動，遇到素昧平生、來自蘇格蘭天主教徒葛凱文，不僅親切主動關懷，並問候「我能為您做什麼？」融化沛倫僵凍心房。相談甚歡後，獲知蔡沛倫希望能夠使用電腦，孝順母親，以及想做很多事情。
　低調不喜歡公開善行的葛凱文，活動後並沒有遺忘蔡沛倫的需求吶喊。原本捨棄英國高薪和華屋、來台做志工已十八年的葛凱文，發揮在倫敦IBM電子專長，發願要讓台灣重度癱瘓者有機會利用特殊滑鼠上網，重獲生命價值所在。
　活動結束後數日，葛凱文來到沛倫家中，將獨力設計研發電腦操作滑鼠，親自到府安裝與講解。看到沛倫笑了，蔡媽媽也跟著欣喜落淚，母子重拾樂觀和堅強，重新看待自己的人生，這就是葛凱文最珍貴的「回報」。

軍事新聞網-職場夥伴不離不棄 留座位等他回來

職場夥伴不離不棄 留座位等他回來 2008/06/06
記者李子慶／專題報導
　「這是我們同仁蔡沛倫的座位，他正準備隨時回來上班。」這是位於台北市建國北路，一家外商電信公司全體同仁共同內心誠摯的期盼，也是對來訪洽商或新進員工的一致說詞。　漸凍人蔡沛倫發病初期，依然冒著隨時會摔倒的危險，堅守工作崗位，主管及同事們看在眼裡好心疼，大家決定分工，上下班協助推輪椅、倒茶水、買便當、上廁所、假日共邀出遊，點點滴滴，沛倫迄今仍感念這群情義相挺、患難共度的職場夥伴。
　隨著病情逐漸惡化，基於不想為公司及同仁帶來困擾，蔡沛倫主動請辭，幹部及員工們熱心捐款，同時也給與最優渥的勞退方案，但是不可否認，捐款是有限的。
　甚至有同仁獲悉中國醫藥學院附設醫院林欣榮副院長領軍的『幹細胞研究團隊』，有意展開漸凍人幹細胞治療實驗計畫，畫家倪朝龍首先響應，捐出作品一百套義賣，希望籌募第一階段、為期兩年的研究經費一千萬元，為漸凍人治療帶來一線曙光。同事們紛紛以部落格傳遞力量，廣發此訊息，現已獲得多位善心人士支持。
　現在蔡沛倫雖全身癱瘓，只剩手指頭可以動，但三年來，公司一直空著他的座位，保留原本的擺設，牆上還貼著攝影作品，等他回來上班。
　許多漸凍人熱愛生命感人故事，無時無刻在社會各角落無聲地上演著，也真實地「為我們上了一堂生命課程」，社會大眾能做的，如同蔡媽媽、葛凱文及沛倫同事，應不斷以「親情、友情、愛情及善心人士陌生大愛」，成為病患與家屬最佳後盾與心靈良藥。

鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷

軍事新聞網-鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷

鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷 2008/06/05
記者李子慶／專題報導
　出生於一九五九年農曆正月初四的鄭榮洲教授，是一位「被釘在病床上」兩年多的「漸凍人」。二○○一年經台中榮總醫師判定罹患運動神經元疾病，隨著病情逐漸惡化，四肢漸癱瘓，現躺臥於台中錦河醫院病床上，仍奮力以「寫作」表達自己擺脫漸凍人之桎梏，而達解凍之境，是國內漸凍勇者之一。　輔大哲學博士班畢業，任教靜宜大學長達十四年的鄭榮洲，發病期間歷經數次低潮，在家屬親友持續照護和安慰下，逐漸豁然開朗，並期勉自己「天主愛祂所特選之人的方式很特別，因而成為漸凍人。」鄭榮洲就此轉換心境，「只不過換一個與眾不同、獨一無二的姿勢看人生」而已。
　目前僅存眼珠可轉動的鄭榮洲，在看護及妻子協助下，積極透過眼波、ㄅㄆㄇㄈ拼音板或手機字幕，將關心國事、校務、愛家心情，像蠶吐絲般近十萬字「無情漸凍有情天」新書，於去年問世，足以證明生命價值，不因環境、疾病、災難而磨滅，反而更散發出絢爛的光彩。
　當代最傑出科學家之一的霍金（Stephen Hawking），出生於英國，二十一歲時，醫師宣判罹患肌肉萎縮症，只能活數年之久，走過低潮的霍金，下定決心以個人可行方式回饋社會，不僅在劍橋大學取得博士學位，同時留任為研究員，雖氣切手術後，從此失去說話能力，且須接受二十四小時護理照顧，但劍橋大學協助他，在輪椅上裝了一部小型移動式電腦及語言合成器，靠著它，霍金得以自在地徜徉在劍橋大學校園內，並發表研究論文，此時距離他發病已經三十多年。
　靜宜大學全校師生，有感於劍橋如此尊重弱勢的胸襟與器度，於今年一月二十一日的校務會議上，通過鄭榮洲教授正式獲得轉聘為「副研究員」，靜宜大學充滿人性及社會關懷，備受台灣教育界肯定、以及社會大眾所讚揚，也為全世界再樹立優良典範。
　鄭教授積極展開構思「寫作計畫」，台灣版的霍金故事，刻正在上演著。（系列四）

軍事新聞網-鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力

鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力 2008/06/05
鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力 記者李子慶／專題報導

　漸凍人鄭榮洲發病迄今已將屆滿七年，除了家人親情無微不至照料外，一路友情相挺的鐘丁茂教授，是鄭榮洲重拾書寫、出版新書，表達對生命熱愛的最佳動力。　鐘丁茂教授永遠記得二○○一年的夏天，台中榮總宣告鄭榮洲罹患罕見運動神經元疾病時，鄭榮洲表面看來若無其事，也不願向家人親友吐露心情，在獨處時沮喪無助的眼神，身為同事、也是好友的鐘丁茂，打從心裡感受得到；從此無論在學校或假日聚餐出遊，鐘丁茂總是不斷主動關懷開導，頓時成為鄭榮洲的心靈導師、傾吐苦水的垃圾桶。
　二○○五年七月三日當天，鄭榮洲因呼吸困難，緊急送往榮總急救，與死神擦肩而過，從此僅能靠呼吸器維持生命，當時鐘教授全程陪同關切，詢問病況並協助辦理住院事宜，還安撫心急哭泣鄭家妻子女兒，白天還得兼顧校務、學子課業，身心俱疲，讓家屬感動不已。
　特別是鄭榮洲轉院到錦河醫院初期，再度築起一道更厚實的銅牆鐵壁，完全斷絕與外界往來，在家人與親友不斷地關懷，尤其是鐘教授殷勤探訪的某天，一句略帶氣憤語氣詞句「從前的鄭榮洲到那裡去了？」，讓「已凍」的鄭榮洲「解凍了」，從此，敞開心胸，提筆奮力書寫、讓生命迎向朝陽。
　鐘丁茂與學校同仁也自發地彙集鄭榮洲文章，結集成冊，去年發表「無情漸凍有情天」新書外，欣喜之餘，我們更能感受到友情可貴之處。

