對抗病魔 漸凍人參觀兒女畫展
2010/10/20 19:07:01
（中央社記者郭芷瑄屏東縣20日電）屏東縣隘寮國小師生在佛光緣美術館屏東館展出作品，今天開幕，漸凍人許明旭躺在輪椅上，由妻子推著參觀兒女的創作，他說，「躺著也要把握陪兒女成長的歲月。」
隘寮國小師生180餘人的藝術展，集結學校10年來推展陶藝和刺繡成果，許明旭3個孩子的創作品全在這次展覽中展出。
許明旭原在修車廠擔任維修技術人員，6年前，發現連輕巧的工具都拿不起來，到醫院檢查後，發現罹患罕見的運動神經元疾病（俗稱漸凍人），雖是晴天霹靂，但全家慢慢接受事實。
為了全心照顧許明旭，許妻邱明麗辭去工作，全家靠低收入戶津貼生活，邱明麗除每週抽空到隘寮國小擔任義工外，全職陪伴先生復健，夫妻重視兒女教育，只要兒女有任何活動，他們從不缺席。
許明旭今天首度參加學校的戶外活動，佛光緣美術館屏東館主持人妙璋法師看到與眾不同的許爸爸，特地上前關懷、加油，並唱頌梵唄「祝你幸福」，祝福許爸爸勇敢、堅強迎戰病魔。
許明旭說，他珍惜和家人在一起的時光，希望能活長一點。許明旭不被病魔打敗的精神，感動了在場其他家長。991020
日期：2009-03-11
電價調漲 變相懲罰身障者
*內容：
羅暐智╱台北報導
去年七月，電費隨物價採分級調漲，「少用電就少漲」，不過，對於需要利用電器維生的漸凍人（肌肉萎縮症）、泡泡龍等罕見疾病患者，都要以最高單位計價，電費暴漲好幾倍，病友家屬大喊不公平，「用電越多電價愈高的設計，對我們而言是種懲罰！」
內政部與台電互踢皮球，在國、民兩黨立委徐中雄、管碧玲的奔走、協調下，台電終於正面回應，願意補助今年調漲的費用，徐中雄今將在經濟委員會提案，要求台電補助至經濟好轉為止。
現年廿二歲的史德蔚是先天性肌營養失調症患者，六歲時即無法行走，長年臥病在床，隨著年齡的增長，家庭的負擔也越來越重，四年前因病情惡化，史爸爸決定進行氣切手術，在喉嚨進行插管。
這一個手術，讓史德蔚的下半人生幾乎伴隨著眾多儀器。史德蔚每天必須廿四小時使用呼吸器，每天三小時使用氧氣製造機與去痰機，幫助排除積痰，並廿四小時透過血氧濃度偵測儀、心跳機隨時觀察，避免肺部感染其他病狀。
除此之外，史爸爸為了避免讓史德蔚長褥瘡，花錢買了一個氣墊床，廿四小時插電使用，夏天讓史德蔚吹冷氣，冬天吹暖氣。在去年七月調整之前的五、六兩月，每個月電費約兩、三千元，調整之後，每個月電費暴漲至九千至一萬元，足足多了有三倍之多。
為了照顧史德蔚，史爸爸放棄高薪，屆齡退休，拿了一筆退休金支應照顧史德蔚的費用，現經濟來源只剩下史媽媽一人獨撐。
史爸爸說，照顧一個沒有謀生能力的人，他們也很辛苦，幾度想投降，但也沒辦法，該付的電費他們願意付，但這種電費調整機制對他們來說是變相懲罰，他十分憂心賺得錢總有一天會燒完。
經過管碧玲協調下，台電願意動用促進電力開發協助金支應，總金額為一Ｏ三萬餘元。台電日前也提出補助計畫，針對肌萎縮症賴以維生的呼吸器、血氧濃度偵測儀、氧氣製造機、冷氣機等，調漲部份會進行補助，約有二五Ｏ人可受惠。
A2289 夫伴漸凍妻 獻愛度難關
憂發展遲緩女「每天睡不到3小時」
2010年10月10日蘋果日報
李淨年意識清楚但四肢癱瘓，先生抱著女兒與她溝通得用注音表，右為正替她按摩的母親阿桂。
30歲李淨年4年前罹患運動神經元疾病（漸凍人），從無法吞嚥與語言障礙到今年初已無法自理生活。她明白先生、母親因得日夜輪班照顧她而無法工作，意識清楚的她苦於無法說話，面對家計陷困，只能以淚水表達無奈。報導．攝影╱張嘉恬
李淨年與先生僅育一名現年4歲的女兒，她懷孕3個月時便感手腳萎縮無力，但直到胎兒7個月大才確認罹病，她51歲的媽媽阿桂說，因胎兒已大只能生下，但孫女也因此發展遲緩。李淨年婚後仍與母親同住，母女本都是醫院排班看護工，先生則為木匠零工，但自她生下女兒，先生因得照顧她無法工作，直到年初她病況惡化，媽媽阿桂也必須辭掉工作加入照顧行列。
沒法躺下終日坐輪椅
媽媽說：「淨年沒辦法躺下，只能坐在輪椅上，必須隨時調整手腳姿勢才會舒適，我和女婿日夜輪流看顧她，半年來微薄積蓄也早用完。」媽媽表示，自己育有2子2女，但長子因案服刑、次女列冊失蹤人口，次女還留了非婚生4歲子給她照顧，目前全家5口生活每月僅賴相關補助約1萬5000元，扣除房租後剩1萬元；次子則自己在外打零工生活。
採訪時，李淨年的先生正用注音符號表與她溝通，媽媽阿桂有感而發說：「我不懂注音，好幾年沒辦法和女兒溝通。」頓時只見僅能將頭部側放在桌上的李淨年，滴滴眼淚與唾液一同落下。她的先生婚後便忙於看顧妻子與發展遲緩的幼女，面對照護重擔與生計壓力雖身心俱疲，但「只能面對，每天已睡不到3小時，沒餘力難過抱怨。」他還說，太太透過注音告訴他有很多話想說，「但懊惱沒辦法表達精確，我只能陪伴她，讓她因家人的愛堅強走下去。」
