看著自己的肌肉一天天的無力、萎縮是一種多可怕的感覺，這彷彿是看到自己生命一 點一滴的流失。不幸的是有一群人，卻必須面對這種殘酷的事實，那就是得了運動神經元疾病的的病人。
運動神經元指的是控制我們肌肉動作的神經細胞，一般而言，在腦中的運動神經元稱 為上運動神經元，而在腦幹及脊髓中的運動神經元稱為下運動神經元。 當運動神經元出現病變時，我們的肌肉便得不到充分的養分及化學物質，肌肉便會萎 縮、死亡。 成人最常見的運動神經元病變又叫做「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis)，英文簡稱ALS。 此病在美國又稱為路‧蓋里格氏病(Lou Gehrig's disease)，此名來自於一位有名的棒球選手，洋基隊的一壘 手路‧蓋里格，他在一九三九年時，因患此病而自顛峰退休，後來人們就用他的名字 來稱此病。 此病好發於三十五至六十五歲的成人，患者會察覺肢體逐漸無力，許多日常生活的動 作無法勝任，有些病人以說話不清楚、或吞嚥困難的症狀開始。 除了無力之外，肌肉有抽動或易抽筋的現象，肌腱的反射會增強，逐漸的肌肉開始萎 縮，無力的範圍越來越廣，最後因呼吸衰竭或其併發症而死亡。 一般而言，此症進展相當快速，在二至五年內，幾乎全身的肌肉都會受影響，然而也 有一些病人進展較緩慢，耗過數十年的人也有。 當然有上述的某些症狀，並不一定是這個病，診斷必須靠神經科醫師詳細的檢查及肌 電圖、肌肉切片的結果作參考。 至於為什麼會生這種病呢？雖然此病自披載於文獻至今已有一百多年，其病因至今仍 不清楚。 免疫失調說、毒素說、病毒說、遺傳說都有人提出，但這些說法只能解釋某些現象， 但仍不能確定其真正的病因。
正由於無法確定致病機轉，目前仍無法找出治病的良方，然而近幾年來，已有一些新 藥帶給人們一絲希望，這些藥據稱可減緩疾病進行的速度，然而真正的療效，需等到 大規模的臨床試驗後才能確定。 一種病無法治癒，並不表示無法治療，這是患者及家屬應有的體認，醫師可用一些藥 物來減輕症狀,一些輔助用的器材也能改善生活品質。 在美國有ALS協會及MDA（肌失養症協會）在協助病人，提供醫療、心理、社交 的幫忙並贊助學術研究，國內則有漸凍人協會提供病友協助。
感謝臺大醫院神經部楊智超醫師提供本文
http://ntuh.mc.ntu.edu.tw/neur/4_educate_18.htm
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肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)
脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)
甘迺迪氏症（ Kennedy Disease )
2008年1月31日 星期四
2008年1月30日 星期三
要講到沒有呼吸為止_生命鬥士蕭建華
我覺得看看別人再看看自己 我真的幸福多了
不過真的要好好的珍惜自己所擁有的一切
關於蕭老師的故事請看這篇:
漸凍人蕭建華 拉罕病學子一把
下面是他的演講片段
要講到沒有呼吸為止_生命鬥士蕭建華
蕭建華-不倒的蘆葦
蕭建華-生命的幽谷
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蕭建華的生命故事
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2008年1月29日 星期二
運動明星的趣味廣告
本篇依舊有許多Youtube影片
Youtube果真是什麼都有
TNT是美國的NBA轉播單位之一
這一系列廣告是上一球季TNT宣傳NBA即將開季的廣告,名稱是School of Truth ,所謂的Truth就是這些大明星不願意面對的事實,我覺得這系列宣傳開季的廣告比起國內的職棒或中華隊只會大打"汗水牌""加油牌""奮鬥牌"來的有趣多了
shaq篇:不準提到他的名字
shaq在教西班牙文,重點是這幾句:
who knows how to say most dominant center ever?
Yao Ming? Bill Russel?
Go to the principles office.
melo篇:原來我不是最好的
打球要分隊時,本來要選melo同一隊,但突然發現melo沒有入選全明星賽也不是最佳新人,於是...