軍事新聞網-大陸新娘視病如親 如同生命共同體

大陸新娘視病如親 如同生命共同體 2008/06/05
記者李子慶／專題報導
　來自遼寧省鴨綠江畔的新台灣人賈秀琴，是二十年前嫁到台灣的大陸新娘，兩年前接任漸凍人鄭榮洲看護工作，迄今仍以一種「視如己親」心情，將思鄉之情幻化成大愛，把鄭老師當作自己親人般照料著，彼此也成為病房方寸間，亦師亦友的生命共同體。　對比鄭榮洲歲數還年長的看護賈秀琴來說，二○○五年九月九日她是一輩子最漫長、難熬的一夜，那天鄭老師剛離開榮總轉到錦河醫院深夜，淚流滿面地幾度央求拔掉呼吸器管子，就此終結生命，然賈秀琴整夜不敢闔眼，不斷地安慰著他；在往後日子裡，有妻子女兒不離不棄、好友鐘丁茂教授及師生殷勤關懷，二○○六年清明節前夕，鄭老師奇蹟般地「動了」。
　開始積極創造每天生命存在價值，利用眼珠轉動、靠著注音版，在妻子從旁協助，一音一字、日以繼夜地寫作，特別是看護賈秀琴，輔以羅馬拼音，書寫簡字體後，再轉換成中文繁字體，過程雖繁瑣複雜，然賈秀琴眼裡，看到了一頁頁可歌可泣的生命樂章不斷湧現，深受感動而無數次落淚，便甘願成為第一個忠實書迷。
　看護賈秀琴的愛持續延燒，自去年十月起主動提出少領一半看護費，希望減輕鄭家負擔，好讓鄭老師更能專心、安心繼續寫作，再出第二本、第三本書…，讓更多人分享他的生命體驗，鼓舞更多人珍惜生命，活在當下，而且活得有意義、更有價值。
　然而繼續寫下他的經驗，讓更多的人分享、成長，也是鄭老師與看護賈秀琴最大的願望。

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命

軍事新聞網-奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命 2008/06/04

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命 記者李子慶／專題報導
　民國八十七年四月，上天對林月姑開了個天大玩笑，台北醫學院宣判罹患「運動神經元疾病」，雖然慶幸結束三個月南北奔波，接受民俗療法拔罐、整脊、神棍作法、偏方，甚至將超昂貴靈芝搗成糊狀，塗抹全身，再用紗布包起來的痛苦，卻是另一段煎熬日子，真正痛苦的開始，也頓悟應仰賴現代科技，方能正確診斷病因，對症下藥與治療。　從原本叱吒風雲於代工職場的打版師，到擔任成衣廠長，以前那靈活巧手，再也提不起一把塑膠尺，對現在的漸凍人林月姑來說，只是一種奢望。
　發病初期看著漸凍人協會寄來的資料，知道每位病友為這疾病所付出慘痛代價，再加上丈夫因病去世的雙重打擊，當時只想從自家陽臺跳下，結束自己生命，開始自暴自棄，與家人對話像是交代後事，一直到接受兩位乖巧女兒親情鼓勵，參加水墨繪畫班，生命的價值得以重生延續。
　那一段患病初期與失去丈夫低潮期間，每天女兒放學後，都會檢查媽媽的作業。起初月姑哪有心思畫圖，手握毛筆，面對著空白宣紙，枯坐一整天，隨著時鐘滴答聲逼近，女兒即將放學時刻，為有所交代，隨手畫下一橫，交差了事，就這樣小女兒端詳這痕跡將近個把月，伴隨親情不斷鼓舞，終於打動那消極沉重心靈，描繪出一百八十九張國畫作品，舉辦無數次畫展，不過回想起來，那也已經是五年前的事情了。
　發病後，身體再也無法隨心所欲，由單支枴杖換成四腳枴，為了不放棄「走」的權利，時常跌得頭破血流，終究還是與輪椅妥協。
　十年來隨著病情逐漸惡化，現在的月姑，在女兒、漸凍人協會社工及外籍看護照料下，每天將僵凍的身軀推到電腦桌前，用僅存能動的右手中指放到滑鼠上，運用電腦繪畫軟體繪圖，甚至加入網路繪畫班，剛獲得初級鑑定晉級，在越來越萎縮的力氣下，用盡才華奮力創作，印證活在當下的意義，成為漸凍勇士的一員，彩繪出燦爛生命的天空。（系列三）