服務李淨年的漸凍人協會林姓社工表示：「她的病況日夜都需看顧，也常有發燒等狀況得隨時跑急診，照顧者實難分身工作。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。
登登‧‧‧登登登‧‧‧電腦桌前傳出清脆的聲響，有個人使用著特殊的電腦輔具，他只要將右手的小拇指，微微地向上抬起，便可以移動、選擇字母，拼出心中想要打的字，這個人是蔡沛倫，是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」的患者，也就是台灣所稱的漸凍人。
原先，沛倫一個人隻身來台北工作，是家外商公司的電信工程師，然而病魔卻在民國94年初時，找上了沛倫，一開始他只是肩膀稍微有些不舒服，到醫院做復健後，狀況卻不見好轉，到後來連腳也出現了異樣，時常手、腳都沒有力氣，有時甚至會忽然的站不穩、摔跤，這些大小的症狀，沛倫是一個人默默地承受著，獨自去看醫生、做復健，而身體的情況卻日益惡化；在此期間，蔡媽媽多次關心的電話詢問，沛倫經常是敷衍地草草帶過，這些都是不想讓身處台中的媽媽擔心。
在不久之後，蔡媽媽剛好退休，於是便北上來看沛倫，當時沛倫飽受病痛的煎熬，蔡媽媽隨即決定留在台北照顧他，從一開始還可以開車載著沛倫上、下班，到後來隨著沛倫的身體狀況的惡化，最後，沛倫只能將工作辭掉。
病情卻沒有在沛倫辭掉工作後停止，當年年底，沛倫因為肺部沒有力氣，忽然窒息，送到醫院之後，馬上插管治療，然而，因為沛倫肺部的力氣不足，無法順利的正常呼吸，在沒有辦法的情況下，蔡媽媽最終還是選擇讓沛倫氣切，這次也讓沛倫在醫院待了要一個月。在氣切之後，對沛淪帶來的卻是更多生活上的不方便，需要有人頻繁地幫他拍、抽痰，也要小心翼翼的照護、換藥，以免傷口受到感染；一直到了最近，因為肌肉的萎縮，在吞嚥食物上也出現了問題，必須使用胃造廔才可以順利進食，這幾年來漫長且艱辛的過程，蔡媽媽都默默地給予沛倫最多的支持與鼓勵，一直在沛倫身旁細心地照料著，成為沛倫最堅強的後盾。
隨著病程不斷的發展，蔡媽媽與沛倫都在學習著調適與改變，從沛倫家中大大小小的儀器與輔具，像是地板上的止滑墊、家裡的無障礙空間、因為無法順利翻身而使用的電動床，讓我看見了蔡媽媽對沛倫的體貼，總是想著能讓生病的沛倫感覺舒適一些；而現在的沛倫，行動上不再像過去那麼便捷，幸虧有電腦，成為沛倫新的溝通工具，透過電腦，沛倫可以與全世界接軌，和我們一起關心著社會動態與時事新聞，並在自己的部落格裡寫下感想，和所有人分享，從沛倫的部落格中，可以看見許多容易被人忽略的民生與社會議題、閱讀到感人的心得分享、還可以使用沛倫推薦的電腦小工具，這些都是沛倫的用心。
也因為生病的關係，沛倫現在的生活大多都是待在家中，不過，有時候也有沛倫過去的同事和同學們，會來家裡看看沛倫，又或者是病友許志洋、住在附近的許展容，也經常會到沛倫家來串串門子，與沛倫和蔡媽媽聊天，讓沛倫的生活多了一份驚喜；另外，而每一天的結束前，沛倫也有固定的說話時間，那是一個可以直接抒發心情的時刻，也是沛倫每天最喜歡的時刻之一，那時，沛倫便可以將一整天的情緒釋放出來，便可以透過這個時候，與蔡媽媽分享、談心。
在這幾次的採訪中，我看見蔡媽媽和沛倫深厚的感情，眼神之間傳達的情誼與默契，這些都讓我的心裡有著滿滿的感動，而無論是蔡媽媽或是沛倫，兩個人都是相當堅強與脆弱的，因為對彼此的那份情感，而更顯得堅強，但也因為心疼、不捨著對方而脆弱，儘管如此，無論未來的路是平坦還是顛簸，我相信蔡媽媽與沛倫會踩著堅毅的步伐向未來前進，因為我想起蔡媽媽曾經對我說過，無論遇到什麼困難，都會想到聖嚴法師說過的「四它」，必須面對它、接受他、處理它、放下它；我相信在未來的道路上，沛倫和蔡媽媽都可以帶著「四它」，將一切的挑戰轉化成支持彼此的力量，成為彼此最甜蜜的負擔。
《最後十四堂星期二的課》作者首度來台
死亡教給他的人生三堂課
撰文者：單小懿
艾爾邦的全部著作創下全球二千八百萬本的驚人銷量，他如何透過三位人生摯愛的死亡，找尋到生命的意義？並從玩世不恭的夜店樂手，轉變為改善游民生活的社工？
艾爾邦：有句諺語不是說，「當學生準備好，老師就會出現？」只要把心靈打開，你就會聽見。
是什麼故事，讓全世界最有影響力的人－－脫口秀節目主持人歐普拉（Operah Winfrey），在五分鐘訪談後，便決定投資拍片，同年並拿下五項艾美獎？
這個故事叫作《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie），也是《紐約時報》暢銷書排行榜有史以來最長銷的暢銷書。
沒有《秘密》的神秘色彩，沒有《哈利波特》的精彩冒險，也沒有《暮光之城》的浪漫愛情，《最後十四堂星期二的課》是由米奇‧艾爾邦（Mitch Albom）所記錄，與大學老師莫瑞‧史華慈（Morrie Schwartz）的臨終對話。