雖然沒明講,但melo LBJ與wade三個人在NBA的表現會被拿來大家比較一輩子
但今年這三個人都入選全明星賽的先發了
Artest篇:打架的下場
關鍵字:奧本山宮殿格鬥大會
最近臺灣期待跳海秀時
其實在2002年TNT有位球評也曾經上演過親屁股秀
他就是Charles Barkley,先來看看他當球員時拍的英勇廣告
他2002年跟另外一位球評Kenny Smith打賭姚明在NBA第一次對上shaq得分不會超過19分,要不然他就要親Kenny Smith他的屁股,結果姚明很爭氣的得分超過19分,接著就看下面的影片.
(聽不懂他們說什麼也沒關系,從第三分鐘開始看就好了)
Chicks Dig the Long Ball
MLB在Mark McGwire的70隻單季全壘打打破單季全壘打記錄的旋風下,讓兩位生涯全壘打總共只有6隻的賽揚巨投Tom Glavine and Greg Maddux 吃味
當在打擊練習時,在旁邊的兩位大投手說
tom:how long are they gonna worship this guy?
到底他們還要崇拜他多久?
greg:HEY WE GOT CY YOUNG WINNERS OVER HERE
我們這裡有賽揚獎投手(結果沒有人理他)
於是他們展開一連串特訓,(我搞不清楚用球棒打打肚子的意義是什麼?),他們也證明了小個子也可以打長打(Chicks Dig the Long Ball),也得到美女的讚賞,只是美女問你們有沒有看到Mark McGwire時,他們又開始...
Roger Clemens Cingular / AT&T Commercial
這是老克2007年在考慮要不要從洋基隊復出,於是他打電話給他的太太
詳細內容在下面這篇文章:
抄抄抄！《聯合報》記者誤把電視廣告當新聞，糗大了！
不過說到2007年45歲老克從洋基隊復出,下面這個影片玩笑就開的很狠
Roger Clemens 2057
95歲的老克:I'm Roger Clemens.I wanna pitch.
ROCKET!! ROCKET!! ROCKET!! Oh! my arm!
ESPN Sportscenter Commercial - Roger Clemens Fastball
1995年ESPN想報導當時在紅襪隊的老克的快速球是否變慢,但兩方人馬有不同的意見,於是他們請老克親自確定...
(丟人可以丟出98mile,不愧是火箭)
Youtube果真是什麼都有
TNT是美國的NBA轉播單位之一
這一系列廣告是上一球季TNT宣傳NBA即將開季的廣告,名稱是School of Truth ,所謂的Truth就是這些大明星不願意面對的事實,我覺得這系列宣傳開季的廣告比起國內的職棒或中華隊只會大打"汗水牌""加油牌""奮鬥牌"來的有趣多了
shaq篇:不準提到他的名字
shaq在教西班牙文,重點是這幾句:
who knows how to say most dominant center ever?
Yao Ming? Bill Russel?
Go to the principles office.
melo篇:原來我不是最好的
打球要分隊時,本來要選melo同一隊,但突然發現melo沒有入選全明星賽也不是最佳新人,於是...
雖然沒明講,但melo LBJ與wade三個人在NBA的表現會被拿來大家比較一輩子
但今年這三個人都入選全明星賽的先發了
Artest篇:打架的下場
關鍵字:奧本山宮殿格鬥大會
最近臺灣期待跳海秀時
其實在2002年TNT有位球評也曾經上演過親屁股秀
他就是Charles Barkley,先來看看他當球員時拍的英勇廣告
他2002年跟另外一位球評Kenny Smith打賭姚明在NBA第一次對上shaq得分不會超過19分,要不然他就要親Kenny Smith他的屁股,結果姚明很爭氣的得分超過19分,接著就看下面的影片.
(聽不懂他們說什麼也沒關系,從第三分鐘開始看就好了)
Chicks Dig the Long Ball
MLB在Mark McGwire的70隻單季全壘打打破單季全壘打記錄的旋風下,讓兩位生涯全壘打總共只有6隻的賽揚巨投Tom Glavine and Greg Maddux 吃味
當在打擊練習時,在旁邊的兩位大投手說
tom:how long are they gonna worship this guy?
