高雄，我們來了 漸凍人逛透透

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高雄，我們來了 漸凍人逛透透
【聯合報╱記者林秀美／高雄報導】

2008.05.18 03:46 am

漸凍人昨坐輪椅登摩天輪，體驗高雄市之美。
記者林秀美／攝影

走出戶外、看看世界。24名「漸凍人」昨天克服行動不便，坐輪椅搭高鐵南下春遊，體驗高雄捷運及「高雄之眼」摩天輪的舒適，也看遍高雄之美。

由中華民國運動神經元病病友協會舉辦的「熱情洋溢、迎向陽光」活動，來自台北、新竹及台中的漸凍勇士們，在家屬陪同下，全團共95人浩浩蕩蕩到高雄市，進行兩天一夜之遊。

「高鐵速度好快，好像坐飛機！」初次搭高鐵的病友李王根旺興奮地說。56歲的他，從21歲發病，大輩子靠輪椅度日。他女兒兩歲時感染重症腸病毒，現在31歲靠肢架行動；父女倆並沒有自我封閉，反而攜手全省趴趴走。

李王根旺有個「阿扁」外號，「因為鼻子扁扁」從小阿嬤就這麼叫他。他笑稱沒有得到總統般的禮遇，昨天他一身藍襯衫，凸顯和解共生。他的雙姓則是父母姓氏的組合；「父母都愛我啊！」生性開朗的他，對自己罹患這種「怪病」，並不怨天尤人。

61歲的陳張金雪，4年前發病，剛開始只是手腳發抖，後來不良於行，需持拐杖或坐輪椅，家裡經營的小吃店因此收攤，先生也為照顧她而退休，每月靠老人年金及殘障年金共7000元過活，兩老省吃儉用，常外出透氣、曬太陽紓壓。

50歲的病友黃家羚登上摩天輪，遠眺高雄港及機場，昨晚夜遊西子灣及愛河，享受徐徐海風吹拂，開心不已。陪同而來的二嫂闕金鳳說，家羚發病5年來，沒看她這麼興奮過。今天他們繼續到國立科學工藝博物館及搭捷運。

【2008/05/18 聯合報】@ http://udn.com/