軍事新聞網-志工王士榮、賴玉玲 分享心情好夥伴

志工王士榮、賴玉玲 分享心情好夥伴 2008/06/04
記者李子慶／專題報導
　「擔任志工，是人生身心靈成長的最佳體驗！」開朗活潑的漸凍人協會志工王士榮、賴玉玲，雙手同時搭著漸凍人林月姑開心地笑著說。　漸凍人林月姑兩位女兒，為支付聘請外籍勞工協助照料母親，以及支付生活開銷，白天須外出上班，這應該是大多數重症病患家庭情況吧！漸凍人協會朝陽志工行列，便成為陪伴病友們在家、在療養院或上網談天、分享心情的「好夥伴」。
　不定時探訪、每天以MS網路，分享漸凍人林月姑喜樂、無奈、生氣的志工王士榮、賴玉玲等兩人，同時回憶起月姑還能撐著四角架助扶器外出學畫時，算好前半小時撥電話叫計程車，開始龜步從住家三樓走到一樓大門口；有次才關上門，家裡電話響起，心急如焚的月姑，知道移動到客廳也得花上十分鐘，那電話早就應該斷線了，進退兩難之際，選擇往樓下走去，卻因身體失衡快跌落層層樓梯時，恰巧兩人前往探訪，及時伸出援手，化解危機，林月姑當場滿懷感恩地說「有您真好」。
　現在看到月姑每天用生命不斷繪畫創作，女兒們對母親呵護孝心，這一家人間活菩薩，普渡了王士榮及行善不為人知、靦腆婉拒入鏡的賴玉玲，體會對生命更豁達胸襟，也感悟活在當下的可貴，深信擔任志工，就是純義務去散播愛，略盡棉薄之力去幫助別人，不吝於付出自己，若有時還會招眾生相的惡相捉弄毀損，那其實這也不失為一種磨練呀！

軍事新聞網-女兒做後盾 林月姑堅強面對現實

女兒做後盾 林月姑堅強面對現實 2008/06/04
記者李子慶／專題報導
　「媽咪，我永遠愛您！」這是今年漸凍人林月姑患病十年來，每年在這溫馨五月母親佳節，兩位可愛小女兒都會親口奉上，當下讓月姑飆淚的祝福詞，一股腦兒地將「身體健康」與否拋出九霄雲外，只想好好享受這親情溫馨時刻。　家住台北的林月姑，原本擁有幸福美滿家庭，當檢查出罹患運動神經元罕見疾病，同時又遭逢丈夫因病離開人世，在無情雙重打擊下，幾度想尋死解脫，女兒看在眼裡，一天與月姑促膝長談，引述「汪洋中的一條船」那殘而不廢的精神開導下，促使堅強面對，勇敢的接受現實，霎時母女三人竭力嘶聲地裹在棉被抱頭痛哭，然卻將心扣繫得更緊。
　兩位懂事乖巧的女兒訴說著，「以前媽媽為了照顧我們過度勞累，才會病倒，現在我們長大了，會照顧自己，不要想會拖累；雖然媽咪不能再像以前對我們無微不至的照顧，但有您在，我們覺得很踏實、有安全感，無論媽媽變得怎麼樣，我們都需要您。」月姑回想起十年前，就是女兒這一番話，有如一劑強心針，支持著從「心」再站起來的勇氣。
　今年四月，月姑用電腦注音版，吃力拼音完成一篇長達一千八百五十字，趁著母親節當天，傳達內心想要告訴女兒的心情，當下母女三人相擁又哭又笑地，二位女兒不約而同地齊聲對媽咪說，「媽，我們永遠支持您！」