到底他們還要崇拜他多久?
greg:HEY WE GOT CY YOUNG WINNERS OVER HERE
我們這裡有賽揚獎投手(結果沒有人理他)
於是他們展開一連串特訓,(我搞不清楚用球棒打打肚子的意義是什麼?),他們也證明了小個子也可以打長打(Chicks Dig the Long Ball),也得到美女的讚賞,只是美女問你們有沒有看到Mark McGwire時,他們又開始...
Roger Clemens Cingular / AT&T Commercial
這是老克2007年在考慮要不要從洋基隊復出,於是他打電話給他的太太
詳細內容在下面這篇文章:
抄抄抄！《聯合報》記者誤把電視廣告當新聞，糗大了！
不過說到2007年45歲老克從洋基隊復出,下面這個影片玩笑就開的很狠
Roger Clemens 2057
95歲的老克:I'm Roger Clemens.I wanna pitch.
ROCKET!! ROCKET!! ROCKET!! Oh! my arm!
ESPN Sportscenter Commercial - Roger Clemens Fastball
1995年ESPN想報導當時在紅襪隊的老克的快速球是否變慢,但兩方人馬有不同的意見,於是他們請老克親自確定...
(丟人可以丟出98mile,不愧是火箭)
2008年1月22日 星期二
陳宏老師新書發表會暨金氏世界紀錄頒獎典禮
「漸凍人」眨眼寫書 陳宏破紀錄
【聯合報╱記者林宜靜／台北報導】
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/4188243.shtml
漸凍人陳宏用眼睛寫書，透過妻子劉學慧以注音板拼出注音符號寫作，已有五本著作。漸凍人協會向金氏世界紀錄協會申請認證，經審核通過，創下「眨眼書寫出版最多字數」的金氏紀錄，總計在八年內用眼睛寫了十九萬一百八十五字。
陳宏第五本新書「苦，也是一種豐富」，昨天在聯合醫院忠孝院區舉行新書發表會並贈書給監獄、看守所；主辦單位邀請國民黨總統參選人馬英九頒發金氏世界紀錄證書，多位病友專程趕來，一起分享漸凍人的台灣之光。
陳宏從八十八年發病，隨著病程惡化，逐漸無法說話、書寫後，開始藉著眼眸轉動，與外界溝通，他透過注音板的注音符號，一字一句「寫」出病榻中所見所聞，砥礪無數病友。
陳宏戴著呼吸器、躺在病床上出席記者會，顯得相當興奮，嘴角始終掛著微笑。劉學慧表示，昨天正好是他們結婚五十周年，一路走過來，她覺得現在不僅是愛他，而且非常喜歡他。
三年半前，馬英九曾探視過陳宏。陳宏昨天用眼神逐字拼出「ㄅㄛ」、「ㄩㄣ」、「ㄐㄧ」時，劉學慧就猜出是不是「撥雲見日」，獲陳宏眼神回應。當下讓馬英九十分佩服，因為選後他曾表示，「山高難遮日，終會真相大白，藍天再現。」顯示在病榻上的陳宏未與時事脫節；馬英九也認購一百本新書贈送身心障礙者。
【記者林宜靜／台北報導】「想像一下，一隻螞蟻在臉上游移，眼看牠就要爬進鼻孔裡，即使非常不舒服，全身卻沒有一絲力氣趕走牠」，但這只是漸凍人痛苦的一小部分。
忠孝院區神經內科主任黃啟訓表示，通常得到這種疾病的患者，腦部和脊髓內的運動神經細胞會在兩、三年內逐漸退化癱瘓、甚至死亡，病患必須同時忍受身體與心理的煎熬，因此陳宏可以在病榻上寫書，保持樂觀的態度，相當不容易。
----分隔線----
恭喜陳宏老師出第五本書
我非常能體會這句話"想像一下，一隻螞蟻在臉上游移，眼看牠就要爬進鼻孔裡，即使非常不舒服，全身卻沒有一絲力氣趕走牠"叫人來處理時螞蟻早就不知跑到哪裡去了
延伸閱讀
漸凍人陳宏 「眼」出人生路
《瞬凍生命的樂章》平安就是福 by陳宏老師
【聯合報╱記者林宜靜／台北報導】