為何一本不到兩百頁的小書，可以感動全球超過一千四百萬位讀者？
「因為每個人都需要心靈導師，而每個人周圍也都有潛在的導師。」九月二日，《最後十四堂星期二的課》作者艾爾邦首度來台演講前，與《商業周刊》分享感動背後的秘密：「有句諺語不是說，『當學生準備好，老師就會出現？』只要把心靈打開，你就會聽見。」
艾爾邦的老師，名為死亡。而且這位老師，三次出現在他的人生教導他。
艾爾邦其實是平凡如你我的作者，他跟你我一樣常常參不透人生許多問題。一九五八年，他生於美國紐澤西州一個猶太中產家庭，是典型的嬰兒潮世代，生長在戰後富庶、思想開放的美國，他從小就夢想著成為能發片的音樂家。
進入大學後到大學畢業的七、八年間，他開始朝自己的夢想邁進，渴望成功、野心、成就和金錢。白天在學校上課，晚上就到酒吧裡跟爵士樂手學鋼琴、彈鋼琴打工，甚至兼職當計程車司機、拳擊手和社工人員。美國之外，他流浪到歐洲、中東從事音樂創作，把到不同國家當作成就，過著波西米亞式的生活。
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霍金又開示：宇宙無中生有 神學無用
神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。（歐新社）
〔編譯管淑平／綜合報導〕神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。霍金接受美國有線電視新聞網（CNN）談話節目「賴瑞金現場」（Larry King Live）訪問，暢談他的新書「大計畫」（Grand Design）時指出，宇宙是自行從無中生有，科學就能解釋宇宙，不必有神學。
科學可解釋一切 無需造物者
日前才因這本新書內容宣稱宇宙非由上帝創造引起爭議的霍金，在這段10日播出的訪問中說，「上帝或許存在，但科學就能解釋宇宙，不需要有造物者。」主持人賴瑞金問霍金，他認為人們為何對他的新書論點反應如此強烈，霍金回答「科學正越來越能回答向來是宗教範疇的問題」，「科學化的解釋即已完整，神學是不必要的。」他說，「重力和量子理論讓宇宙自行無中生有」，這是宇宙和人類存在的原因。
霍金說，他的新書是試圖給予「有關這個宇宙如何運作以及我們身處其中的位置有廣泛認識。這是人類基本願望，也是正確看待我們的憂慮。」新書論點的背後是「M理論」，也就是支持一套有許多自行從無中生有的宇宙存在的觀點，而這些宇宙的形成沒有一個需要上帝介入，因為，若有許多這樣的宇宙存在，其中將有一個擁有如我們存在的這個宇宙的物理法則，在這樣的宇宙中，萬物不僅是能夠、而是必須從無中生有，所以他結論認為，沒有必要有上帝參與其中。
時間旅行想去未來 證實M理論
現年68歲的霍金罹患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性側索硬化症（ALS），長期以來只能靠輪椅代步、透過電腦語音合成模擬器講話。他說，「科學能夠解釋宇宙，我們不需要上帝來解釋為何是有而非無萬物，或者今日所見的自然法則存在的原因」，如果他能穿越時間旅行，他就會前往未來，去了解「M理論是否確實是解釋萬物的理論」。
健保居家照護呼吸器支付制度之說明
建檔時間：2010/09/15 19:58:40
更新日期：2010/09/15 19:59:35
居家照護階段使用呼吸器之儀器租賃及維修費用，原未列入居家照護給付範圍，惟配合長期呼吸照護病床之呼吸器依賴患者有返家之機會，才將第四階段呼吸居家照護納入試辦計畫，針對符合本計畫收案條件之患者，支付返家病患呼吸器使用之設備、治療處置及人員訪視費。
經分析98年度健保支付居家呼吸器照護之人數計有2,099人，一年花費4.5億元，平均每人一年支付21萬4仟多元。
健保係以疾病之治療為主，預防性或支持性之治療恐非現行健保財務所能承擔，因此健保以疾病住院治療程序中插管或氣切且符合呼吸器依賴21天以上之個案為收案條件，另本局考量部分個案情況特殊，不宜插管或氣切，但仍需呼吸治療來維持生命，乃於98年9月開放肌肉萎縮症(ALS,俗稱漸凍人)患者可在經評估確需使用非侵襲性呼吸器者直接進入計畫的居家照護階段，主要是依專業意見此類個案病程進展係不可逆，且疾病病程不長，如能及早提供居家使用呼吸器，可降低病患往返進出醫院所致後端醫療費用支出，故予放寬收案條件。
本局針對殘障聯盟及黃淑英委員所提黃小妹及劉先生2位個案及類似患者之情形極為重視，業請相關醫學會提供生理指標及疾病種類之具體建議，以為修訂支付標準之參考。
另為避免院所為讓病患符合原呼吸器試辦計畫而要求氣切或插管，後續將要求所有參與計畫院所，在病患確有需要執行氣切或插管之處置時，提供相關說明文件，敘明氣切或插管處置之影響及後續照護等問題，並取得本人或家屬填具之同意書，以避免不適當的處置，本局將會以院所申報的資料作檔案分析，以保障病人應有的權益與品質。
