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7-ELEVEN為身心障礙朋友打開無礙生活新世界
首先還是恭喜耀霆拍了新廣告,那天很開心耀霆 展容 還有志洋三位病友來我家看我,大家都經歷了一樣的病痛,所以聊起很多事情來比較容易感同身受.
我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題,對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題,所以我也沒有在意這件事.後來聊到別的話題時,耀霆突然說 :"如果今天我的行動能力給沛倫的話,他一定願意...."雖然知道這是不可能的事,但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸,至少出門就方便多了,而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班,至少不用坐某些椅子還要用布綁起來.而且還可以用兩隻手打鍵盤,至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字.而且還可以吃一般的食物,至少不用看著美食節目流口水但還是只能喝牛奶.說什麼也願意.我心裡不停的這樣想.不知道為啥越想越開心.難道這就是有夢最美希望相隨嗎?不過我愛胡思亂想倒是真的.
之前拍的照片,由左至右:木生,展容,志洋
那天晚上我躺在床上,依舊想著這件事.突然想到如果我擁有上面這一切,那我就不需要看護.那也就是說我半夜要自己翻身,要是翻不動怎麼辦?難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題.如果睡覺不能翻身時,睡眠品質一定很不好.耀霆也提到這點,只是我一直想到上面那些好的,卻忽略這件事.但我這種需要良好睡眠的人來說,讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身.這一切似乎變的有點不美好.因為我現在睡覺想要翻身時,只要努力發出聲音,看護就會來幫我翻身.
所以當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西,或許我們擁有著對方苦惱不已但我們卻不是問題的問題.所以羨慕別人的好時,但也別忘了自己所擁有的好也是別人羨慕不已的,好好珍惜自己現有的一切,因為這些東西對你而言是獨一無二的.雖然目前這是不太可能的事,但如果能讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身,我想了好久,我想我還是會接受並克服新的行動問題.
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生活中的每一天可以是收穫，也會是挫折，看到你這麼堅強地面對自己的生活，另人感動，也更加明白自己所擁有的可貴。
回覆刪除你確實是漸凍勇者！
marry
marry：
回覆刪除其實你也是勇者，你每天也是如此勇敢、樂觀並獨自面對自己的生活。我也被你的生活態度深受感動！
加油！！
睡覺不能翻身~~真的會很嚴重的影響睡眠嗎?
回覆刪除那如何克服呢??只能靠家人幫忙嗎??
或許我爸嚴重失眠不是喉嚨乾~~而是不能翻身!!
但是有吃安眠藥~~一樣睡不好ㄝ!!
看到你們這群漸凍勇者~希望自己的老爸能有這些勇敢和樂觀!
加油!!
目前好像也只有人工幫忙翻身，因為我也是如此。
回覆刪除也許可以考慮氣墊床，但是我沒有試過所以我也不知道對你爸爸有沒有效果，其實如果有任何看護上的問題可以尋求漸凍人協會或在漸凍人協會辦的研討活動與其他病友家屬討論，集合大家的經驗比較容易幫你爸爸找到適合他的方法。
還有不好意思沒有回信給你，你爸爸的肌力比我好好很多，其實只要讓他在生活上有舒服或正常的感覺，我想病人心情好一點。