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/4188243.shtml
漸凍人陳宏用眼睛寫書，透過妻子劉學慧以注音板拼出注音符號寫作，已有五本著作。漸凍人協會向金氏世界紀錄協會申請認證，經審核通過，創下「眨眼書寫出版最多字數」的金氏紀錄，總計在八年內用眼睛寫了十九萬一百八十五字。
陳宏第五本新書「苦，也是一種豐富」，昨天在聯合醫院忠孝院區舉行新書發表會並贈書給監獄、看守所；主辦單位邀請國民黨總統參選人馬英九頒發金氏世界紀錄證書，多位病友專程趕來，一起分享漸凍人的台灣之光。
陳宏從八十八年發病，隨著病程惡化，逐漸無法說話、書寫後，開始藉著眼眸轉動，與外界溝通，他透過注音板的注音符號，一字一句「寫」出病榻中所見所聞，砥礪無數病友。
陳宏戴著呼吸器、躺在病床上出席記者會，顯得相當興奮，嘴角始終掛著微笑。劉學慧表示，昨天正好是他們結婚五十周年，一路走過來，她覺得現在不僅是愛他，而且非常喜歡他。
三年半前，馬英九曾探視過陳宏。陳宏昨天用眼神逐字拼出「ㄅㄛ」、「ㄩㄣ」、「ㄐㄧ」時，劉學慧就猜出是不是「撥雲見日」，獲陳宏眼神回應。當下讓馬英九十分佩服，因為選後他曾表示，「山高難遮日，終會真相大白，藍天再現。」顯示在病榻上的陳宏未與時事脫節；馬英九也認購一百本新書贈送身心障礙者。
【記者林宜靜／台北報導】「想像一下，一隻螞蟻在臉上游移，眼看牠就要爬進鼻孔裡，即使非常不舒服，全身卻沒有一絲力氣趕走牠」，但這只是漸凍人痛苦的一小部分。
忠孝院區神經內科主任黃啟訓表示，通常得到這種疾病的患者，腦部和脊髓內的運動神經細胞會在兩、三年內逐漸退化癱瘓、甚至死亡，病患必須同時忍受身體與心理的煎熬，因此陳宏可以在病榻上寫書，保持樂觀的態度，相當不容易。
----分隔線----
恭喜陳宏老師出第五本書
我非常能體會這句話"想像一下，一隻螞蟻在臉上游移，眼看牠就要爬進鼻孔裡，即使非常不舒服，全身卻沒有一絲力氣趕走牠"叫人來處理時螞蟻早就不知跑到哪裡去了
延伸閱讀
漸凍人陳宏 「眼」出人生路
《瞬凍生命的樂章》平安就是福 by陳宏老師
2008年1月17日 星期四
2007回顧之漸凍人協會十周年晚會
中華民國運動神經元疾病病友協會十週年感謝有你暨漸凍勇者表揚晚會
活動網址:
http://www.mnda.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=484
兩天一夜的活動
我只有參加第一天晚會
頒獎人李志希與我
我就是在這認識Kevin老師
我與志洋大哥
活動網址:
http://www.mnda.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=484
兩天一夜的活動
我只有參加第一天晚會
頒獎人李志希與我
我就是在這認識Kevin老師
我與志洋大哥
2008年1月16日 星期三
2008年1月14日 星期一
老喬的飛行年代和現在
註:本文有很多YouTube影片
一切都從這篇文章開始
"Frozen Moment" -- produced by W+K
關於老喬的豐功偉業我就不在描述
只是我們曾經經歷過一個老喬帶給我們美好的時代
老喬二度從公牛隊退休時
我還寫了一篇如此噁心的紀念文
老喬退休後大家最常討論的話題是誰是接班人
但過了這麼多年 原來他是無人能及的
後來在Youtube看到許多當年都看過的廣告
至今依然回味無窮
介紹幾個我比較喜歡的廣告
22年前的廣告
當時大家都只注意到他的飛行能力
沒想到他竟然統治NBA那麼久
Frozen Moment
他的每一個highlight都吸引著大家的目光
我想我也是被凍結的人之一
Failure
我喜歡最後那一句話
因為不斷的失敗所以這就是我成功的原因
What is Love?