居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~
來源： 中華民國殘障聯盟
日期： 2010-09-15
內容：
殘盟呼籲要落實照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求
黃小妹，二歲，因罕見疾病(罹患粒線體疾病)造成神經肌肉問題，今年三月從台大醫院出院，醫師診斷證明需要使用呼吸器，家屬三次向健保局提出申請居家照護呼吸器給付，至今仍以未插管為由，不予以通過補助。在黃小妹為了活下去，必需使用居家呼吸照護的情況下，家屬每月要負擔呼吸器租金及居家護理所訪視共27000元的費用（不含其他器材或耗材費用），導致家庭生活及經濟面臨困境。
劉先生今年48歲，在17年前(約31歲)，就因小兒麻痺症後群而產生呼吸困擾，當年自費13萬購買呼吸器在家使用，年久失修也無力再自費購買呼吸器，98年呼吸衰竭住院，振興醫院兩次向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局均要求提供21天插管紀錄，所以沒有通過補助。99年1月於榮總進行負壓治療（俗稱鐵肺），再度向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局仍要求提供21天插管紀錄，榮總便於99年3月提供重大傷病及負壓呼吸治療紀錄給健保局，但健保局又要求需補足三個月呼吸照護紀錄，過程中花了許多心力在整理99-98年在振興與榮總所有治療資料，當月便請居家照護同仁醫院協助提出第四階照護申請。在今年4月終於通過居家照護呼吸器給付，為了能夠提供健保局呼吸照護紀錄，所以必需持續使用負壓呼吸輔助器，但實際上並沒有改善劉先生呼吸症狀，每週要到醫院1-3次，每次要四小時，反而對劉先生的生活及工作造成很大的影響。
現今社會，還有多少需要依賴呼吸器的患者及家庭，在向健保局申請居家照護呼吸器給付時，不斷遭受以未插管為由，無法通過申請。中央健康保險局自八十九年七月一日開始實施「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫」，於民國九十一年開放「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性前瞻性支付制度」之第四階段居家照護，該辦法經過第五次修訂，卻無法保障民眾權益，辦法中有多處規定不合理，都橫阻『呼吸器依賴患者』求生路，如：收案條件限制需經過【侵襲性陽壓呼吸輔助器】（俗稱插管）或【負壓呼吸輔助器】（俗稱鐵肺），且唯有ALS肌萎性脊髓側索硬化症例外；更是排除許多在生命邊緣掙扎的呼吸器依賴者，而台灣的健保並沒有落實照顧呼吸器依賴患者，沒有給予家屬最大的支持，不合情理的規定不但浪費醫療資源，更讓呼吸器依賴患者及家屬承受許多家庭照顧、心理、經濟等多種壓力。
為了照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求，殘障聯盟於今日(9月15日)與黃淑英立委、陳節如立委、田秋堇立委聯合召開記者會，強烈要求健保局應修訂相關辦法，我們要求：
不應以「疾病別」區分，更不應強行要求「氣切或插管」後才符合申請資格，健保局應依實際需求，並以醫師所提出之專業評估報告，通過申請並提供居家照護呼吸器給付。
主旨：調整居家呼吸照護服務內容及範圍 連署陳情書
連署訴求：
這是一個網路聯署活動，為居家呼吸照護病患爭取一個生存權
健保局為了填補財物虧損，頻頻向弱勢病患大砍健保補助，除了以非公開的方式取消呼吸器仰賴患者原有的居家照護資格，更有許多需要使用呼吸器的新申請個案，也因為無法順利取得政府的照顧，而面臨沒有呼吸器支持的困境。
一個需要全天候仰賴呼吸器才能生存下來的孩子，所需要使用到的設備與儀器就達15種之多，而健保目前提供的居家呼吸照護，僅僅只提供了2樣設備，實是明顯的不足。部份有人力照顧的家庭，孩子勉強留在家中照護，而沒能力沒人力沒心力的家庭，只好忍痛將孩子安置在照護機構。
一個完善的居家照護，是能夠提供足夠的設備儀器給病患支持，提供健全的喘息照護讓家屬安心，提供完善的照護機制，讓病患家屬有更穩固的照護基礎。
收文者：
正本：衛生署
副本： 健保局
一、主旨：陳請衛生署、健保局立即修正 呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫 及支付標準， 以維呼吸器依賴患者的健康與生存權利，並落實全面性呼吸照護計畫，敬請查照
。
二、理由:
1、不應以狹隘的、非公開地審查條件來重新檢討 “呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“對象之評定標準 。
2、擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象。
3、增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應。
4、提高居家呼吸照護支付點數。
三、說明及方法:
一、不應以“住院插管“來重新定義居家呼吸照護之補助對象
社會大眾認為，健保局為阻止財物黑洞繼續擴大，一直不斷地從各項補助條款中進行刪減或裁撤。 2007年， 因為健保給付縮減，中國醫藥學院裁撤掉原有八十四床的呼吸照護病房， 許多醫學中心甚至也都不再設置呼吸照顧(護)病房，故多數呼吸器依賴患者，家庭無力照顧的，轉入呼吸照護中心接受照顧，另一部份的患者轉由第四階段的居家呼吸照護來進行照顧。 事實上，回歸家庭的居家照顧所花費的國家成本，遠比在醫院呼吸照護病房或是呼吸照護中心所需要的費用要來的減少許多，現階段，一位病患使用呼吸照護病房所需花費得健保給付為15萬/月，跟居家照護每人每月2.7萬相比，足足幫健保局省下了五分之四的費用。如今，健保局刪除補助的動作頻頻，並以非公開的方式進行刪減補助對象，甚至也以非公開式的方式重新定義補助標準來剔除該局原先已經核准的案件，同時有計劃且階段性地刪減原補助對象及新申請的個案。
“ 住院未插管“的呼吸器仰賴患者，是目前健保局首先裁撤的補助對象，雖然他仍符合健保在“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“裡的補助條件，但健保局以非公開的裁撤方式讓他失去原有的補助資格。有能力的患者，得自付購買昂貴儀器來維持生命及生活品質，而沒有能力負擔的患者，就只能自求多福、自生自滅了。
第二階段的裁撤對象，是“住院插管“未達一定天數的呼吸器仰賴患者。
我們不明白的是，為什麼施行過插管會成為使用呼吸器的必要條件？插管（ 氣管內插管 ）是屬於急救性的心肺復甦術之醫療行為，插管雖然可以立即讓病患呼吸道保持暢通，但相對的有其副作用及風險，甚至有些病患因為本身疾病的特殊，是被醫生判定不適合進行插管的。從急救到必須插管，這對病患及其家屬們來說，可能不是一個最能接受的處理方式，畢竟侵入性的治療，多少會帶來風險與傷害，但如果能有不侵入性的醫療救治，對於節省醫療成本會是有很大的幫助，對病患及家屬，更是一個最安全最有保障的醫治。如今，呼吸器的使用，便是插管的另一個選擇。沒有人希望自己病到需要進加護病房進行插管，但是他又必須仰賴呼吸器維生，此時的他，所面臨到的，是一個沈重又可悲的窘境，因為他達不到健保局認可的身分補助標準，但是卻又必須使用到呼吸照護，如果不是家庭要非常富裕才能支付這些設備器材等相關費用，否則他真的只能自我放棄，或被家庭因為無力負擔而遺棄。
試問，我們還能用這麼狹隘的條件，來篩選該讓什麼樣的人活下來嗎？
一個人是否需要仰賴呼吸器維生或提高生活品質，是不是應該參考更多醫生或學者的專業建議再來進行審查標準的調整？但健保局以這樣非公開的裁撤方式，甚至沒有得到醫生的專業評估與建議，就自行裁撤掉患者使用呼吸器得權利與必要性，絕對會對病患造成一定的風險，而這風險將導致的嚴重後果，最後仍然會佔用更多的醫療資源，難道這就是健保局當初只為了想要節省健保開支，而可以預測的結果嗎？
二、 擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象
醫學臨床上造成病人長期使用呼吸器的原因可分為三大類：
第一類為心肺衰竭：慢性鬱血性心臟病及冠狀動脈疾病、肺癌、肺炎、慢性阻塞性肺疾病……等。
第二類為內外科疾病導致之多重器官衰竭。
第三類為神經肌肉疾病：脊椎損傷、肌肉萎縮症、多發性硬化症、兩側橫膈麻痺、中樞性通氣障礙、中風四肢癱瘓臥床…等。
以上這三大類中，並不是每一個疾病都會面臨插管治療，但他們卻有其使用呼吸器的必要，也都是需要呼吸照護的對象。例如漸凍人及各類型之肌肉萎縮症患者，他們因為漸進式的肌肉無力，影響的是全身性的退化，最後甚至導致心肺功能的喪失 。但在呼吸肌肉逐漸退化的階段裡，呼吸器成為支持他們生命的重要輔助工具，甚至在其他相關的維生或治療的儀器上都有其使用的必要，例如咳痰機（與呼吸器同樣重要的儀器，但目前仍得不到健保補助）。再者，呼吸照護的服務對象甚至要擴大至被醫生判定有呼吸障礙，且需依賴呼吸器維生的患者，例如罕見疾病合併的呼吸障礙併發症、脊椎側彎導致心肺功能減弱之呼吸障礙…等等。
三、 增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應