不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友

軍事新聞網-不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友

不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友 2008/06/03
記者李子慶／專題報導
　在親友家人眼中，人稱快樂遊俠漸凍人許志洋，現家住台北永和，今年五十四歲，高中還沒畢業即獲獎無數，甚至開辦畫展，原本從事設計工作，年薪曾高達百萬，卻因一九九七年榮總、台北醫學院，確診罹患罕見疾病運動神經元病變「甘迺迪氏症」，輝煌人生一夕變色，曾經幾度抱頭撞牆自殺未遂；某天的深夜，妻子李素錦安慰傾心深談的對話「就當做提早退休吧！」，從此轉換心境，堅決「永不退休」，展開微笑向前的日子。　漸凍人許志洋克服身心理障礙，運用設計天賦，不斷攝影、畫畫、寫書法創作，不僅舉辦畫展、不時發表設計書籍封面與插畫，每年更受邀至監獄、學校、宗教團體將近百餘場演講。
　記得印象最深刻的一次演講，是在九十四年前往全省各地監獄，問及在場所有受刑人「爬過樓梯的請舉手！」，所有人都舉手了，接著許志洋掀開那發紫瘀血腫脹雙腳膝蓋，告訴大家每天「真正爬樓梯」與不向死神低頭的過程，所有人都放下手，用心聆聽著一段段生命奮鬥血淚史，賺得掌聲與淚水，無形中也激勵收容人奮發向善心志。
　現在仍用顫抖右手寫書法，當作復健的漸凍人許志洋，在「活著就是要走出去」意志念力下，以四角架助扶器四處受邀演講，甚至搭機渡海至金門探訪病友時，在一句半開玩笑「我一步一腳印，走了五樓階梯來探望您，若不起床迎接，我馬上走」，激發了長期臥床的漸凍病友起身，「解凍」無數「已凍」生命，這故事迄今還上演著。
　最成功的例子就是病友陳木生，現家住台北三重，僅小學學歷且未曾拿過毛筆，全身癱瘓，整年臥床，求生意志消極，然在漸凍人許志洋不斷地鼓勵「將寫書法當作復健」，以及免費提供文房四寶、臨帖、加上殷切探望「要隨時抽查功課喔！」等，同病憐惜關懷聲中，激勵陳木生「動了」，也讓陳家人陰霾傷痛許久的心走出來。
　目前漸凍人陳木生仍持續創作，特別是小楷書法最為人稱道，更重要的是，因同是漸凍人的許志洋發揮病友之愛，讓他找到樂活生命的價值所在。
（系列二）

軍事新聞網-家人支持是許志洋堅強的原動力=

家人支持是許志洋堅強的原動力= 2008/06/03
　記者李子慶／專題報導
　「家」對每個人來說，是一個洋溢親情溫暖的地方，特別是遭逢人生挫折者最佳避風港灣；然對漸凍人許志洋而言，家人關懷與全力的支持，更是他努力活下去的原動力。　回憶起十年前，一個下著傾盆大雨傍晚，許志洋走出宣告罹患無藥可醫「甘迺迪氏症」榮總醫院門口，回到家中臥房，就像是剛進監獄囚犯，全身發抖蜷縮在屋角；往後的日子，他足不出戶、把家當成堡壘、拒絕所有親友往來、不公平地對家人無緣無故發脾氣，甚至幾次結束生命被救回，最後終在妻子、兒女的親情關懷與耐心開導與引領下，走出他另一個不凡人生。
　患病初期常跌倒的許志洋，只能「爬行」，不想驚動白天勞心家計的妻子，半夜起身使勁地爬著欲上廁所，已汗流浹背，爬到浴室門口，驚覺看到一雙腳，抬頭一看，太太已伸出溫暖雙手，邊扶起口中邊安慰著「這樣我會心疼的！」當時許志洋由臉頰落下水珠，已分不清是汗水，還是感動的淚水！
　隨著病情逐年惡化，許志洋經常在家中跌倒；他說，記得有一次無助地打電話給正在世新大學上課的兒子，兒子即刻從學校趕回永和家中，只為了扶爸爸一把，讓他感動不已。
　最讓許志洋感受親情動容的，是某天他不慎從自家三樓門口樓梯，摔滾至二樓梯階轉角處，當時剛就讀幼稚園的小女兒見狀，不但沒有慌張哭泣，反倒使出所有力氣，將他攙扶起，放學後還製作卡片，國字、注音參半寫著「跌倒就應爬起，路還是寬廣的」，小女兒貼心關懷，激發了許志洋走出心中藩籬，拋開憂鬱，樂於與病共舞，決心「要好好活下去」。