這是他在最後一年參加全明星賽時的廣告
感覺像籃球之神的佈道時間
Let Your Game Speak
這廣告似乎在說神跡已經散落人間處處
現在的老喬不再飛行不再拿冠軍
他現在依舊靠著他的光芒當起大老板
首先就是Jordan brand
官方網站在這:
www.jumpman23.com
裡面除了喬老板外可以看到許多代言球星
Derek Jeter
我要講的是Carmelo Anthony
其實melo印象中剛進NBA時負面消息多於正面消息
在夜店為了女人打架(sbl也學會了)
04年在雅典奧運代表美國男籃隊期間跟記者抱怨上場太少
但是這幾年就好多了
(除了上個球季與尼克隊球場打群架事件,但有些媒體認為聯盟事後的處罰有重melo輕尼克之嫌)
平均得分也都是聯盟的前三名
從這幾年的國際賽表現來看
他絕對是北京奧運美國男籃非一既二的主力
來看他的廣告
Elevate Your Game
I Know I Can
http://www.youtube.com/watch?v=lvGDh9dd14o
除了當運動品牌的老板 老喬還是球團的老板
不過他當老板的名聲遠不如當球員
最有名的例子就是他在巫師隊選了一個莫名其妙的選秀狀元
當年的選秀結果
現在他在山貓隊
關於他的近況 就請看這篇文章
一切都從這篇文章開始
"Frozen Moment" -- produced by W+K
關於老喬的豐功偉業我就不在描述
只是我們曾經經歷過一個老喬帶給我們美好的時代
老喬二度從公牛隊退休時
我還寫了一篇如此噁心的紀念文
老喬退休後大家最常討論的話題是誰是接班人
但過了這麼多年 原來他是無人能及的
後來在Youtube看到許多當年都看過的廣告
至今依然回味無窮
介紹幾個我比較喜歡的廣告
22年前的廣告
當時大家都只注意到他的飛行能力
沒想到他竟然統治NBA那麼久
Frozen Moment
他的每一個highlight都吸引著大家的目光
我想我也是被凍結的人之一
Failure
我喜歡最後那一句話
因為不斷的失敗所以這就是我成功的原因
What is Love?
這是他在最後一年參加全明星賽時的廣告
感覺像籃球之神的佈道時間
Let Your Game Speak
這廣告似乎在說神跡已經散落人間處處
現在的老喬不再飛行不再拿冠軍
他現在依舊靠著他的光芒當起大老板
首先就是Jordan brand
官方網站在這:
www.jumpman23.com
裡面除了喬老板外可以看到許多代言球星
Derek Jeter
我要講的是Carmelo Anthony
其實melo印象中剛進NBA時負面消息多於正面消息
在夜店為了女人打架(sbl也學會了)
04年在雅典奧運代表美國男籃隊期間跟記者抱怨上場太少
但是這幾年就好多了
(除了上個球季與尼克隊球場打群架事件,但有些媒體認為聯盟事後的處罰有重melo輕尼克之嫌)
平均得分也都是聯盟的前三名
從這幾年的國際賽表現來看
他絕對是北京奧運美國男籃非一既二的主力
來看他的廣告
Elevate Your Game
I Know I Can
http://www.youtube.com/watch?v=lvGDh9dd14o
除了當運動品牌的老板 老喬還是球團的老板
不過他當老板的名聲遠不如當球員
最有名的例子就是他在巫師隊選了一個莫名其妙的選秀狀元
當年的選秀結果
現在他在山貓隊
關於他的近況 就請看這篇文章
2008年1月9日 星期三
投票是好球迷應盡的義務
2008 NBA全明星賽的票選活動已經快結束
繁體中文的活動網頁在下面
http://www.nba.com/allstar2008/asb/tch/ballot.html
每個人都可以投票
雖然我沒有很期待這次的全明星賽
而且如果發生下面狀況
我可能會非常絕望
1.中國小易先發
2.GAP連線無法入選
有機會在詳細說明
繁體中文的活動網頁在下面
http://www.nba.com/allstar2008/asb/tch/ballot.html
每個人都可以投票
雖然我沒有很期待這次的全明星賽
而且如果發生下面狀況
我可能會非常絕望
1.中國小易先發
2.GAP連線無法入選
有機會在詳細說明
2008年1月7日 星期一
2008年1月3日 星期四
Kevin everywhere
應該昨天很多人都有看到電視
Kevin老師是一位標準的英國紳士
他目前在新竹園區某半導體公司上班
而且中文說寫能力非常好
真的很感謝Kevin純手工製作單鍵滑鼠給我
也感謝他為了這塊土地的人們所做的付出18年
還有我從來就沒有得獎無數,為什麼....