試辦計劃今年已經第十年了，健保局支付居家照護的費用也一直沒調整過（27,000元/月），但是，在我們實際的居家照護經驗中，發現有更多是健保未幾付，但卻必須添購的維生設備，條列說明如下︰
1. 設備供應費：
就呼吸照護經驗，完整的呼吸照護所需的設備包含有呼吸器、氧氣製造機、氧氣鋼瓶、血氧偵測機、抽痰機、蓄電式抽痰機、脈衝式噴霧器、ambu(甦醒球)、咳痰機、拍痰器、拍痰杯、下巴帶、不斷電系統（UPS）、延長線(100呎)、三層推車等。
但目前健保局的呼吸居家照護卻只供應呼吸器及氧氣製造機兩項儀器，其餘的必須由家屬自行購買。 血氧偵測機 一部要3萬元，連接 血氧偵測機 和手指的偵測線一條就要7千， 氧氣鋼瓶4500元還不含氧氣，甚至許多病患口中的救命機器-咳痰機，更是一臺要價30萬…..這些呼吸照護的必須設備，全都不在健保的呼吸照護裡，家屬或病患得自掏腰包添購設備，有些經濟狀況不佳的家庭，根本負擔不起。
所以，在呼吸照護規定辦法裡的有限設備中，不知道主管機關所謂的”居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應”定義是什麼？
感覺好像給了很多，但是卻又很不足。
2. 治療材料費：
在呼吸居家照護裡，目前健保局只供應呼吸器蛇管的更換。但就我們的經驗 抽痰包 、抽痰管、化痰杯、生理食鹽水、面罩、面罩頭帶、咳痰機濾菌罐、氧氣鋼瓶填充費、血氧機偵測帶魔鬼粘等，都是我們必須自費的耗材項目。而呼吸照護計畫簡單的就只核給呼吸器蛇管，這樣難道也算是一個全面性的照顧計畫嗎？而主管機關所謂的”呼吸治療相關材料之使用或更換”的定義究竟是什麼呢？
四、 提高居家呼吸照護支付點數
十年未曾提高的居家呼吸照護支付點數一直維持在27,000元/月，因為提供的設備項目及耗材很有限，故病患家屬必須承擔除了照顧病患以外的負擔，所以有人說：居家呼吸照護拖垮了不少家庭。這正反應了政府對居家照護所需的支持，在認知上有很大的差距，健保給付根本不敷照護所需，如今甚至大刀闊斧想要精簡呼吸照護的範圍及條款。想想我們這些家庭，幾乎是全天候的照護，根本無暇休息， 除了錢的問題，照護人力也是沈重的負擔。許多單親家庭的病童，甚至只能被送到安養機構去照顧，所以提高居家呼吸照護支付點數絕對有其必要性。當健保局在思考已經為人民付出這麼多的時候，有沒有想過健保所作得，其實都只是支持照護得一小部份。
當政策訂定時，我們絕對相信政府是以全民福址為最高宗旨，這是值得被讚賞且支持肯定的，但是我仍然希望政府及相關單位，能確實以人民所需為依據，這樣才不至於浪費社會資源，您說是嗎？
陳情人：周淑菁
中華民國九十九年四月十六日
[大吉]鑿石方逢玉 淘沙始見金 青霄終有路 只恐不堅心
偶然挖出石頭中的寶石可說是遇見沒想過的幸福。就像是淘砂收集金子般地，在生活中財寶自然累積。想擴展向天實現的大成功之道路，在世間也能做到。只是，如果不意志堅定一心努力的話，什麼是都不能成功。
願望：能被實現。疾病：會治好。遺失物：會出現。盼望的人：會出現。蓋新居、搬家：好。結婚、交往：好。
淺草籤共有100首籤詩 凶吉的判斷有兇、吉、末吉、半吉、小吉、末小吉、大吉等七種。就算抽中大吉，如果抱持著隨便不在乎的態度，也會有轉成兇的情況。抽到凶籤的人，要更加努力、小心的行事 ，也會逢兇化吉的。
這一季的每一集，一開頭總會有一段旁白，
作為主題的引子，提出一段想法或疑問，
然後透過故事情節的發展、轉折、引申，
到最後再讓這段想法被賦予新的領悟或答案，
形成每一集各不相同的主題與切入角度。
這套腳本的公式很簡單也很清楚，
功力就在於如何演繹這套格式。
林宏司歷經參與「救命病棟」其中幾集原著腳本的編寫，
和兩季「醫龍」的漫畫改編劇本，
還有一整個第一季Code Blue的原創腳本，
感覺上已經形成個人寫作醫療劇的格局與深度。
四個急診研修醫生和護士冴島每個人各有自己的故事，
這中間或許痛苦或許悲傷或許挫折或許彷徨，
但是歷經種種磨難，
每個人都得到新的人生體會和心靈成長。
田澤悟史，年輕有為的醫生，
卻在人生正要邁向巔峰時，被診斷罹患ALS（即俗稱之漸凍人）。
ALS患者的全身肌肉會逐漸失去控制
知道自己來日無多的田澤，
自行簽下病危時不急救的同意書，
只希望最後一段路走得平靜。
然而，他對最後這段人生，依舊無限眷戀。
因為他有個戀人，冴島護士。
在最後這段日子裡，只要有空，他就會來看看冴島，
這是他對冴島說的一段話：
「成為急救醫師學到的第一件事就是急診室裡沒有奇蹟
突如其來的病痛會侵襲人類 恣意改變人的一生
光憑愛和勇氣 患者是無法甦醒的
只有醫術和腎上腺素才能救人
對 急診室裡沒有奇蹟」
「急診室裡 沒有奇蹟
這是我當醫生後學到的第一件事
第二件事是
當面對病人的時候
每個醫生都期待著奇蹟的發生
是啊
人們時時刻刻都在期待著奇蹟的降臨」