軍事新聞網-熱愛生命故事 感動受刑人浪子回頭=

熱愛生命故事 感動受刑人浪子回頭= 2008/06/03
　記者李子慶／專題報導
　罹患全球罕見「運動神經元疾病」，俗稱「漸凍人」患者，不因冰封身體而停止追求生命價值故事，在台灣社會各角落常上演著撼動感化人心的故事。　幾度自殺未遂，後來在家人扶持下，走出陰霾的漸凍人許志洋，運用他的設計天賦，以攝影、繪畫、寫書法等各式創作，鼓勵其他病患「我可以，你們也可以！」同時四處至監獄、學校、宗教團體演講，暢談生命經驗，鼓舞眾多生命喜樂。
　來自同一家庭的徐福江、徐銘江兩親兄弟，因年少無知聯手犯下重罪，遭判重刑入獄，同於台南監獄服刑期間，因為父母長年不斷探視，並講述漸凍人許志洋對抗病魔故事，贈與閱讀「用愛解凍」勵志書籍，激勵兄弟彼此向善意念；哥哥徐福江不僅將悔過心得投稿刊登於國軍「奮鬥」月刊；弟弟徐銘江也在獄所悔過表現優異，其考核獲肯定，今年四月二十二日准予假釋出獄，立即投入職場，重新出發。
　母親張淑芬盼了七年，小兒子終於先行出獄，且洗心改過，比以前更懂事，徐媽媽看在眼裡，心中充滿無比喜悅，特別是感念漸凍人許志洋勇敢面對病痛、不向死神低頭的故事，加上閱讀漸凍協會贈與勵志書籍，正向信念影響兒子，頓悟活出自我意義與價值，因此，對漸凍人許志洋滿懷感恩心情。
　目前每天勤奮工作的徐銘江，每月會陪著媽媽到台南監獄為哥哥加油，並告知安心會代為孝順父母親，等待著哥哥出獄，一家團圓，開啟重生生活。

眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福

軍事新聞網-眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福

眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福 2008/06/02

眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福 編按：
　運動神經元疾病為全球罕見疾病，現尚無藥物可醫治，因患者肌肉萎縮漸如被凍住，故俗稱「漸凍人」。現台灣地區有將近八百餘位病患，他們身心面對疾病煎熬、與家屬長期抗戰艱辛，身邊的親人、看護、同事、甚至病友……不遺不棄愛相隨，激勵了令人讚嘆的生命勇者，利用殘缺揮灑書寫、繪畫、書法、攝影……，以生命有限長度，比一般人更淋漓盡致地發揮生命寬度，將自身真實故事，「用愛解凍」許多親友及遭逢人生劇變的人，讓我們也用同等慈悲心來關懷，記錄這群人間菩薩最美的感動。　為了肯定他們不屈不饒，不向困境低頭的勇氣，本報特別推出「漸凍人」系列報導，為這群熱愛生命的人間勇士作見證。
記者李子慶／專題報導
　曾是資深新聞人、攝影名家、教師及文化工作者的陳宏是漸凍人，現臥病於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓病房，八年多來「已凍人」的他，面對真相「倒下就是倒下」，雖全身已癱瘓，完全不能動彈，只剩眼睛可眨，但仍用眸光轉動、一音一符、一字一句以眨眼來奮力寫作，堅持「活著就是要持續成長」，寫出一篇篇叮嚀幸福給與不如意的人們，對生命的頓悟─「苦，也是一種豐富」。
　現年七十四歲的陳宏，八年前罹患「運動神經元疾病」，也就是俗稱的「漸凍人」，雖然全身癱瘓，皮膚仍能感到溫熱；他曾簡短述說著漸凍人的苦；某天深夜，不知哪兒來的蒼蠅飛進病房，任由在臉頰、鼻耳孔、嘴裡穿梭，折騰一整夜，翌日直到太太醒來，才將其趕走，僅一隻蒼蠅就擊垮地，是多麼苦不堪言，在經歷一段低潮期，還好家人夜以繼日地守候身旁照料，最後被每日來探病的好友唐健風打動，重拾創作之筆。
　陳宏把握生命的每一天，挑戰生命極限，儘管身體如同頑石般僵化，心靈卻像鴻鵠一樣的翱翔，靠無數次眨眼，藉注音板輔助下，以自己的生命作教材寫書；許多人閱讀後，特別是激勵人生低潮的朋友，成功地將「危機」化為「轉機」，無論是當事人親自到病床邊答謝，或是寄予感謝信函，有如雪片般地飛來，成為感悟眾生，重生蛻變最佳證明。
　去年更以眨眼書寫四本新書，計十九萬一百八十五字，是字數最多的人，名列二○○七年金氏世界紀錄獲頒證書，促使今年第五本再度付梓；惟現隨著病情惡化，連只剩眨眼用來寫書和與他人溝通能力都消失，只能透過眼珠轉動表達，但樂觀的他對生命仍充滿希望，哪怕每寫一篇要花上五天、眨眼數千次才得以完成，仍執著於人間修行。
　陳宏不因生病而自暴自棄，僅餘眼珠仍努力轉動著，持續著每週投稿青年日報、每兩週投稿人間福報各一篇五百字文章，真實表露追求生命，與病魔抗衡，毅力驚人；希冀透過文章發表，能指引許多同樣遭逢人生劇變的人，走出生命的幽谷，將生命價值、歡愉佛心與溫暖帶給所有的人。 （系列一）

