就這樣 我們又莫名其妙的過了一年

勇者小倫用拍立得挑戰101煙火秀
『人年紀大了真的只剩一張嘴』


總覺得寫這篇文章好像才不久前
但不得不承認，我們又過了一年了
不管這一年大家過的如何
一年又過去了
新的一年來了，大家繼續努力吧！
保持希望就是好事
祝大家新年快樂
上面照片是用下面軟體處理的
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我最感謝的一個人

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。

避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因

自由電子報 - 避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因

避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因

文／胡偉敏

在台灣，俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），是發生率第二高的隱性遺傳疾病，僅次於海洋性貧血；平均每30至35人就有一人帶因，估計每900對夫婦就有一對會生下病兒，每年新增40至50名病患。目前國內約有4000名病患，但一般人卻對它普遍缺乏警覺。

這種病與第五條染色體上的「運動神經元存活基因（SMN1）」有關。正常人有兩個以上這種基因，帶因者只有一個，但就像腎臟，只有一個也能正常生活，所以帶因者並不會發病。但父母都帶因，下一代便有2分之1的機會是帶因者，4分之1的機會是正常人，4分之1的機會兩個SMN1基因都缺失，引發脊髓性肌肉萎縮症。

由於運動神經元的基因異常，患者的肌肉會漸進性退化，逐漸軟弱、萎縮，四肢及軀幹呈現無力狀態、肌腱反射消失、無法吞嚥、呼吸困難，但智力卻完全正常，因此被稱為「漸凍人」。

◎依發病年齡及嚴重程度，可分下列3型：

●嚴重型：出生6個月內會出現症狀，一般人在兩歲前，就會因呼吸衰竭而死亡。

●中度型：通常在出生後6個月至一歲半間發病，患者大多可活至成年，少數則在孩童期可能因呼吸道感染而死亡。

●輕度型：症狀從一歲半至成年皆可能發生，患者長期存活率高。

◎由於脊髓性肌肉萎縮症目前尚無治療方式，因此建議準媽媽們若有以下情況，可接受基因檢測，以免生下漸凍寶寶：

●夫妻本身或雙方家族有脊髓性肌肉萎縮症病史，懷孕前，應先進行基因篩檢，以確定兩人是否為帶因者。

●夫妻都確診為帶因者，或曾生下脊髓性肌肉萎縮症的寶寶，則懷孕時，應做基因篩檢，以確定胎兒是否正常。

●非帶因民眾若擔心胎兒發生自體的基因突變，也可自費進行檢查。

一般檢測採血液篩檢，建議於懷孕第一期（14週前）抽血2至3西西進行基因檢測，約3週後看報告。若夫妻雙方都是帶因者，胎兒需進一步採檢胎兒絨毛（懷孕10週以上）或羊水（16週以上），分析其SMN1基因是否發生缺失，以避免生下重症的寶寶。

（作者為永和耕莘醫院婦產科醫師）

我是被觀摩的對象

上星期呼吸器廠商與一群呼吸師來我家看我的呼吸器和相關器材的使用情形，希望我們對於這些器材隨便使用經驗能夠給你們一些想法。

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漸凍人安樂死 英國掀波 自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播

壹蘋果網絡 | 國際 國際新聞 | 漸凍人安樂死 英國掀波 自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播 | 2008-12-11

漸凍人安樂死 英國掀波
自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播
2008年12月11日蘋果日報
醫療健康

【蔡佳慧╱綜合外電報導】一名定居英國的美國退休教授因罹患「漸凍人」症，兩年前遠赴瑞士安樂死。他尋求有尊嚴死亡的過程，被拍成紀錄片《自殺觀光客》，昨在英國天空電視台首播，引發眾多討論。

英國
現年59歲的尤爾特（Craig Ewert）在2006年4月被診斷罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病，醫師預估他最多只剩5年可活，但是不到5個月，他的病況已惡化到需仰賴呼吸器維生。
獲得家人諒解與支持後，尤爾特選擇赴瑞士著名自殺診所Dignitas尋求「解脫」，支付約15萬元台幣進行安樂死。2006年9月26日，在妻子親吻道別後，尤爾特親自咬下關閉呼吸器的計時開關，以吸管吞服致命劑量的苯巴比妥鈉，在45分鐘後告別人世。

妻：盼掃除死亡禁忌
此過程由加拿大籍奧斯卡得獎導演札立斯基拍成紀錄片，片中尤爾特說：「我厭倦這病，但我不厭倦生命。我依然享受生命，我也希望可以繼續，問題是我沒辦法。如果選擇活著，就是選擇磨難。坦白說，如果你完全癱瘓、無法言語，你如何讓別人得知你在受苦？這將是地獄深淵。」
尤爾特的妻子接受英國媒體訪問時稱，不後悔拍攝紀錄片，希望藉該片掃除人們避談死亡的禁忌心態，並說該片是對丈夫的「美好禮讚。」此片播出在英國引發討論。媒體監督機構指，「安樂死議題是目前重要的政治議題，令人憂心的是這節目可能影響公眾輿論。」反對自殺團體稱「令人遺憾」。目前瑞士是全球唯一可合法替非本國居民安樂死的國家。

全球安樂死爭議案例
2008/11
義大利37歲女子伊魯亞娜因車禍成為植物人，昏迷16年後，父親獲得最高法院許可替她拔管，讓她自然死亡。此案掀起激烈爭論，也替義大利安樂死清除最後一道障礙。
2006/12
義大利60歲男子威樂比因肌肉萎縮症，全身只剩眼球肉可動，曾寫信請求總統和法院要求安樂死，但遭法院駁回請求，最後在醫師協助下死亡。天主教教廷指他違反教義、結束自己生命，拒絕替他主持喪禮。
2005/03
美國佛州41歲女子泰莉施亞佛在臥床昏迷15年後，丈夫獲得法院許可替她拔管，任她自然死亡。此案在全美引發極大爭議，連國會和佛州議會都曾介入，要求勿拔管。
※資料來源：《蘋果》資料室