男 你還沒睡吧
女 這是你認真考慮後的決定？
真的嗎
男 對不起，
不延長生命，不使用呼吸器
我想以我自己的樣子走到最後
所以就強行出院，雖然會給母親添麻煩
不過正因如此才能見到你，剩下的日子
我想為了和你在一起而活
為此而活到最後 ，請你理解我
這個病沒有奇跡，真遺憾
但我的人生充滿奇跡
早上睜開眼睛，啊！今天還活著
早上啦，今天是和你見面的日子
頭髮有沒有亂糟糟 ，照照鏡子，沒亂
好，去見你吧
出了家門，離家走路只需要10分鐘的公園
我花了45分鐘才到，你就在我面前
我活著，見到了你
頭髮沒有亂糟糟的見到了你
這對我來說，每天都是奇跡的連續
今天也這樣的見到了你
這就是奇跡啊！
還想再見你
明年的耶誕節也想
後年也想
永遠 永遠
雙親殘障 侯怡君演小腦萎縮病患哭不停
* 2010-08-23
* 吳文智／台北報導
▲侯怡君第一次演電影就挑戰高難度的「小腦萎縮症」患者角色。（粘耿豪攝）
澎恰恰轉戰影壇初當電影導演，打算全台走透透拍攝溫馨親情物語《飛！企鵝》；由侯怡君詮釋真人真事改編的「小腦萎縮症」患者，除轉化父母親的殘障經驗，更與真正症患者長期相處，讓她哭不停。
預算２千萬台幣，以笑中帶淚手法拍攝弱勢族群故事，澎恰恰直說「積功德」。男主角黃品源當年《無言的山丘》演他弟弟，衝著「角色夠土」而義氣跨刀。
侯怡君雙親是殘障人士，很能體會親屬心情，她父親視障，有次很開心市公所送免費柺杖，她心疼哭了半天才想起父親看不到她哭；患者熱情示範「企鵝走」（病患走路像企鵝搖搖擺擺），讓她感動流淚；她也訝異開鏡還封街，「這是好萊塢明星的規格吧！」後來才知這場戲是配合馬路施工拍男主角鋪柏油路，當然得封街。
我的世界觀－史蒂芬霍金凡事皆有可能
* 2010-07-17
* 工商時報
* 【essie 湯】
“I believe things can't make themselves impossible. If they could then there'd be nothing to stop the whole universe from descending into chaos.”
－Stephen W. Hawking
是先有雞，還是先有蛋呢？宇宙有開端嗎？如果有的話，在那之前發生過什麼？宇宙從何處來，又往何處去呢？
這些亙古未解的謎團，讓英國物理學家史蒂芬．霍金（Stephen W. Hawking）用一生心力不斷思索探尋。他對宇宙和萬物的研究，往往深具突破性，把許多乍聽像是不可能且難以想像的事物，賦予合理而深入的解釋，霍金也被世人譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家。
霍金最著名的一本著作，是於1988年出版的《時間簡史》（A Brief History of Time）。此書解釋宇宙（the Universe）、黑洞（Black Holes）和大爆炸（Big Bang）等天文物理學理論，刷新人類的視野，該書堪稱是當今全球最暢銷的科普著作之一，但也因為書中內容艱澀難懂，被西方媒體戲稱為「讀不了的暢銷書」（a unreadable best-seller）。
霍金認為，我們一生中被教授的「常識」（common sense），往往只是「偏見」（bias）的代名詞，他不時勇於提出驚人的理論，顛覆所謂的「不可能」（impossibility）。近期他就相繼提出了外星人存在的可能性，以及人類可以製造時光機回到過去的話題，都在全球引起轟動和話題。
●以下節錄英國《時代雜誌》（The Times UK）針對霍金的外星人存在論點所做的報導：
Stephen Hawking thinks alien civilizations may well exist and warns that if we Earthlings know what's good for us, we'll stop trying to contact them.
Hawking's Discovery Channel documentary hypothesizes some very strange looking reptilian and aquatic creatures. Such scenes are speculative, but Hawking uses them to lead on to a serious point that a few life forms could be intelligent and pose a threat. Hawking believes that contact with such a species could be devastating for humanity.
