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【記者李祖翔台北報導】中華民國運動神經元疾病病友協會(原漸凍人協會)昨天邀請了三十四名病友,到花蓮無障礙之旅。為了服務病友,協會出動義工十五人、社工十一人、榮總和聯合醫院忠孝院區的七人醫療團隊、家屬及員工一百四十五人同行照顧。
協會理事沈心慧說,漸凍人只要願意出門,人力、醫療、交通都不是問題,這次的醫療團隊包含神經內科醫師、呼吸治療師、護理長和復健科醫師,領頭的聯合醫院忠孝院區神經內科主任、專為漸凍人設置的祈翔病房醫師黃啟訓,感佩協會理事長劉學慧為病友奉獻,利用休假當義工,出錢出力。
台鐵提供了四節專用車廂,除長椅改用童軍繩固定的輪椅支架
;呼吸器廠商也隨身帶呼吸器、不斷電系統、攜帶式氧氣製造機與氧氣鋼瓶等,花蓮還有設備維修的工程師待命,以備不時之需。堅持讓戴呼吸器的太太王涼華走出家門的葉枝炎說:「對抗病魔就要積極,千萬不可以嫌麻煩躲在家裡。」
漸凍人無障礙之旅,搭車方便又有醫療保障。由左至右依序是葉枝炎、神經內科主任黃啟訓、唯一一位戴呼吸器的病友王涼華等,理事長劉學慧(橘衣)更體貼打點每一件事。記者李祖翔攝
劉學慧指出,過去病友也許覺得出門很不方便,但近幾年台鐵提供很貼心的服務,例如專車、架設電動車行走斜坡、提供車上的固定支架,除了有義工協助上下車外,連車長、警衛都出動,如果病友是乘坐高鐵北上集合的,高鐵也會派出員工支援,「漸凍人從能說能走,變成只有眼球能轉動,內心充滿鬱悶,所以我希望他們都能出外走走,只要願意,協會和台鐵都會給最大方便。」
台鐵專車 送漸凍人遊花蓮 | 基宜花東 | 地方新聞 | 聯合新聞網
中華民國運動神經元疾病病友協會舉辦「漸凍人迎向大自然活動」,昨天下午大批漸凍人由志工與親友扶持,前往花蓮縣新光兆豐休閒農場,享受難得的快樂時光。
鐵路局特別拆卸列車的普通座椅,方便讓全省各地的漸凍人搭乘火車到花蓮遊玩,站長陳裕謀率員熱情迎接,志工們則用輪椅推著漸凍人搭乘復康巴士專車,直駛兆豐農場。
運動神經元疾病病友協會常務理事沈心慧指出,協會希望漸凍病友與正常人一樣過正常生活,接近好山好水,呼吸新鮮空氣,民國93年時,有些病友第一次到花蓮旅遊,有的已往生,至今健在者盼舊地重遊,於是促成此次活動。
花蓮前縣長吳水雲表示,他的親家陳宏早期是知名的媒體人,多才多藝,在大學教新聞攝影,曾在大華晚報寫「打開天窗說亮話」系列方塊文章,對京劇有獨到研究,不幸10年前罹患運動神經元(漸凍)疾病,令人感佩的是,陳宏用眨眼方式寫了6本書,打破金氏世界紀錄。
陳宏的太太劉學慧目前是漸凍人協會理事長,平時協助陳宏利用注音白板寫文章出書。
吳水雲說,他的媳婦陳心怡是陳宏的女兒,曾經在國立東華大學教書,7年前突然發病,兒子與兩名孫女每個星期五都會北上去探病,家中有漸凍人,照顧起來的確很辛苦。
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