那天我問Kevin一個問題你有沒有覺得臺灣有很多的Kevin
他說對啊,他在英國也沒有遇到那麼多的Kevin
翻譯一下在英國Kevin根本不是菜市場名字
他在他公司就有三四個Kevin
突然一想我的身邊也有好幾個Kevin
他也很疑惑為什麼臺灣那麼多人叫Kevin
我一時也想不出為什麼
我就跟他說我猜在我的印象中國中的英文第一冊
Kevin是在John & Mary 之後登場的第三號人物
所以....
還是誰有更好的理由解釋一下
說到很多Kevin
我突然想到我的好同學Kevin跟我說的故事
他在讀在職班的某一學期時
他被選為總務
班長叫Kevin
副班長也叫Kevin
於是他們組成了 3K黨 哈哈哈....
我在想乾脆成立K氏宗親會算了
果真是處處有Kevin
Kevin老師是一位標準的英國紳士
他目前在新竹園區某半導體公司上班
而且中文說寫能力非常好
真的很感謝Kevin純手工製作單鍵滑鼠給我
也感謝他為了這塊土地的人們所做的付出18年
還有我從來就沒有得獎無數,為什麼....
那天我問Kevin一個問題你有沒有覺得臺灣有很多的Kevin
他說對啊,他在英國也沒有遇到那麼多的Kevin
翻譯一下在英國Kevin根本不是菜市場名字
他在他公司就有三四個Kevin
突然一想我的身邊也有好幾個Kevin
他也很疑惑為什麼臺灣那麼多人叫Kevin
我一時也想不出為什麼
我就跟他說我猜在我的印象中國中的英文第一冊
Kevin是在John & Mary 之後登場的第三號人物
所以....
還是誰有更好的理由解釋一下
說到很多Kevin
我突然想到我的好同學Kevin跟我說的故事
他在讀在職班的某一學期時
他被選為總務
班長叫Kevin
副班長也叫Kevin
於是他們組成了 3K黨 哈哈哈....
我在想乾脆成立K氏宗親會算了
果真是處處有Kevin
2008年1月1日 星期二
跨年夜
歡迎光臨101爆炸秀
2004年12月31日
晚上八點半下班 隨便吃個晚餐
背起相機包腳架 跑了3個地方拍101夜景
最後在四獸山看101煙火
肩膀好酸 好硬
2005年12月31日
躺在加護病房 嘴巴因插管不能動
護士給我一臺收音機
廣播傳著快樂的倒數聲音
我依舊只能躺在床上
面對不知會如何的明天
2006年12月31日
一如往常每天3次的運動 拍背
所有的事情一切照正常時間 吃飯 睡覺
電視上的晚會 倒數 煙火
似乎跟我一點關係都沒有
2007年12月31日
還是一樣的運動 拍背 吃飯
只是多了你們放棄外面許多熱鬧的活動
來我家與我們母子聊天
雖然電視上的晚會 倒數 煙火
似乎還是跟我一點關係都沒有
但聊東聊西 感覺真溫暖....
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