He suggests that aliens might simply raid Earth for its resources and then move on, “We only have to look at ourselves to see how intelligent life might develop into something we wouldn't want to meet. I imagine they might exist in massive ships, having used up all the resources from their home planet. Such advanced aliens would perhaps become nomads, looking to conquer and colonize whatever planets they can reach.”
He concludes that trying to make contact with alien races is “a little too risky”. He said, “If aliens ever visit us, I think the outcome would be much as when Christopher Columbus first landed in America, which didn't turn out very well for the Native Americans.”
●關於「時光旅行」（Time Travel），霍金則撰寫了一篇長文，探討如何建造一艘接近光速的太空船，讓人們得以進入未來。（全文請見http://www.dailymail.co.uk/home/moslive/article-1269288/STEPHEN-HAWKING-How-build-time-machine.html）
“Time flows like a river and it seems as if each of us is carried relentlessly along by time's current. But time is like a river in another way. It flows at different speeds in different places and that is the key to travelling into the future…The satellites make satellite navigation possible. But they also reveal that time runs faster in space than it does down on Earth…And this startling reality is what opens the door to the possibility of time travel to the future.”
“There's a cosmic speed limit, 186,000 miles per second, also known as the speed of light…Imagine a track that goes right around Earth, a track for a superfast train…When the power is turned on, they (staff on the train) accelerate from zero to 60,000mph in a fraction of a second. Increase the power and the particles go faster and faster, until they're whizzing around the tunnel 11,000 times a second, which is almost the speed of light. But just like the train, they never quite reach that ultimate speed. They can only get to 99.99 percent of the limit. When that happens, they too start to travel in time.”
“It really is that simple. If we want to travel into the future, we just need to go fast. Really fast. And I think the only way we're ever likely to do that is by going into space. The fastest manned vehicle in history was Apollo 10. It reached 25,000mph. But to travel in time we'll have to go more than 2,000 times faster. And to do that we'd need a much bigger ship, a truly enormous machine. The ship would have to be big enough to carry a huge amount of fuel, enough to accelerate it to nearly the speed of light. Getting to just beneath the cosmic speed limit would require six whole years at full power.”
霍金的學術成就和專業領域廣受矚目，但更為人動容的是，他克服先天的運動神經元疾病，更證明了「凡事皆有可能」（Nothing is impossible）的「霍金精神」。他在求學期間發現得到「肌萎縮側索硬化症」（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）、俗稱「漸凍人」的疾病。ALS會侵襲腦部和脊髓的神經細胞，導致肌肉無力，說話、吞嚥及呼吸困難，最終全身癱瘓。當時醫生宣布他只剩3年的生命，但他打破了死亡預言存活下來，而且即使全身癱瘓，不能發音，他還是用一台特製的電腦聲音合成器，和幾個稍能活動的手指，緩慢地用簡單拼音來操縱合成器，藉以表達思想，完成一系列關於大爆炸和黑洞的驚人理論，對量子物理作出了巨大的貢獻。霍金的成就，不僅代表了人類思想的奇蹟，也是人文精神的勝利。
“Although there was a cloud hanging over my future, I found, to my surprise, that I was enjoying life in the present more than before…I have been lucky that my condition has progressed more slowly than is often the case. But it shows that one need not lose hope.”
【名詞解釋】
「肌萎縮側索硬化症」（ALS）Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), often referred to as “Lou Gehrig's Disease,“ is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. Motor neurons reach from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles throughout the body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their death. When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost. With voluntary muscle action progressively affected, patients in the later stages of the disease may become totally paralyzed.
《我在.燈在》漸凍人陳宏分享體悟
* 2010-06-26
* 中國時報
* 【林佩怡／台北報導】
漸凍人陳宏即使行動不便，又無法言語，卻有過人意志力，透過眨眼寫書，十年來出版七本書，培養許多死忠讀者，成為他們的「心靈導師」。陳宏昨日發表新書《我在.燈在》，由於身體退化，已不太能眨眼，新書可能成為「封筆之作」，現場氣氛溫馨又感傷。
陳宏曾在大華晚報、中國郵報服務，罹患漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症）後，身體逐漸不能動，無法言語，只能靠眨眼，和妻子劉學慧以注音板溝通，一字字完成著作，把生病後的體悟與讀者分享。
陳宏新書發表會昨在台北市聯合醫院忠孝院區舉辦，總統馬英九特地致賀電，副總統蕭萬長、台北市長郝龍斌等人親自到場。蕭萬長把紀念獎章獻給「戰凍勇士」陳宏，躺在病床上的陳宏，透過溝通板，花了十幾分鐘，對蕭萬長表達出「萬世長青」四個字。
蕭萬長致詞時表示，陳宏健康時，以攝影等專長奉獻社會，生病後，雖然身體行動不變，但精神和活力驚人，他的故事是最好的生命教育。
一個不能說話，身體不能動的人，卻透過眨眼寫下近廿萬字等七本佳作，陳宏曾獲頒「全球熱愛生命獎章」、「全球生命文學創作獎」等，九十六年榮登金氏世界紀錄，成為世界上用眼書寫，出版最多字的人。
藝人關穎也出席活動，呼籲各界捐款六二一元加入「見動之友」，推動生命教育，郝龍斌也捐出六萬兩千一百元給漸凍人協會，號召大家一起關懷漸凍人。