軍事新聞網-王麗芬：視病如親 樂當傳愛護士

王麗芬：視病如親 樂當傳愛護士 2008/06/02
記者李子慶／專訪
　漸凍人陳宏對生命追求的熱度，愛妻陳學慧不離不棄，隨側恩愛相伴的勇氣，不僅感動全院上下醫護人員與病患，更撼動社會大眾重視弱勢病患，促使台北忠孝院區第七樓層，於九十五年十月十五日成立「期翔病房」（期待飛翔之意），成為全國首創漸凍人病患專屬醫療區，大大減輕家屬沉重負擔，在心靈與實質層面，都發揮極大效果。　期翔病房成立迄今，護理長王麗芬帶領著一群白衣天使，用心照料著癱瘓且無聲音的漸凍病患，尤其是看到主治醫師陳文魁八年多來，和漸凍人陳宏無數次進出開刀房與死神纏鬥，仍以堅強毅力活著，決心付出更多關愛。記得有位新進護士於護理站，因陳宏奮力地活著，感動地嚎啕大哭，王護理長趕緊安慰著，並輔導每位護士同仁，不僅要提供最專業照料，把病患當作是自己的親人一樣照料外，更要善盡護士「仁愛勇敢」職責，相信付出親切問候與關懷，能減輕病患痛苦、以及溫暖家屬徬徨無助的心。
　漸動人陳宏不斷地以眨眼方式出書，不僅激勵失意或得意的社會大眾，也特別激發七樓二十位病患及家屬，重新燃起對生命的希望，成為病患心靈上的導師，更打動醫護人員，用最大的愛心、無私無悔地做一個「傳愛」護士，照顧病患，對家屬噓寒問暖，創造出可貴的醫護貢獻。

軍事新聞網-劉學慧：願當手 恩愛陪伴一生

劉學慧：願當手 恩愛陪伴一生 2008/06/02
記者李子慶／專訪
　漸凍人陳宏，全身不能動，只能依靠餵食和呼吸器，他唯一與人溝通的管道眨眼功能也消失，現在僅靠著眼珠轉動來表達意念，即便如此，卻無法抵擋他對生命的熱情，持續每一字句用全意志審慎書寫，即使不是「捻斷數根鬚」，也可說是「磨煞床邊人」，妻子劉學慧是這麼喜孜孜的極願意當他的口、做他的手、寫他的心，收攝他海闊天空翩飛舞踊絕妙心思。　喜好遊山玩水、活潑外向的陳宏，發病初期與其他病友及家人心情相同，太太劉學慧忙著到處求醫問神，在毫無效果後，還得不時忍受丈夫無厘頭地發脾氣，憤怒與淚水只能往肚子裡吞，露出笑臉安慰著陳宏；同時劉學慧須一肩扛起家計，甚至推著輪椅陪丈夫外出，還遭逢他人冷嘲熱諷，終致全身癱瘓，接著勞心往來住家、醫院，一路走來照顧漸凍人辛酸，心力交瘁，是無法用言語形容的。
　從剛開始無法接受到陪伴走過，劉學慧更堅定打從心底無怨無悔，恩愛陪伴一生的決心，也感動了陳宏，不因生病而自暴自棄，僅餘眼珠仍努力轉動著，偶爾牽動嘴角地笑著，妻子劉學慧每當看到陳宏笑了，全家都很開心，滿室頓時充滿歡樂，家人們迄今也不放棄任何一絲希望，仍都在等著新藥開發，期盼有一天能治好漸凍人的病症。